We nodigen je uit om je in te schrijven voor SRNA's Virtual Quality of Life Family Camp, te houden via Zoom, Vrijdag 3 september en zaterdag 4 september 2021. We werken samen met gemeenschapslid Grace Fisher, haar familie en de Grace Fisher Foundation om u een speciaal weekend te bezorgen waar u als gezin van kunt genieten. Dit speciale virtuele kamp is voor gezinnen met kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM.

Vrijdag 3 september 2021, 7:00 – 9:00 uur Eastern Time Zone
Kom kijken naar de bekroonde documentaire "Amazing Grace", waarin Grace Fisher, een 23-jarige vrouw uit Santa Barbara, wordt geprofileerd en de obstakels die ze heeft overwonnen door een verlammende ziekte. Daarna hebben we een Q&A-sessie met Grace en haar ouders, Bill en Debbie. Dit is een uitstekende gelegenheid om in contact te komen met andere families die zoveel van onze ervaringen delen, ongeacht de diagnose van de zeldzame neuro-immuunziekte van uw kind. Bekijk hieronder de trailer van “Amazing Grace”!

AmazingGrace trailer_met logo

Zaterdag 4 september 2021, 1:00 – 2:30 uur Eastern Time Zone

Ga weer met ons mee op Zoom voor een speciale kunstsessie onder leiding van Grace! De missie van de Grace Fisher Foundation "bestaat om kinderen met een handicap in contact te brengen met muziek, kunst, dans en andere vormen van artistieke expressie om een ​​toegankelijke ruimte te bieden voor inclusie in de gemeenschap, onderwijs, creatie en zelfontdekking." Maak deel uit van een sessie waarin je je eigen unieke onderwaterzeedier schildert, en maak kans om deel uit te maken van een van Grace's toekomstige projecten, een korte animatiefilm! Zorg ervoor dat je je aanmeldt en kom in contact met Grace en andere kinderen terwijl ze ons leidt in het gebruik van onze fantasieën en het creëren van iets speciaals! (Een lijst met voorgestelde materialen wordt verstrekt bij uw registratiebevestiging.) U kunt via de onderstaande link een goed beeld krijgen van het werk dat Grace heeft gedaan met haar stichting. Ze is een ongelooflijk getalenteerde vrouw en we zijn verheugd om te zien wat ze in petto heeft voor onze gezinnen!

Om te registreren, gelieve in te vullen dit formulierHoud er rekening mee dat u zich moet registreren, ook als u maar één van de sessies kunt bijwonen! Beide sessies vinden plaats via Zoom en vereisen een toegangscode voor toegang.  SRNA-lidmaatschap is ook vereist om u te registreren en virtueel kamp bij te wonen. Als je nog geen lid bent van SRNA, doe dat dan alsjeblieft hierZodra je je hebt aangemeld voor het kamp, ​​nemen we contact met je op met de details voor toegang tot onze Zoom-sessies en voorgestelde kunstbenodigdheden voor de sessie van zaterdag.

Let op, onze sessies wel niet worden opgenomen of later beschikbaar zijn, dus zorg ervoor dat u deelneemt aan de sessies wanneer ze live zijn! Laat het ons ook weten als je je hebt aangemeld en toch niet kunt komen.

Voltooi de registratie en we zien je graag volgende week! Als u vragen heeft of aanvullende informatie wenst, kunt u een e-mail sturen [e-mail beveiligd] of bel of sms Rebecca op +1 (513) 449-0495. We zullen je snel zien!