Dr. Sara Qureshi sluit zich aan bij Billings Clinic in Montana!

In haar eigen woorden...

Mijn kennismaking met neuroimmunologie en de uitdagingen die onvermijdelijk gepaard gaan met de diagnose van chronische neurologische ziekten en zeldzame aandoeningen kwam met de diagnose van multiple sclerose door mijn zus in mijn thuisland Pakistan. Aangezien multiple sclerose zeldzaam is in Pakistan, vertoonden onze eerste en latere ervaringen (zoals ik veel later leerde) een opvallende gelijkenis met die van patiënten en families met zeldzame neuro-immunologische aandoeningen hier in de VS. We leerden al snel hoe belangrijk het is om onszelf op te leiden met behulp van de juiste middelen en voor onszelf op te komen terwijl we door het gezondheidszorgsysteem en het leven in het algemeen navigeerden. Geïnspireerd door de moed van mijn zus en in de hoop haar belangen veilig te stellen, begon ik aan mijn reis om een ​​opleiding te volgen tot neuroloog en vervolgens tot neuro-immunoloog in de VS. Dit is meer dan acht jaar geleden en sindsdien ben ik, naast mijn zus, geïnspireerd door talloze patiënten met zowel MS als zeldzame neuro-immunologische aandoeningen.

Vandaag, aan het einde van mijn opleiding neuroimmunologie aan de Universiteit van Texas Southwestern in Dallas en terwijl ik aan een carrière als neuro-immunoloog begin in de Billings Clinic in Montana, ben ik het product van mijn ervaringen als familielid en onderdeel van een gezondheidszorgteam dat zorg verleent aan patiënten met neuro-immunologische aandoeningen. In de loop der jaren ben ik gaan geloven dat ons doel als zorgteam (waartoe ook familieleden behoren) niet alleen is om goede gezondheidszorg voor onze patiënten te verzekeren, maar uiteindelijk om hen te helpen een bevredigend leven te leiden ondanks alle uitdagingen die bij deze diagnoses horen. Dit vereist educatieve middelen met de juiste informatie over aandoeningen, steungroepen, forums die patiënten en families met elkaar verbinden, toegang tot het laatste onderzoek enz., allemaal cruciale elementen als we proberen onze doelen voor patiënten te bereiken. Mijn kennismaking met The Siegel Rare Neuroimmuno Association kwam van het kijken naar het team van Dr. Greenberg dat meedogenloos werkte voor SRNA tijdens mijn neuroimmunologie-fellowship. Maar mijn echte kennis over de impact die SRNA heeft op patiënten met zeldzame neuro-immunologische aandoeningen kwam van het uit de eerste hand horen van hun verhalen in de kliniek. Toen ze hun eerste ervaringen vertelden, werd het me duidelijk dat er meer bewustzijn nodig is in ons gezondheidszorgsysteem over deze aandoeningen, samen met neurologen met de expertise om voor deze patiënten te zorgen. Een andere belangrijke les tijdens mijn opleiding was het belang van de moed om patiënten met onduidelijke diagnoses te omarmen en te behandelen (niet ongewoon bij zeldzame aandoeningen) en om de mening van andere experts te vragen om hen de best mogelijke zorg te bieden. Aangezien deze aandoeningen zeldzaam zijn, is het ook van cruciaal belang om personen die op dit gebied werkzaam zijn met elkaar in contact te brengen om de communicatie tussen hen te vergemakkelijken om kennis uit te breiden en onderzoek vooruit te helpen. SRNA is een enorme hulpbron voor patiënten, hun families en zorgteams bij hun streven om de zorg te verbeteren en onderzoek in deze discipline vooruit te helpen.

Nu de cirkel rond is, kan ik zien hoe mijn eigen kijk op het gebied van neuroimmunologie in de loop van de tijd enorm is geëvolueerd. Bijna tien jaar geleden, toen ik op het kruispunt stond en de beslissing nam om neuro-immunologie te gaan studeren, werd ik door goedbedoelende personen in de gezondheidszorg ontmoedigd om met 'zo weinig hoop' een specialisme in te gaan. Vandaag kan ik met veel overtuiging zeggen dat niets minder waar is! Zelfs met de bestaande middelen kunnen we (soms na veel doorzettingsvermogen) bijna altijd dingen beter maken en hoewel er nog veel moet worden bereikt, ziet de toekomst er veelbelovend uit! Ik voel me bevoorrecht om deel uit te maken van de wereld van neuroimmunologie in deze opwindende tijden en vereerd om de kans te krijgen om met SRNA samen te werken om de impact ervan uit te breiden naar meer patiënten en om voort te bouwen op het harde werk van degenen voor mij.