Doe mee met een nieuwe online ondersteuningsgroep speciaal voor Ouders en verzorgers van degenen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM. Georganiseerd door Balsam A., onze UK Parent Support Group Leader, en Rebecca W., Associate Director van SRNA, zijn we verheugd om onze wereldwijde ouder- en verzorgergemeenschap samen!
We hopen met elkaar in contact te komen en van elkaar te leren over onze uitdagingen, zorgen, vieringen en behoeften terwijl we pleiten voor onze kinderen, onze tieners overzetten en onze jonge (en niet zo jonge!) Volwassenen ondersteunen door de jaren heen na een zeldzame neuro-immuunziekte diagnose.
Alle ouders en verzorgers zijn welkom, ongeacht waar u zich bevindt of wanneer uw dierbare is gediagnosticeerd.
Dit is onze eerste ontmoeting en we hopen dat je tijd met ons meedoet om contact te maken en elkaar te ondersteunen en te delen wat je wilt in toekomstige sessies! Dus, ouders en verzorgers, breng uw vragen, deel uw verhalen of luister gewoon mee en weet dat u niet alleen bent!
SRNA Support Group Meetings worden mede gesponsord door
Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuun- en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com.
* Support Group Leaders en het SRNA bepalen de inhoud en onderwerpen van de bijeenkomsten. Sponsors hebben geen invloed op het programma.
