Een voorlichtings- en belangenbehartigingsconferentie voor gezinnen, zorgverleners en personen met de diagnose acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis opticaspectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON) en transversaal Myelitis (TM)
Gehost door
Welkom bij het Symposium Zeldzame Neuro-immuunziekten (RNDS) 2019, waar we meer te weten komen over acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM), acute slappe myelitis (AFM), MOG-antilichaamziekte (MOGAD), neuromyelitis optica-spectrumstoornis (NMOSD), optische neuritis (ON ), en Transverse Myelitis (TM), en ontvang updates over de nieuwste klinische en onderzoeksontwikkelingen, en leer van elkaar om de levenskwaliteit te verbeteren van individuen en families die getroffen zijn door deze zeldzame neuro-immuunziekten. De 2019 RNDS is gewijd aan de uitwisseling van informatie met betrekking tot diagnose, onderzoek en behandelingsstrategieën, en aan het bieden van een mogelijkheid om de gemeenschap van personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten, families, zorgverleners en de medische professionals die interesse hebben en zijn samen te brengen gespecialiseerd in deze aandoeningen
Doelstellingen
- Krijg inzicht in de nieuwste kennis over de biologie en oorzaken van zeldzame neuro-immuunziekten (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM) en hoe ze zich tot elkaar verhouden
- Lees meer over de nieuwste medische en chirurgische strategieën om de symptomen die gepaard gaan met deze chronische aandoeningen te beheersen
- Verwerf kennis over huidig en aankomend wetenschappelijk onderzoek en klinische studies die de levenskwaliteit van onze gemeenschap zullen verbeteren
Toehoorders
Deze conferentie staat open voor alle personen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM, hun families en verzorgers. Medische professionals die geïnteresseerd zijn in deze aandoeningen zijn ook welkom. SRNA kan certificaten verstrekken voor deelname aan degenen die CME-credits willen aanvragen.
Verbinden
Tijdens het tweedaagse educatieve symposium krijgen deelnemers de kans om met elkaar in contact te komen, ervaringen uit te wisselen, interactie te hebben met medische professionals en onderzoekers, te leren over en deel te nemen aan onderzoeken en SRNA-programma's.
Registreren
Aanmelden: Leden
Aanmelden: niet-leden
Agenda
Donderdag, september 19, 2019
| 5: 00-5: 30 pm | Registratie begint |
| 5: 30-7: 30 pm | Welkomstontvangst en Connect |
Vrijdag, september 20, 2019
| 7: 00-8: 00 am | Ontbijt en registratie |
| 8: 00- 8: 15 am | Welkom en doelen van de 2019 RNDS Sandy Siegel, PhD | Voorzitter, SNR |
| 8: 15-9: 00 am | Leven met een zeldzame neuro-immuunziekte: verhalen en ervaringen delen Gemodereerde discussie met leden van onze gemeenschap |
| 9: 00-9: 30 am | Samen sterker: waarom deze aandoeningen collectief bestuderen? Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center |
| 9: 30-12: 15 am | Sessies over de diagnose en behandeling van zeldzame neuro-immuunziekten: kinderen en volwassenen |
| 9: 30-10: 00 am | Transverse Myelitis Michael Sweeney, arts | Universiteit van Louisville |
| 10: 00-10: 30 am | Acute slappe myelitis Sarah Hopkins, MD, MPH | Kinderziekenhuis van Philadelphia |
| 10: 30-10: 45 am | Halverwege de ochtendpauze |
| 10: 45-11: 15 am | MOG-antilichaamziekte Kyle Blackburn, M.D. | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center |
| 11: 15-11: 45 am | Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School |
| 11: 45-12: 15 pm | Acute verspreide encefalomyelitis Cynthia Wang, arts | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center |
| 12: 15-1: 15 pm | Aansluiten en lunchen |
| 1: 15-1: 45 pm | Terugkerende versus monofasische stoornissen Cynthia Wang, arts | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center |
| 1:45 - 2:15 uur | Vasculaire myelopathieën Carlos Pardo-Villamizar, MD | De Johns Hopkins University School of Medicine |
| 2: 15-2: 45 pm | Myelitis bij systemische reumatologische aandoeningen Michael Bradshaw, arts | Billings Kliniek |
| 2: 45-3: 00 pm | Updates van SRNA SRNA-staf |
| 3: 00-3: 15 pm | Middagpauze |
| 3: 15-4: 15 pm | De toekomst van NMOSD-therapieën: wat hebben we geleerd? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center Ankur Bhambri, D.O. | Alexion Farmaceutica Eliezer Katz, MD, FACS | Viela Bio |
