Verontrust in Disney

Een oxymoron, hoe kan iemand van streek zijn in Disney World? Op 8 oktober 1999, wat een van de meest opwindende dagen van mijn leven had moeten zijn, bleek een van de ergste te zijn. Mijn familie en ik waren op weg naar onze eerste Disney-vakantie ooit. Tijdens de vlucht naar beneden voelde ik een scherpe pijn in mijn nek. Ik dacht dat het gewoon de gebruikelijke pijn was die ik af en toe heb, ik was 39 en gezond, wat kan er aan de hand zijn? Ik blies het af en nam wat ibuprofen.

We kwamen aan in Disney en terwijl ik de eerste dag door Animal Kingdom liep, begon ik mijn linkerarm gevoelloos te voelen. Ik vroeg mijn vrouw, een hartverpleegkundige, "hoe voelt een hartaanval"? Ik had geen andere symptomen van een hartaanval, dus we schreven het toe aan mijn geschiedenis van nekproblemen en beknelde zenuwen. We gingen rond 9 uur naar bed, maar tegen 30 uur riep de natuur en ik was rusteloos, dus ging ik naar de badkamer. Terwijl ik terug naar bed liep, bezweken mijn benen en trilde mijn arm. Ik maakte mijn vrouw wakker en ze belde 10. We werden naar het Celebration Hospital gebracht, een heel klein gemeenschapsziekenhuis. Na een paar uur verslechterde mijn toestand, de zwakte verteerde mijn lichaam en ik had moeite met ademhalen. Om 30 uur 's nachts werd ik geïntubeerd, aan een beademingsapparaat gelegd en met een luchtbrug naar de Neuro Intensive Care Unit van het Florida Hospital Center in Orlando gebracht.

Ik arriveerde in het Florida Hospital Center met een quadriplegische aandoening en een beademingsapparaat. Er werden veel onderzoeken gedaan, zoals bloedonderzoek, lumbaalpunctie, CT-scan en MRI's. De doktoren beperkten het tot het syndroom van Guillain-Barré of myelitis transversa. De MRI bevestigde dat het transversale myelitis was. We hadden geen idee. Transversaal wat, nog nooit van gehoord? Die woorden werden al snel onderdeel van onze dagelijkse taal.

Het gebied van de ruggenmergbeschadiging was C2-C4 – denk aan Christopher Reeve – zijn dwarslaesie zat in dezelfde regio. Ik werd behandeld met hoge doses IV-steroïden en vijf dagen intraveneus immunoglobuline (IVIG) in de hoop het immuunsysteem te kalmeren en de schade te verminderen. Op dat moment was er geen bewijs dat steroïden hielpen, maar het deed geen pijn, dus het was het proberen waard. Na ongeveer drie dagen behandeling merkte mijn vrouw dat ik zelf probeerde te ademen en wees de verpleegster erop. De volgende dag ademde ik zelfstandig zonder beademingsapparaat, maar ik was nog steeds volledig verlamd vanaf mijn borst naar beneden. Op de zesde dag kregen we de definitieve diagnose myelitis transversa. We wisten dat ik een lang verblijf in het ziekenhuis/afkickkliniek zou krijgen, dus begonnen we eraan te werken om me over te plaatsen naar het Johns Hopkins Hospital. Na ongeveer een week in het Florida Hospital Center werd ik per traumahelikopter naar Johns Hopkins vervoerd.

Op dat moment begonnen we net iets te leren over myelitis transversa en we hadden geen idee dat Johns Hopkins een paar maanden daarvoor een speciaal centrum opende om patiënten met myelitis transversa te behandelen. In feite werden we ons hiervan bewust toen mijn schoonzus op internet zocht en de Transverse Myelitis Association en de JHTMC online vond. Ik was nog steeds verlamd vanaf de borst, maar ik was tenminste van de ventilatie af en in mijn geboortestad waar ik mijn kinderen kon zien. Ik werd ongeveer een week in Hopkins behandeld en daarna naar de Good Samaritan Rehab gestuurd.

Ik zat ongeveer vijf weken in de ontwenningskliniek en in die tijd heb ik hard gewerkt in PT en OT. Ik ging van hooguit een uur in een stoel zitten voordat ik uitgeput raakte naar lopen met twee Loft-strengkrukken. Ik ging door met PT en OT voor nog eens 10 maanden als poliklinische patiënt en bleef een tijdje vooruitgang boeken in de motorische functie na mijn ontslag uit de ontwenningskliniek. Op dit moment leef ik met motorische, sensorische, blaas- en darmstoornissen, maar ik ben onafhankelijk, rijd, beheer een huis, reis, voed mijn kinderen op, help met bejaarde ouders en leef over het algemeen een heel vol leven.

Een van de dingen die ik mis, is dat ik een van de jongens op het werk ben. Ik kon nooit meer terug naar mijn baan en het bedrijf had geen andere baan om aan mijn fysieke behoeften of parttime status te voldoen. Ik werk er hard aan om zoveel mogelijk mobiliteit te behouden door naar een zwembad te gaan en dagelijks oefeningen te doen en te zwemmen en periodieke fysiotherapie-afstellingen bij het International Center for Spinal Cord Injury op Kennedy Krieger. Ik ben de leider van de SRNA-ondersteuningsgroep van Maryland en ben eeuwig dankbaar voor de informatie, steun, troost en gezelschap die SRNA tijdens dit hele proces heeft geboden.

~ Alan Connor, Een van de organisatoren van de Maryland Walk-Run-N-Roll bewustmakingscampagne. Steun zijn inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!