Do not Give Up

Mijn verhaal begint in juli 1996. Ik was 35 weken zwanger van ons eerste kind en keek uit naar ons nieuwe leven als groeiend gezin. Ik werd op een maandagochtend vroeg wakker met pijnlijke armen. Omdat ik zwanger was, nam ik niets om de pijn te verlichten, maar wat ik ook deed, ik kon geen houding vinden die comfortabel was en die de pijn zou verlichten. Ik belde de kamer van de verloskundige, in de veronderstelling dat mijn probleem misschien verband hield met de zwangerschap. Ik kreeg te horen dat ik meteen naar binnen moest gaan. Mijn man was die ochtend thuis (wat heel ongebruikelijk was), dus hij was beschikbaar om me naar de dokter te brengen. Ik herinner me dat ik me omdraaide en een laatste blik door de voordeur wierp om afscheid te nemen van onze honden, voor het geval we even weg waren.

Toen ik in de auto stapte, kon ik de deurklink niet openen, en toen ik eenmaal op de passagiersstoel zat, had ik Bernard nodig om de veiligheidsgordel vast te maken. We zeiden niet veel tegen elkaar op weg naar de kamer van de verloskundige. Ik denk dat we allebei te bang waren om zelfs maar te proberen te speculeren wat er aan de hand was en hoopten dat het snel na aankomst zou worden opgelost. Toen ik uit de auto wilde stappen, kon ik mezelf niet uit de stoel optrekken. Met hulp strompelde ik de operatiekamer binnen en ging zitten. Ik kon niet meer opstaan. De eerste opmerking van de arts was: 'Het lijkt op myelitis transversa'. Van het begin van armpijn tot verlamming van mijn nek naar beneden duurde 2 uur.

Er werd een ambulance gebeld en ik werd naar het ziekenhuis gebracht. Er waren veel discussies onder het personeel over wat er eigenlijk met mij aan de hand was. Ik begon in paniek te raken toen het personeel het overnam. Er werden vragen op me afgevuurd en het personeel leek gefrustreerd dat niets wat ik zei hen hielp. Na een MRI belandde ik uiteindelijk op de afdeling neurologie, waar ik morfine kreeg tegen de pijn. Myelitis transversa leek de enige mogelijke diagnose. Ik herinner me niet veel meer van de volgende drie weken in dat ziekenhuis. Mijn symptomen gaven aan dat ik een laesie had rond C4 of C5. Ik bracht het grootste deel van de volgende 2 weken door met proberen comfortabel te ademen en koorts te bestrijden. De pijn in mijn nek was ondraaglijk, maar ik stopte met het innemen van morfine omdat ik me er vreselijk door voelde. Verdere tests toonden ontsteking in het ruggenmerg van C5 tot T7.

Een week later was ik stabiel genoeg om naar een kraamkliniek te gaan. Binnen enkele uren na aankomst begon ik te bevallen en onze zoon werd 22 uur later geboren (natuurlijke geboorte). Het was een bitterzoet moment, omdat de toekomst er eng uitzag.

Adam was een gezonde baby en daar waren we dankbaar voor. Ik moest de hulp van alle anderen accepteren en kijken hoe andere handen voor mijn zoon zorgden. Ik moest worden overgebracht naar het plaatselijke revalidatieziekenhuis, maar de afdeling had een MRSA-uitbraak en ik kon niet worden vrijgelaten voordat de MRSA was opgehelderd. Twee weken na de geboorte van Adam werden we overgeplaatst naar de afdeling neurologie van het ziekenhuis waar ik een soort revalidatie kon beginnen en Adam bij me op de afdeling kon houden. Bij aankomst in het revalidatieziekenhuis werd ontdekt dat ik een diepe decubitusplek aan de onderkant van mijn ruggengraat had ontwikkeld. Ik had kort daarna plastische chirurgie, die besmet raakte. Ik herinner me dat ik Adam probeerde te voeden terwijl hij heen en weer werd gedraaid. Onze kamer had geen ramen, dus dat was behoorlijk deprimerend en het enige wat ik kon zien waren buisjes die uit me kwamen. Na 2 maanden werd besloten dat ik vanwege mijn gebrek aan vooruitgang moest worden overgeplaatst naar de spinale eenheid op hetzelfde ziekenhuisterrein. De neuroloog had me verteld dat het onwaarschijnlijk was dat ik zou herstellen, aangezien de aanval zo hevig was geweest en het verpleeghuis de beste plek voor mij zou zijn.

De spinale eenheid was hard. Adam ging naar huis om te worden verzorgd door grootouders die van de oostkust waren gekomen om te helpen. Dit was geen plaats voor een baby in de wervelkolom. Bernard bracht hem elke avond binnen en we koesterden die kleine hoeveelheid tijd samen elke dag. Ik heb niet echt iets aardigs te zeggen over die plek, behalve dat het goed was om te vertrekken. Tegen die tijd lag ik al zeven maanden in het ziekenhuis. De medische staf heeft veel tijd gestoken in het doen van hun best om mij ervan te overtuigen vanaf dat moment minimale verbetering te verwachten. Ik ploeterde in deze grote instelling en kreeg eindelijk de kans om thuis te proberen het hoofd boven water te houden. Ik kwam thuis en werd begroet door onze twee honden en katten die me, afgezien van een paar weekendbezoeken, in die tijd nauwelijks hadden gezien. We hadden geen hulp van buitenaf en de commissie gehandicaptenzorg had geweigerd mij enige financiering aan te bieden. Een vriend van mij had al enkele politici benaderd om te proberen een manier te vinden om hulp te krijgen. Ze waren destijds tegen de regering, maar vochten heel hard voor onze zaak. Uiteindelijk werd afgesproken dat de enige manier zou zijn om hulp van de media te krijgen. Net voordat het verhaal op televisie werd uitgezonden, bood de Commissie me de financiering aan die ik nodig had en konden we verder met ons leven.

