Een leven voor altijd veranderd

Door Melanie Wit

Op 28 april 2014 was ik op mijn werk aan het wachten om die middag om 4 uur naar de honkbalwedstrijd van mijn neef te gaan. Rond 00 uur begonnen mijn armen erg pijn te doen, van mijn schouders tot aan mijn vingertoppen. Ik dacht dat het kwam doordat ik de hele dag op de computer zat. Ik ging door en ging naar de wedstrijd. Nadat ik daar aankwam, begon ik me slecht te voelen, maar ik wist niet zeker hoe, precies, gewoon weg. Ik probeerde mijn waterfles te openen, maar kreeg hem nauwelijks open. Dus ik stond op en probeerde te lopen en vertelde mijn zus meteen dat er iets mis was. Ze haalde mijn man en we gingen naar het ziekenhuis.

Tegen de tijd dat we daar aankwamen, was ik zwakker en tintelde mijn hele lichaam. Ik kon mijn benen niet stil houden en voelde pijn, maar wist niet zeker waar de pijn eigenlijk was. De arts van de eerste hulp (ER) ging er gewoon van uit dat ik er was voor pijnmedicatie en deed een tijdje niets voor me. Op een gegeven moment kwam hij binnen en ik vertelde hem dat ik iets nodig had; mijn lichaam voelde zo vreemd aan. Hij vroeg waarom mijn ogen rood waren. Ik zei: "Uh, van het huilen!" Toen wilde hij dat ik opstond en ik zei dat ik dacht dat ik het nu niet kon. Hij zei dat ik het moest proberen, dus dat deed ik. Hij zat aan de ene kant, mijn man aan de andere kant en een verpleger stond voor me. Ik ging recht naar beneden! Ze betrapten me voordat ik de grond raakte, en hij begon me eindelijk te behandelen. Ik heb een CT-scan gehad waar niets op te zien was, en ik werd opgenomen.

De volgende ochtend was ik vanaf de borst verlamd. Mijn dokter kwam de volgende ochtend en zei dat ze niet wisten wat er aan de hand was, maar ik moest worden overgebracht naar een ziekenhuis dat erachter kon komen. Dus werd ik per ambulance twee uur verderop naar een ziekenhuis gestuurd. Tests begonnen, dingen werden uitgesloten, ik kreeg IVIG en uiteindelijk een diagnose van myelitis transversa. Ik ging na ongeveer een week naar de revalidatie en begon weer te leren lopen. Ik moest zowel fysiotherapie (PT) als ergotherapie (OT) doen om mijn handen te kunnen gebruiken en sterker te maken. Ik moest leren bedden op te maken, kleren op te vouwen en een boterham te smeren, allemaal vanuit een rolstoel voor het geval ik niet meer kon lopen. Gelukkig kan ik lopen, maar met een rollator en heel erg mank lopen. Ik heb beschadigde zenuwen (C5-7) en mijn heupbuiger werkt niet, dus ik kan mijn been amper oppakken, en ik heb een klapvoet, dus mijn linkerbeen komt nauwelijks van de grond. De hele linkerkant is een probleem. Ik heb een zwakke hand en brandende zenuwpijn in mijn arm, hand, heup en linkerbil. Het is echt moeilijk om de meeste dagen te zitten. Mijn onderbeen is verdoofd maar voelt temperatuur en zit de hele tijd strak. Ik ben mijn evenwicht kwijt. Mijn romp heeft geen gevoel, mijn rechterbeen voelt niet warm of koud aan, en mijn voeten denken altijd dat ze koud zijn!

Na ongeveer anderhalf jaar wilde mijn huisarts (PCP) dat ik naar de Mayo Clinic ging, omdat hij gewoon niet helemaal tevreden was. Dat deed ik, omdat ik tegen die tijd de rollator beu was en gewoon wist dat ze me konden repareren. Ik kreeg testen, bloedonderzoek en een diagnose: beroerte van het ruggenmerg en mogelijk transversale myelitis! Dus ik zal altijd de rollator en alle andere problemen op een rijtje hebben, evenals blaasproblemen, vermoeidheid, enz. Oh, had ik al gezegd dat mijn man na ongeveer twee jaar van me scheidde? Hij was gewoon al een hele tijd niet gelukkig geweest, zogenaamd! Maar zoals ik in een andere blog las, kan niemand de onzichtbare effecten van deze ziekte begrijpen, tenzij je het hebt!