Zeldzame Ziekte Maand

februari 1 - februari 29

Virtueel evenement

Op 1 februari trappen we af met onze Zeldzame Ziekte Maand om bewustzijn te creëren voor meer dan 400 miljoen mensen die wereldwijd getroffen zijn door zeldzame ziekten - waaronder leden van onze gemeenschap.

Het hebben van een zeldzame ziekte is niet eenvoudig. Het is zoveel meer dan alleen een diagnose. Ondersteuning vinden is moeilijk omdat niet veel mensen dezelfde diagnose delen. De onbeantwoorde vragen, het gebrek aan deskundigen in de buurt en de psychologische en emotionele uitdagingen kunnen een uitdaging zijn. Zeldzame ziekten zijn vaak onbekend en worden over het hoofd gezien, waardoor ze door de mazen van het net vallen als het gaat om onderzoeksbudgetten en de ontwikkeling van behandelingen. Mensen lijken er niet genoeg om te geven.

Wij zijn hier om het tegendeel te bewijzen. Sinds 1994 ondersteunt SRNA personen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten zoals ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM. Omdat wij – en jij – er wel om geven. Er zit kracht in cijfers. Als wij, het publiek, de patiënten, de industrie, toezichthouders, beleidsmakers, professionals in de gezondheidszorg, onderzoekers, politici en belangenorganisaties gezamenlijk strijden voor een betere toekomst voor iedereen die getroffen is door zeldzame ziekten, zullen we de toekomst transformeren voor de diagnose en behandeling van zeldzame ziekten.

Kom met ons mee terwijl we 30 jaar SRNA vieren en kijk naar de toekomst. Ons 30-jarig jubileum is niet alleen een mijlpaal, het is een springplank naar een toekomst waarin onze collectieve visie en inspanningen een wereld vormgeven die meer inclusief, ondersteunend en empowerend is voor degenen die getroffen zijn door zeldzame neuro-immuunziekten.

Maak het verschil: zes dingen die u kunt doen

Name: Rare Disease Month
Start: 2024-02-01T00:00:00-05:00
End: 2024-02-29T23:59:59-05:00

1. Haal het Woord eruit

Onze sociale media staan vol met afbeeldingen en bronnen. Verspreid het bewustzijn door onze posts op sociale media en #SharetheFacts te delen tijdens SRNA's Rare Disease Awareness Month. Volg mee Facebook, Instagram en Twitter, en deel deze maand met ons feiten over zeldzame neuro-immuunziekten! Makkelijk!

2. Deel uw verhaal

Door de gezichten en stemmen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten op de voorgrond te brengen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnose beter te begrijpen. Welke invloed heeft uw deelname aan de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten op u gehad? Hoe ziet u de toekomst van de gemeenschap van zeldzame neuro-immuunziekten? Als u één woord zou mogen kiezen om te beschrijven wat deze gemeenschap voor u betekent, wat zou dat dan zijn? Jouw stem doet ertoe: deel jouw verhaal.

3. Stuur een #carentine

Vier op 14 februari met ons mee Dag van Carentine. Toon uw steun door uw #carentine-inzamelingsactie te maken of een e-card te sturen naar een speciaal iemand in uw leven.

4. Ga een uitdaging aan

Onderschat je kracht niet om een beweging op gang te brengen! Kies iets wat je leuk vindt om te doen. Vind je het leuk om te sporten? Ga een atletische uitdaging aan. Ben je een artiest? Daag jezelf uit om vijf nieuwe stukken per dag te maken. Bak je graag? Organiseer een bakverkoop. Overwegen het opzetten van een fondsenwervingspagina, waar u uw uitdaging kunt delen en anderen kunt uitnodigen om bij te dragen en een verschil te maken.

5. Neem contact op met uw wetgevers

Wetgevers hebben de macht om wetsvoorstellen in wetgeving om te zetten die een directe impact hebben op mensen. Neem contact op met overheidsfunctionarissen en vertel hen uw verhaal. Vertel hen dat u beleid ondersteunt dat voorziet in de onvervulde behoeften van personen bij wie zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld. Stuur in de Verenigde Staten een verzoek naar uw burgemeester of gouverneur voor een proclamatie ter erkenning van de Zeldzame Ziekte Awareness Month in uw stad of staat. Laat je horen en spreek je uit om een verschil te maken!

6. Doe mee aan de 30-voor-30-campagne

Omdat we ons 30-jarig jubileum vieren, zijn we verheugd om onze 30-voor-30-campagne, een speciaal initiatief dat u uitnodigt om de komende 30 maanden maandelijks te doneren. Uw deelname gaat verder dan financiële steun; het is een belofte om de handen ineen te slaan met degenen die met deze aandoeningen leven, en onderzoek, onderwijs en ondersteuning te bevorderen in de komende 30 jaar en daarna.

7. Maak verbinding en leer

Waar ter wereld u zich ook bevindt, wij nodigen u uit om met ons mee te doen terwijl we de aandacht vestigen op de SRNA's Rare Disease Awareness Month en deze verspreiden. We nodigen u uit om samen te komen met de oprichters, partners, mede-gemeenschapsleden en vooraanstaande medische professionals van SRNA voor een eendaags, virtueel evenement ter ere van Zeldzame Ziektedag 2024. Kom naar ons Zeldzame Ziektedag-evenement.