Vraag het de Expert Podcast - De kracht van het delen van verhalen
31 maart 2016
Medische professionals zijn niet de enige experts op het gebied van zeldzame neuro-immuunziekten. Na een diagnose van TM, waaronder AFM, NMOSD en ADEM, worden individuen, families en zorgverleners experts, pleiten ze voor hun eigen gezondheid en welzijn, delen ze hun verhalen en geven ze vorm aan hun toekomst. Sluit je aan bij Courtney Robinson uit Texas en Elisa Holt uit Massachusetts terwijl ze hun reizen en lessen delen die ze hebben geleerd als moeders van zonen met de diagnose acute slappe myelitis, een subtype van transverse myelitis.
Email ons op [e-mail beveiligd] met uw vragen voor onze community-experts over dit onderwerp De kracht van verhalen delen.
Tijdens de podcast kun je communiceren met de sprekers en de moderator om vragen te stellen via de chatfunctie met behulp van de GoToWebinar-functie.
* Het Uitvoerend Comité en de medische en wetenschappelijke raad van SRNA bepalen de onderwerpen en inhoud van de podcasts.
Over onze gastsprekers
Elisa Holt wel een toegewijde echtgenote, moeder, verzorger en bijdrager aan de gemeenschap. Ze is afgestudeerd aan de Salem State University, waar ze haar BS-graad in psychologie behaalde met een klinische concentratie in kindergeneeskunde. Elisa is een overlevende van kinderkanker en heeft sinds 1999 nauw samengewerkt met de Leukemia and Lymphoma Society Massachusetts Chapter bij hun pleitbezorging en financieringsinspanningen. Haar focus veranderde van versnelling toen haar zoon Noah in oktober 2014 de diagnose acute slappe myelitis kreeg. Sindsdien hebben Elisa en haar man, Mitch, hun inspanningen gericht op het terugnemen van AFM. Ze is de huidige mevrouw Massachusetts United States 2015 en gebruikt haar titel en positie om de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten onder de aandacht te brengen. Elisa, Mitch en hun vriend Gayla hebben hun tijd vrijwillig gegeven en regisseren dit najaar de Massachusetts Walk-Run-N-Roll 2016 ten voordele van de Transverse Myelitis Association.
Courtney Robinson is een moeder van 2, Kingston en Savannah Robinson. Kingston, haar oudste, kreeg in juli 2014 op driejarige leeftijd de diagnose myelitis transversa (later kregen we te horen dat hij acute slappe myelitis had). Hij kon niet lopen en kon zijn rechterarm niet optillen. Na 8 maanden therapie kan hij weer lopen, rennen en zijn rechterarm gebruiken. Sinds het begin van TM/AFM heeft hij drie seizoenen voetbal en zwemlessen achter de rug en staat hij op het punt te beginnen aan zijn eerste seizoen vlagvoetbal. Deze ziekte heeft het leven van iedereen in haar familie veranderd, vooral dat van haar zoon. Courtney is een gepassioneerd pleitbezorger en is bereid alles en nog wat te doen om het bewustzijn voor deze aandoeningen te vergroten.
Rebecca Whitney wel een moeder van drie kinderen, van wie de jongste op vier maanden oud de diagnose myelitis transversa kreeg. Ze zet zich in voor het leren, onderwijzen en pleiten voor zeldzame neuro-immuunziekten, met name bij pediatrische patiënten. Als Pediatric Programs Manager voor SRNA werkt ze samen met patiënten, families, medisch personeel en het uitvoerend team aan verder onderzoek, netwerken en ondersteuning van onze kinderen.
