2020RNDS

Om toegang te krijgen tot de gesprekken:

1. We gebruiken de Hopen op platform.
Klik op de onderstaande link om deel te nemen aan de 2020 Virtual RNDS
(We raden aan om Chrome of Firefox te gebruiken).

2. Meld u aan voor een account

3. Stel je profiel in

✍️ Als je je hebt aangemeld voor een Sessie, ontvang je een aparte e-mail met details over hoe je kunt deelnemen.

Wij adviseren:

• Problemen met uw internet oplossen voordat u deelneemt aan de conferentie om vertraging te voorkomen. We zullen opnemen en als u problemen ondervindt, kunt u deze op een later tijdstip bekijken.
• Gebruik dezelfde profielafbeelding en persoonlijke beschrijving bij het maken van uw Hopin-profiel zodat mensen u gemakkelijk kunnen herkennen. Zorg ervoor dat u informatie in uw bios toevoegt, bijvoorbeeld of u een persoon bent die lijdt aan een zeldzame neuro-immuunziekte, een verzorger of een medische professional. Dit laat anderen iets over u weten wanneer u verbinding maakt.
• Het geposte schema in Hopin bekijken en toevoegen aan je persoonlijke agenda zodat je geen enkele lezing mist.
• Zorg voor een handige hoofdtelefoonset voor het geval je de mogelijkheid hebt om te netwerken/verbinden binnen Hopin.
• Een lamp voor je plaatsen of de lampen boven je laten branden, zodat mensen je duidelijk kunnen zien in videogesprekken.
• Verbonden blijven met een voedingsbron zodat uw computer geen stroom verliest.

Over

De RNDS is in het leven geroepen om personen met de diagnose zeldzame neuro-immuunziekten samen te brengen met clinici en onderzoekers die zich op deze aandoeningen richten. Dit evenement is uniek in zijn soort.

In het licht van de COVID-19-pandemie heeft SRNA de moeilijke maar noodzakelijke beslissing genomen om het persoonlijke evenement in augustus te annuleren en door te gaan met een virtueel formaat.

Hoewel het anders zal zijn, zijn we niettemin enthousiast over de unieke kansen die deze nieuwe aanpak ons ​​biedt. We blijven ons inzetten voor het hosten van een conferentie die onze gemeenschap van zeldzame ziekten in staat stelt om betere pleitbezorgers voor zichzelf te worden en die waardevolle middelen biedt om te blijven leren over deze zeldzame aandoeningen.

Een gedetailleerde agenda vind je op onze Hopin evenementpagina.

Beeldvorming bij zeldzame neuro-immuunziekten

Het doel is om de rol van beeldvorming bij de diagnose van neuroimmunologische aandoeningen en hun nabootsingen te herzien.

Stressmanagement en coping

Tijdens deze sessie worden vaardigheden besproken om met stress en onzekerheid tijdens de pandemie om te gaan, waaronder zelfzorg, het opwekken van de ontspanningsreactie en zelfcompassie.

Nieuwe therapeutische strategieën in NMOSD

Het doel van deze sessie is om vertegenwoordigers van farmaceutische bedrijven te ontmoeten die geïnvesteerd zijn in de NMOSD-gemeenschap en om ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en van elkaar te leren.

IEP's en 504's: pleiten voor uw kind op school

Neem contact met ons op voor een beschrijving van hoe u kunt pleiten voor academische ondersteuning. We zullen een verscheidenheid aan schoolgebaseerde aanpassingen en interventies bespreken, waaronder het 504 Plan en het geïndividualiseerde onderwijsprogramma (IEP) dat kan helpen om de weg vrij te maken voor uw kind om succesvoller te zijn op school.

Virtuele verbinding en interactie brengt veel verschillende overwegingen met zich mee, daarom hebben we een gedragscode opgesteld om bezoekers te helpen navigeren tijdens het evenement van dit jaar.

Laat ruimte voor echte dialoog.

Geef iedereen tijd en ruimte om zijn gedachten te delen tijdens sessies of andere kleine groepen. Hoewel pauzes in een gesprek voor sommigen ongemakkelijk of onnatuurlijk kunnen aanvoelen, kunnen tweedetaalsprekers en introverte/introspectieve persoonlijkheden door ruimte vrij te maken hun gedachten ordenen.

Dempen, behalve wanneer u spreekt.

Gebruik tijdens het spreken video als uw verbinding dit toelaat, aangezien non-verbale communicatie kan helpen bij inclusieve communicatie tussen individuen.

Netwerk respectvol en ondersteun anderen.

