trac
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel om medische doorbraken te bewerkstelligen waar die momenteel nog niet bestaan, wordt gedreven door de wetenschap dat het leven van mensen afhangt van hun werk.
* Het Uitvoerend Comité van SRNA bepaalt samen met de medische en wetenschappelijke raad de inhoud en onderwerpen van de podcasts. Sponsors hebben geen invloed op het onderwijsprogramma.
Rebecca Whitney wel een moeder van drie kinderen, van wie de jongste op vier maanden oud de diagnose myelitis transversa kreeg. Ze zet zich in voor het leren, onderwijzen en pleiten voor zeldzame neuro-immuunziekten, met name bij pediatrische patiënten. Als Pediatric Programs Manager voor SRNA werkt ze samen met patiënten, families, medisch personeel en het uitvoerend team aan verder onderzoek, netwerken en ondersteuning van onze kinderen.
Gabrielle (GG) de Fiebre werd in december 2009 gediagnosticeerd met myelitis transversa. Hoewel ze enige vooruitgang heeft geboekt, blijft ze een C7 quadriplegie en gebruikt ze een rolstoel. Als onderzoeksmedewerker voor SRNA voert GG onderzoeksstudies uit over zeldzame neuro-immuunziekten en vat nieuw onderzoek voor onze gemeenschap samen. GG volgt momenteel ook een doctoraat in de volksgezondheid aan het CUNY Graduate Center in New York City.
Danny Stotler en Niki Tracey wonen in Salida, Colorado en hebben twee meisjes van 3 en 5 jaar oud. Hun jongste dochter, Rilynn, werd op 9 maanden oud gediagnosticeerd met myelitis transversa. De diagnose veranderde snel hun rol van ouder in pleitbezorger in de strijd voor de beste zorg voor hun dochter. Rilynn blijft dagelijks verbeteren van verlamming op C2-niveau tot lopen met alleen de hulp van onderarmkrukken vandaag. Danny is partner bij de Stotler and Young CPA Firm in Salida en Niki is de vice-president van? Hypothecaire leningen bij High Country Bank, ook in Salida.
