Ga met ons mee naar een online steungroepbijeenkomst georganiseerd door Emily, onze Sibling Support Group Leader, in samenwerking met de Guthy-Jackson Charitable Foundation! Deze groep is voor broers en zussen van 18 jaar of ouder van personen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM!
Dit is een kans om contact te maken met andere broers en zussen, uw ervaringen te delen en steun te krijgen van degenen die het begrijpen. Stel vragen, deel uw verhalen of luister gewoon: iedereen is welkom.
SRNA 2024 onderwijs- en ondersteuningsprogramma's worden ondersteund door donaties van onze gemeenschap en deels door subsidies van
Amgen Rare Disease richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen Rare Disease gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com.
* Alle educatieve inhoud en programma's zijn uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.