Het Hopin-platform beperkt netwerkgesprekken tot ongeveer drie (3) minuten. Als individuen tijdens het netwerken het gesprek na deze 3 minuten willen voortzetten, biedt Hopin privéchatfunctionaliteit voor elk individu om persoonlijke contactgegevens in hun profiel te verstrekken voor alternatieve vervolgcommunicatie.

Intimidatie wordt niet getolereerd.

Intimidatie omvat kwetsende mondelinge of schriftelijke opmerkingen met betrekking tot ras, religie, geslacht, genderidentiteit, handicap, lichaamsgrootte, uiterlijk, nationale afkomst of seksuele geaardheid, intimidatie, stalking of ongewenste seksuele aandacht.

Als u wordt lastiggevallen of merkt dat iemand wordt lastiggevallen, neem dan onmiddellijk contact op met een medewerker van de conferentie door een e-mail te sturen naar [e-mail beveiligd].

Conferentie- of SRNA-personeel zal de overtreder vertellen om te stoppen met het gedefinieerde intimiderende gedrag. Als het gedrag aanhoudt, wordt de overtreder van de conferentie verwijderd. De SRNA behoudt zich het recht voor om de overtreder uit te sluiten van toekomstige SRNA-evenementen.

Houd rekening met verschillen.

Iedereen levert zijn beste werk wanneer hij zichzelf kan zijn in een omgeving die diversiteit, inclusie en respect bevordert. SRNA zet zich in voor het creëren en onderhouden van een gastvrije en respectvolle werkomgeving waar iedereen, ongeacht achtergrond of individuele ervaring, echt kan gedijen en bijdragen.

Gelieve e-mail [e-mail beveiligd] zo snel mogelijk, zodat we kunnen samenwerken om u de beste toegankelijkheid te bieden tijdens de virtuele RNDS van 2020.

Neem alsjeblieft deze tijd om jezelf mentaal en fysiek van brandstof te voorzien.

Bezorgd over het missen van de inhoud? We zullen de komende weken en maanden zoveel mogelijk van de Virtual RNDS-lezingen van 2020 opnemen om te delen via ons YouTube-account. Zorg ervoor dat u tijdens de conferentie pauzes neemt om voor uzelf te zorgen. Zet je koptelefoon af, doe een paar rek- en strekoefeningen en een paar ademhalingsoefeningen om je lichaam en geest in beweging te krijgen en te stimuleren.

Blind en slechtziend.

Ons schema is in grote letters beschikbaar op de 2020 RNDS-website en ook via pdf voor fysiek afdrukken / vergroten. Uw feedback is ongelooflijk waardevol als u opmerkingen of suggesties heeft.

Algemene hulp.

Tijdens de virtuele RNDS van 2020 zullen SRNA-medewerkers beschikbaar zijn in de Hopin-chat voor algemene hulp en vragen, maar ook voor virtuele begeleiding en probleemoplossing.

(Opmerking: het woord 'virtueel' dat 2020 Virtual RNDS beschrijft, betekent niet dat u technisch onderlegd moet zijn om deel te nemen!)

Bovendien zullen SRNA-medewerkers, evenals de faculteit van de Universiteit van Utah, duidelijk herkenbaar zijn via hun virtuele profielen.

Andere behoeften?

De 2020 RNDS als virtuele conferentie is een nieuw format, maar het toegankelijker en zinvoller maken van SRNA-evenementen is een actief, continu proces. Wij verwelkomen uw suggesties en ideeën en willen graag leren van uw ervaringen. Neem dan contact met ons op via [e-mail beveiligd]

* Deze richtlijnen zijn geheel of gedeeltelijk gemodelleerd uit MOZFEST. SRNA, een 501c3-non-profitorganisatie die pleit voor mensen die lijden aan zeldzame neuro-immuunziekten, streeft er voortdurend naar om de middelen te verbeteren waarmee we toegang bieden aan alle individuen.

Wees een 2020 RNDS-exposant

Als exposant heeft u een speciale stand in de Expo Area - de exposantenhal van digitale exposantenstands op de 2020 RNDS. Bezoekers kunnen de Expo Area bezoeken en meer te weten komen over uw organisatie.

Uw speciale stand kan een live video, merkinhoud, Twitter-links, vooraf opgenomen video's, speciale aanbiedingen, verkopers op live camera's en een aangepaste call-to-action (CTA)-knop bevatten.

Patiëntenbelangenorganisaties zonder winstoogmerk die geïnteresseerd zijn in een stand op de RNDS, moeten contact opnemen met GG deFiebre op [e-mail beveiligd].