We zijn enthousiast en kijken ernaar uit om volgend jaar juli weer terug te keren naar The Centre for Courageous Kids (CCK)! Gezinnen, noteer uw agenda's voor het gezinskamp om terug te keren naar CCK, 26 - 30 juli 2022!
Ons familiekamp voor kinderen met de diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON en TM, en hun gezinsleden, is toegankelijk en medisch veilig. Het kamp biedt kinderen met zeldzame neuro-immuunziekten en hun gezinsleden de kans om de geneugten van het kamp te ervaren en contact te maken met anderen die dezelfde symptomen en aandoeningen ervaren.
Houd er rekening mee dat!:
- Passende COVID-19-veiligheidsprotocollen zullen worden gevolgd en vereist door zowel CCK als SRNA. Deze veiligheidsprotocollen worden beschikbaar gesteld wanneer de aanmeldingen zijn beoordeeld en je een uitnodiging voor het kamp ontvangt.
- Naleving van de COVID-19-veiligheidsprotocollen voor camperfamilies is verplicht. Ga voor meer informatie en bronnen met betrekking tot COVID-19 naar onze COVID-19 pagina.
- CCK en SRNA behouden zich ook het recht voor om het kamp te annuleren en families hiervan op de hoogte te stellen, als het onveilig wordt geacht om persoonlijk samen te komen. Mocht dit nodig zijn, dan zal passende communicatie worden verzonden.
- SRNA-lidmaatschap is een vereiste om een gezinskamp aan te vragen en bij te wonen. Als je nog geen lid bent van SRNA, meld je dan aan hier. Zorg er ook voor dat u zich aanmeldt om e-mail- en blogaankondigingen te ontvangen om ervoor te zorgen dat u meldingen ontvangt wanneer onze kamptoepassing wordt geopend!
- De kamp aanvraag is een proces in twee stappen. U moet zich aanmelden bij SRNA voordat u de aanvraag van CCK voltooit. Lees hieronder om uw aanvraagproces te starten.
Kunt u terecht op onze Quality of Life Family Camp-pagina of u kunt uw app-proces beginnen met onze pre-applicatie!
Als u vragen heeft of aanvullende informatie wenst, kunt u een e-mail sturen [e-mail beveiligd] of bel of sms Rebecca Whitney, Associate Director, Pediatric Programs op +1 (513) 449-0495. We kunnen niet wachten om je persoonlijk te zien bij CCK in juli 2022!
2022 SRNA Quality of Life Family Camp wordt mede mogelijk gemaakt door:
Stichting Rollen Familie
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Horizon richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die voorzien in kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om patiënten klinisch zinvolle therapieën te bieden. Horizon gelooft dat wetenschap en compassie moeten samenwerken om levens te transformeren.