| 4: 20-4: 50 pm | Workshopsessies in kleine groepen (selecteer één onderwerp in elke sessie) |
| SGWS ik Medische zorg vinden in uw omgeving Denise Maddox, RN | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center |
|
| SGWS II IEP's en 504's Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt Universiteit Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center |
|
| 5: 00-5: 30 pm | Workshopsessies in kleine groepen (selecteer één onderwerp in elke sessie) |
| SGWS III ADA, handicap en voordelen Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt Universiteit Sandy Hanebrink, OTR/L, CLP, FAOTA | Raak de toekomst, Inc. Katherine Treadaway, LCSW, MSCIR | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center |
|
| SGWS IV Seksuele disfunctie: antwoorden op de vragen die u niet durfde te stellen Filippijnen Cabahug, MD | Kennedy Krieger Instituut |
Zaterdag september 21, 2019
| 7: 30-8: 30 am | Ontbijt |
| 8: 30- 9: 00 am | Revalidatie en zeldzame neuro-immuunziekten: huidige best practices en toekomstige ontwikkelingen Cristina Sadowsky, arts | Kennedy Krieger Instituut |
| 9: 00-9: 20 am | Studie om de veiligheid van de transplantatie van menselijke gliale beperkte voorlopercellen bij myelitis transversa te onderzoeken Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center |
| 9: 20-9: 40 am | Zijn zeldzame neuro-immuunziekten genetisch bepaald? Michael Levy, MD, PhD | Massachusetts General Hospital en Harvard Medical School |
| 9: 40-10: 45 am | Gezamenlijke inspanningen om tegemoet te komen aan een dringende gezondheidsbehoefte: AFM-werkgroep Carlos Pardo-Villamizar, MD | De Johns Hopkins University School of Medicine Benjamin Greenberg, MD, MHS | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center Sarah Hopkins, MD, MPH | Kinderziekenhuis van Philadelphia Janell Routh, MD, MHS | CDC Emily Erbelding, MD, MPH | NIAID, NIH Cristina Sadowsky, arts | Kennedy Krieger Instituut |
| 10: 45-11: 00 am | Halverwege de ochtendpauze |
| 11: 00-11: 30 am | Wat is spasticiteit bij zeldzame neuro-immuunziekten? Filippijnen Cabahug, MD | Kennedy Krieger Instituut |
| 11: 30-12: 00 pm | All Things Urological: UTI's, katheters en incontinentie Cristina Sadowsky, arts | Kennedy Krieger Instituut |
| 12: 00-12: 30 pm | Waarom ben ik de hele tijd zo moe? Carlos Pardo-Villamizar, MD | De Johns Hopkins University School of Medicine |
| 12: 30-1: 30 pm | Aansluiten en lunchen |
| 1:30 - 2:00 uur | De verbinding met het centrale zenuwstelsel (CZS): inzicht in depressie, cognitief functioneren en vermoeidheid bij demyeliniserende stoornissen van het CZS Lana Harder, PhD | University of Texas Southwestern en Children's Medical Center |
| 2: 00-2: 20 pm | Updates in Beeldvormingsonderzoek Nadia Barakat, PhD | Boston Kinderziekenhuis |
| 2: 20-2: 50 pm | Wat is pijn, gevoelloosheid en tintelingen? Jacqueline A. Nicholas, MD, MPH | OhioGezondheid |
| 2: 50-3: 10 pm | Nieuwe trends in pijnbestrijding Maureen A. Melig, PhD, RN, BSN, MSCN | Viela Bio |
| 3: 10-3: 30 pm | Hoe wordt de handicap-identiteit gevormd? Bevindingen van een studie met adolescenten Anjali Forber-Pratt, PhD | Vanderbilt Universiteit |
| 3: 30-3: 45 pm | Middagpauze |
| 3: 45-4: 15 pm | Zwangerschap en zeldzame neuro-immuundiagnoses Gemodereerde paneldiscussie |
| 4: 15-4: 45 pm | Hoe constipatie te beheersen en ongelukken te voorkomen: strategieën voor darmbeheer Janet Dean, MS, RN, CRRN, CRNP, CRND | Kennedy Krieger Instituut |
| 4: 45-5: 50 pm | De toekomst van de zorg voor zeldzame neuro-immuunziekten: ontmoet de fellows en Q&A Michael Sweeney, arts | Universiteit van Louisville Cynthia Wang, arts | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center Kyle Blackburn, M.D. | Universiteit van Texas Southwestern Medical Center Jonathan Galli, arts | Universiteit van Utah |
| 5: 50-6: 00 pm | Slotwoord Carlos Pardo-Villamizar, MD | De Johns Hopkins University School of Medicine |
Zondag, september 22, 2019
2019 OH Walk-Run-N-Roll. Voor meer informatie en aanmelden klik hier.
Flyers
Download de flyer van de RNDS 2019 hier.
Crowne Plaza, Columbus - Centrum
Landelijke Boulevard 33 Oost
Columbus, Ohio, 43215
Zolang de datum voor het groepstarief is verstreken, kunt u, zolang het hotel beschikbaarheid heeft, het hoofdnummer (1 877 666 3243) bellen en om interne reserveringen vragen om het SRNA-RNDS groepstarief te krijgen.
Sponsors
