ADEM Awareness-maand

mei 1 - mei 31

Mei is ADEM Awareness Month. Om een licht te werpen op acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) en de levensloop van al diegenen die de diagnose van deze zeldzame aandoening hebben gekregen en hun dierbaren, zullen we de hele maand mei verhalen, bronnen, feiten en nuttige tips delen.

Sinds 1994 ondersteunt SRNA personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten zoals ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. Omdat wij – en jij – er wel om geven. Er zit kracht in cijfers. Als wij, het publiek, de patiënten, de industrie, toezichthouders, beleidsmakers, professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers, politici en belangenorganisaties gezamenlijk strijden voor een betere toekomst voor iedereen die getroffen is door zeldzame ziekten, zullen we de toekomst transformeren voor de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.

Kom met ons mee terwijl we 30 jaar SRNA vieren en kijk naar de toekomst. Ons 30-jarig jubileum is niet alleen een mijlpaal, het is een springplank naar een toekomst waarin onze collectieve visie en inspanningen een wereld vormgeven die meer inclusief, ondersteunend en empowerend is voor degenen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten.

Maak het verschil: zes dingen die u kunt doen

Name: ADEM Awareness Month
Start: 2024-05-01T00:00:00-04:00
End: 2024-05-31T23:59:59-04:00

1. Haal het Woord eruit

Onze sociale media staan vol met afbeeldingen en bronnen. Verspreid het bewustzijn door onze posts op sociale media en #ThisIsADEM en #StrongerTogether te delen tijdens ADEM Awareness Month. Volg mee Facebook, Instagram en Twitter, en deel deze maand met ons feiten over ADEM! Makkelijk!

2. Deel uw verhaal

Door de gezichten en stemmen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten op de voorgrond te brengen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnose beter te begrijpen. Welke invloed heeft uw deelname aan de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten op u gehad? Hoe ziet u de toekomst van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten? Als u één woord zou mogen kiezen om te beschrijven wat deze gemeenschap voor u betekent, wat zou dat dan zijn? Jouw stem doet ertoe: deel jouw verhaal.

3. Ga een uitdaging aan

Onderschat je kracht niet om een beweging op gang te brengen! Kies iets wat je leuk vindt om te doen. Vind je het leuk om te sporten? Ga een atletische uitdaging aan. Ben je een artiest? Daag jezelf uit om vijf nieuwe stukken per dag te maken. Bak je graag? Organiseer een bakverkoop. Overwegen het opzetten van een fondsenwervingspagina, waar u uw uitdaging kunt delen en anderen kunt uitnodigen om bij te dragen en een verschil te maken. Vergeet niet te delen waarom je de uitdaging aangaat en hoe anderen je kunnen ondersteunen tijdens je ADEM-bewustzijnsreis!

4. Neem contact op met uw wetgevers

Wetgevers hebben de macht om wetsvoorstellen in wetgeving om te zetten die een directe impact hebben op mensen. Neem contact op met overheidsfunctionarissen en vertel hen uw verhaal. Vertel hen dat u beleid ondersteunt dat voorziet in de onvervulde behoeften van personen met de diagnose ADEM. Stuur in de Verenigde Staten een verzoek naar uw burgemeester of gouverneur voor een proclamatie ter erkenning van ADEM Awareness Month in uw stad of staat. Laat je horen en spreek je uit om een verschil te maken!

5. Maak verbinding en leer

Je bent uitgenodigd voor ADEM Together, een speciale evenementenreeks die we aanbieden in de maand mei. Waar ter wereld u zich ook bevindt, wij nodigen u uit om met ons mee te doen terwijl wij de ADEM Awareness Month erkennen en verspreiden. 2024 ADEM Together omvat een Community Meetup, vraag- en antwoordsessie, een Community Visioning Session en meer. Leer meer en meld u samen aan voor ADEM.

6. Doe mee aan de 30-voor-30-campagne

Omdat we ons 30-jarig jubileum vieren, zijn we verheugd om onze 30-voor-30-campagne, een speciaal initiatief dat u uitnodigt om de komende 30 maanden maandelijks te doneren. Uw deelname gaat verder dan financiële steun; het is een belofte om de handen ineen te slaan met degenen die met deze aandoeningen leven, en onderzoek, onderwijs en ondersteuning te bevorderen in de komende 30 jaar en daarna.