Doe met ons mee voor een online steungroepbijeenkomst die specifiek door Jennifer B. wordt georganiseerd voor tieners van 13-18 jaar met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM! Maak contact met anderen van jouw leeftijd en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Alle tieners zijn welkom om vragen te stellen, hun verhalen te delen of te luisteren. Beschouw dit alstublieft als een virtueel sociaal uur, waar we informele gesprekken zullen voeren en verbindingen zullen leggen tussen tieners die leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Deze groep wordt geleid door een tiener met een zeldzame neuro-immuunziekte en deze bijeenkomst wordt niet geleid door medische professionals. Aanwezigen kunnen elkaar en SRNA vragen komen stellen.
Deze groep is alleen bedoeld voor tieners. We verzoeken ouders/verzorgers van aanwezigen vriendelijk om niet aanwezig te zijn.
Vrijstelling van deelnemers: Voor personen jonger dan 18 jaar moet een ouder of voogd toestemming geven en de afstandsverklaring ten minste 24 uur voor aanvang van de vergadering voltooien. Dit is een vereiste voor uw deelname en de Zoom-link wordt niet verzonden naar personen onder de 18 jaar zonder een verklaring van afstand die is ingediend door hun ouder of voogd. Als je ouder of voogd vragen of opmerkingen heeft over de afstandsverklaring, laat ze ons dan een e-mail sturen met eventuele vragen.
SRNA Support Group Meetings worden mede gesponsord door
Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuun- en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com.
* Support Group Leaders en het SRNA bepalen de inhoud en onderwerpen van de bijeenkomsten. Sponsors hebben geen invloed op het programma.
