Evenementen laden

" Alle evenementen

Virtueel evenement Virtueel evenement
  • Dit evenement is voorbij.

2020 SRNA Kwaliteit van Leven Gezinskamp

24 juli 2020 - 26 juli 2020

Virtueel evenement Virtueel evenement

COVID-19-update vanaf 17 juli 2020: 

Vanwege de COVID-19-pandemie hebben wij en onze kamppartners, The Centre for Courageous Kids (CCK), de moeilijke beslissing genomen om af te zien van alle persoonlijke evenementen en onze kampervaring volledig online te brengen. Hoewel dit anders is en zeker niet beter is dan een persoonlijke ontmoeting, hopen we dat deze virtuele kampervaring nog steeds een welkome gelegenheid zal zijn voor jou en je gezin! We moedigen je aan om je te registreren en met elkaar en onze medische professionals in contact te komen, en een glimp op te vangen van het ongelooflijke plezier dat CCK te bieden heeft! Voor vragen, aanvullende informatie of om er zeker van te zijn dat u op onze e-maillijst staat met betrekking tot toekomstige kampmogelijkheden, kunt u een e-mail sturen [e-mail beveiligd]. Ga voor meer informatie en bronnen met betrekking tot COVID-19 naar onze COVID-19-pagina: https://wearesrna.org/covid-19/

SRNA Family Camp gaat online, vrijdag 24 juli t/m zaterdag 26 juli 2020! Schrijf je dan zeker in via onderstaande link!

Bekijk de 2020 SRNA Virtual Family Camp-agenda hier!

HOE REGISTREREN WIJ?

Begin met het voltooien van de Family Camp-registratie van SRNA hier! We nemen volgende week contact met je op met de juiste links, toegangscodes en instructies die je nodig hebt om deel te nemen aan de kampsessies!

Houd er rekening mee dat!:  We hebben je nodig om dit formulier te gebruiken om je in te schrijven, zelfs als je je eerder hebt aangemeld voor het kamp! Als je je eind vorig of begin dit jaar nog niet hebt aangemeld voor een kampaanvraag bij CCK, is dit je kans om mee te doen!

WIE IS IN AANMERKING KOMENDE?

  • Gezinnen met kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, TM en ON die tussen 0 en 20 jaar oud zijn, komen in aanmerking voor een kamp. Het kamp staat open voor gezinnen over de hele wereld.
  • Aanvragen zijn welkom van oudere en jongere kinderen, die van geval tot geval kunnen worden geaccepteerd. Als je niet zeker weet of je in aanmerking komt, vul dan het registratieformulier in en we nemen contact met je op als er vragen zijn!
  • Maximaal twee volwassenen die in hetzelfde huishouden wonen als de kampeerder en de broers en zussen van de kampeerder mogen deelnemen aan het kamp.
  • Alle aanvragers moeten lid zijn van SRNA. Lidmaatschap is gratis. Indien u geen lid bent, vul dan vooraf het lidmaatschapsformulier in om de vooraanmelding af te ronden.

WAT ZIJN DE KOSTEN?

Er zijn geen kosten voor gezinnen om zich bij ons aan te sluiten! Ga op kamp vanuit het comfort van je eigen huis!

OPLEIDINGSPROGRAMMA

Medische professionals en specialisten uit onze gemeenschap zullen het kamp bijwonen en zullen interactief zijn in onze Q&A-sessies. De vraag-en-antwoordsessies zijn bedoeld voor de ouders en alle kinderen, tieners of jonge volwassenen die het kamp bijwonen en geïnteresseerd zijn om in contact te komen met de experts op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten. Gesloten sessies voor alleen kampeerders (degenen met een diagnose) en aparte sessies voor hun broers en zussen zullen ook beschikbaar zijn. Alle medische vrijwilligers die SRNA Virtual Family Camp bijwonen, zijn door SRNA uitgenodigd om als vrijwilliger mee te doen en deel te nemen aan ons programma. De medische vrijwilligers kunnen hun ervaringen delen en aanbevelingen doen, maar kunnen geen specifiek medisch advies geven.

VRAGEN?

Neem gerust contact met ons op voor meer informatie of om meer te weten te komen over ons Family Camp!

Rebecca Whitney, manager pediatrische programma's: [e-mail beveiligd] |Tel: 1-855-380-3330 toestel 5

2020 SRNA Quality of Life Family Camp mede gesponsord door  

Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

Details

Begin:
24 juli 2020
Einde:
26 juli 2020

Details

Begin:
24 juli 2020
Einde:
26 juli 2020