Onderzoek naar werkzaamheid en veiligheid als monotherapie van SA237 voor de behandeling van NMO en NMOSD – het perspectief van een patiënt
Chugai Pharmaceuticals voert momenteel een studie uit om de werkzaamheid, veiligheid, farmacodynamische, farmacokinetische en immunogene profielen van een gehumaniseerd anti-humaan IL-6R-neutraliserend monoklonaal antilichaam (SA237) te evalueren bij patiënten met Neuromyelitis Optica (NMO) en Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD). ).
Op 19 en 20 mei 2014 organiseerde het farmaceutische bedrijf een trainingsbijeenkomst voor onderzoekers en studiecoördinatoren in Miami, FL. Een van onze leden en Support Group Leaders in de staat Texas, Barbara Nichols, had de gelegenheid om de bijeenkomst bij te wonen als vertegenwoordiger van SRNA. Barbara kon een zeldzame glimp opvangen van hoe deze bijeenkomsten worden gehouden en kreeg meer inzicht in hoe het medicijn en de studiedeelnemers worden voorbereid op de proef. Hieronder lees je meer over haar ervaring.
Een glimp van een patiënt….
Ik had de eer om afgelopen mei de Investigators Meeting bij te wonen die werd georganiseerd door Chugai Pharmaceutical en Parexel in Miami. Het was een fascinerende ervaring en gelegenheid om een glimp op te vangen van de omvang van het werk, het onderzoek en de tijd die nodig is om een medicijn klaar te maken voor onderzoek. Terwijl ik een tafel hostte voor SRNA, ontmoette ik veel zorgzame artsen en clinici die allemaal samenkwamen voor het gemeenschappelijke doel om betere behandelingen voor NMO na te streven. Als NMO-patiënt was dat op zich al spannend om te zien. Van het verlies van mijn gezichtsvermogen in één oog twaalf jaar geleden en niemand die enig idee had wat er met me aan de hand was, tot een ruggenmergaanval zeven jaar geleden met nog steeds geen andere antwoorden dan dat ik 'moet MS hebben, maar iets daaraan doet' t ziet er goed uit”, had ik soms het gevoel dat ik mezelf moest knijpen om te weten dat ik in een kamer zit vol met experts op het gebied van mijn stoornis! Absoluut een leuke verandering van zoveel ervaringen met medische mensen die me blanco aanstaren als ik ze mijn diagnose vertel, aangezien ik weet dat jullie er allemaal zijn geweest, toch? Ik ben zeer dankbaar en nederig dat ik zo'n bijeenkomst mocht bijwonen en de kans kreeg om deze groep toe te spreken en een patiëntenperspectief te presenteren. Ik had de gelegenheid om hen aan te moedigen om de grote persoonlijke beslissing die dit is voor elke deelnemer aan een klinische proef niet uit het oog te verliezen. Het is er een die ook vanuit het perspectief van de patiënt grondig moet worden onderzocht, met zorgvuldig overleg en deskundig medisch advies van niet alleen een arts die goed is opgeleid en bedreven in deze aandoening, maar ook een die we vertrouwen. Wij als patiënten hebben veel te overwegen en af te wegen, aangezien dit van invloed is op ons leven en onze toekomst, evenals op de toekomst van onze families. Hopelijk blijven we meer vooruitgang zien op weg naar betere behandelingen voor onze gemeenschap.
~BarbaraNichols
Ga voor meer informatie over deze studie en andere klinische onderzoeken en onderzoeken naar https://wearesrna.org/research/clinical-studies-trials