Ik besloot dat ondanks alles wat mij was verteld en alle negativiteit waarmee ik in het ziekenhuis was omringd, ik hard zou blijven werken om zo goed mogelijk te herstellen. Het was het minste wat ik voor mijn gezin kon doen. Dus tussen het helpen opbouwen van ons nieuwe bedrijf en het opvoeden van Adam door, bracht ik mezelf in het ritme van gedisciplineerd worden met fysiotherapie en het bedenken van mijn eigen ergotherapie om mezelf gemotiveerd te houden, vooral met mijn handen. Ik kon in dit stadium nog weinig doen. Tegen de tijd dat Adam ongeveer 11 maanden oud was, kon ik hem rechtop zittend vasthouden. Zonder dat hij zelf sterker was geworden, had ik het niet gekund. We gingen door met familie-uitjes en afspreken met vrienden zo normaal mogelijk, maar soms was het vermoeiend.

Na verloop van tijd ben ik overgestapt van een kanteltafel naar een sta-tafel. Na een paar jaar stelde mijn huisarts voor om Feldenkrais te proberen. Ik ben in 1998 begonnen op wekelijkse basis bij een behandelaar die tevens fysiotherapeut was. Ik zie haar tot op de dag van vandaag nog steeds. In 2000 stelde ze voor om met hydrotherapie te beginnen. Ik vond een hydrotherapeut en zij was blij dat ik Adam ook meenam. Hij zou in een rubberen ring ronddobberen terwijl ze hem met ons mee trok terwijl ik mijn oefeningen deed. Hydrotherapie stopte een tijdje later toen ik ziek werd en met die problemen te maken kreeg. Enkele jaren later was ik weer in het zwembad nadat ik was aangemoedigd door mijn Feldenkrais-beoefenaar. Toegang tot het zwembad was moeilijk en het bereikte het punt waarop ik besloot mijn eigen zwembad erin te leggen. Ik was altijd een fervent zwemmer en gaf de voorkeur aan de oceaan; dus in het water zijn was geweldig. In het zwembad komen moest gemakkelijk zijn, dus installeerden we een zwemspa van 4 1/2 meter boven, net buiten ons woongedeelte. Bernard en Adam gebruiken het ook veel. Het was geweldig om mijn eigen zwembad te hebben om precies te gebruiken zoals ik wilde. Ik heb dat zwembad nu 18 maanden en mijn spieren werken tot aan mijn knieën. Ik heb een behoorlijke houding teruggekregen. Ik werk ongeveer 15 uur per week zo hard als ik kan in het zwembad, inclusief rugslagzwemmen gedurende langere tijd, met dezelfde hydrotherapeut die zo vriendelijk is om regelmatig naar mijn huis te komen om beoordelingen uit te voeren.

Tot vorig jaar had ik sinds 1997 geen neuroloog meer gezien. Een oude vriend van mij die multiple sclerose heeft, raadde iemand aan die een veel positievere houding had dan degenen die ik eerder had gezien. Als gevolg van hem te zien, gebruik ik nu Lyrica in plaats van Baclofen, wat veel verschil heeft gemaakt in mijn leven. De neuroloog beschreef me als dwarslaesie met plegie van de bovenste ledematen. Gisteren begon mijn Feldenkrais-beoefenaar me te leren hoe ik op mijn zij moest rollen en mijn benen omhoog moest trekken alsof ik me klaarmaakte om te kruipen. Ze wist niet zeker of ik het zou kunnen, maar tegen het einde van de sessie leek ik het bewegingspatroon door te hebben. Ik hoop dat ik me kan herinneren wanneer ik het volgende week opnieuw met haar probeer. Hoe meer ik leer bewegen, hoe meer sensatie ik terugkrijg. Ik ben gezonder dan veel van mijn vrienden. Doorgaan met fysiotherapie is voor mij alleen maar een win-win geweest. Ik ben niet meer in het ziekenhuis geweest sinds ik de wervelkolom verliet in februari 1997 en ik heb geen contracturen. Ik heb geen pijnmedicatie nodig, behalve af en toe Panadol. Ik heb al jaren geen last meer van depressies. Geen van de autonome problemen is meer aanwezig. Ik kan hoesten. Ik probeer eerder op de dag met mijn fysio te beginnen om meer tijd voor andere dingen te maken, maar ik krijg steeds meer oefeningen om te doen. Het leven is erg druk, maar het is het waard.

Ik ben zo blij dat ik toen in het ziekenhuis naar niemand luisterde. Hoe meer ik blijf werken, hoe gezonder ik word en hoe beter ik me voel. Ik kan het nog steeds niet geloven als ik naar beneden kijk op mijn benen en spieren kan zien. Als ik stop, weet ik zeker dat ik mentaal en fysiek achteruit zou gaan. We zijn een gelukkig gezin.

's Nachts hoor ik de oceaan op het rif beuken. Op een dag zou ik het koude water misschien weer kunnen voelen...

~JN| Perth, Australië