Evenementen laden

" Alle evenementen

Virtueel evenement Virtueel evenement
  • Dit evenement is voorbij.

Bijeenkomst Europa-ondersteuningsgroep

Juni 25, 2023 @ 4: 00 pm - 5: 30 pm EDT

Virtueel evenement Virtueel evenement
Illustratie van mensen in dozen, zoals computervensters, met tekstballonnen

Doe mee met een online steungroepbijeenkomst georganiseerd door Pilar, met speciale gastspreker Dr. Ayşe Altıntaş, MD! Dr. Altıntaş is van de Koc University School of Medicine in Turkije, en de discussie zal zich concentreren op terugval en verergering van de symptomen van zeldzame neuro-immuunziekten.

Iedereen is welkom, waar je ook bent. Automatisch vertaalde ondertiteling zal beschikbaar zijn in meer dan 15 talen. Als u een individueel gediagnosticeerde of een zorgpartner bent voor iemand met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM, nodigen wij u uit om met ons mee te doen.

Maak contact met anderen en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Stel vragen, deel je verhalen of luister gewoon: iedereen is welkom.

Door u te registreren, erkent u dat er contact met u kan worden opgenomen door SRNA-medewerkers, een vrijwilliger of een gastheer.

SRNA 2023 onderwijs- en ondersteuningsprogramma's worden ondersteund door donaties van onze gemeenschap en deels door subsidies van

Horizon-logo

Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuun- en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.

png-afbeelding van het Alexion-logo

Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan ​​van hun werk.

Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com

* Alle educatieve inhoud en programma's zijn uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.

Details

Datum:
25 June 2023
Tijd:
4:00 tot 5:30 uur EDT
Evenement Categorie:
Website:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlc-mtqjMpGdz6BTT0Ca2CvggX-FGhvGPq

Organisatoren

Pilar Schnadenberger
SRNA

Details

Datum:
25 June 2023
Tijd:
4:00 tot 5:30 uur EDT
Evenement Categorie:
Website:
https://us02web.zoom.us/meeting/register/tZMlc-mtqjMpGdz6BTT0Ca2CvggX-FGhvGPq

Organisatoren

Pilar Schnadenberger
SRNA