Mijn ervaring met chirurgie en TM

Ik heb onlangs een poliklinische rugoperatie ondergaan vanwege spinale stenose, een abnormale vernauwing van het wervelkanaal die in elk deel van de wervelkolom kan voorkomen. Mijn probleem vereiste snijden op de onderrug. Mijn chirurg vertelde me dat het altijd gemakkelijker is om te opereren als het probleem lager is dan hoger. Eerder was ik bij dezelfde arts geopereerd aan een beknelde zenuw. Die operatie is goed verlopen en deed weinig pijn. Ik verwachtte hetzelfde resultaat. Ik had het niet meer mis kunnen hebben.

Naast spinale stenose heb ik TM. Het sloeg toe toen ik 53 was (ik ben nu 69). TM veroorzaakte oorspronkelijk een gedeeltelijke verlamming van mijn benen, maar verdween na ongeveer twaalf weken. Vier maanden na de diagnose kon ik lopen, wandelen en zwemmen. Sinds mijn diagnose heb ik problemen met chronische pijn. Omdat ik al 16 jaar met pijn worstel, dacht ik dat ik een hoge pijndrempel had. Ik weet het nu niet zeker.

Spinale stenose veroorzaakte intense pijn in beide benen toen ik liep. Niet altijd, maar als het gebeurde, varieerde het van een doffe pijn tot een verlammende pijn. Soms werden mijn benen gevoelloos en moest ik stoppen omdat ik de grond niet kon voelen. Ik wist nooit wanneer mijn benen het zouden begeven. Wandelen met mijn man, mijn vrienden en mijn honden is iets wat ik graag doe. Ik moest stoppen. Spinale stenose veroorzaakt verschillende pijngebieden, afhankelijk van waar de vernauwing van het wervelkanaal optreedt.

Mijn operatie was gepland voor 8 mei om 7 uur. Ik was de eerste patiënt van de dag. Ik werd laat in de ochtend wakker in de recovery. Ik heb pijn. De verpleegster gaf me drie pijninjecties voordat ik rond het middaguur het ziekenhuis verliet. Ik kreeg een recept voor langwerkende morfine en Percocet voor doorbraakpijn.

Toen ik de dokter voor de operatie ontmoette, zei hij "niet bukken, tillen of seks" voor de komende 5 weken. Hij heeft nooit iets over pijn gezegd. Hij maakte een 'grapje' dat sommige patiënten hem na de operatie haatten, maar zowel mijn man als ik vatten het op als een grap.

Ik haatte hem.

De volgende acht dagen waren de ergste in mijn leven. Ik had 24/7 ondraaglijke pijn. Ik kon niet slapen. Toen ik tussen 3 en 00 uur wakker lag, vroeg ik me af of ik genoeg lef had om zelfmoord te plegen als de pijn maar niet zou stoppen. Op die vraag heb ik gelukkig nooit een antwoord gekregen. Toen ik om meer pijnstillers vroeg, kreeg ik te horen: 'operatie doet pijn'. Ik gaf het niet op om te vragen. Mijn dokter verdubbelde uiteindelijk mijn morfine, maar het hielp niet veel.

Na de achtste dag begon het leven te verbeteren. De pijn nam af hoewel ik nog steeds niet kon slapen. Bij een afspraak na de operatie schreef de arts Flexeril voor. Hij zei dat het een spierverslapper was, maar nuttig om te slapen. Mijn verzekering wilde het recept niet betalen omdat het medicijn gecontra-indiceerd was voor senioren. Ik heb ervoor betaald. Een familielid dat gediplomeerd verpleegster is, vertelde me later dat ze had gezien dat mensen van mijn leeftijd ernstige negatieve bijwerkingen hadden. Ze zei ook dat het een 'oud' medicijn was en dat er nieuwere, betere opties waren. Jammer dat ik dat niet wist voordat ik het nam.

Mijn dokter zei dat je een of twee pillen moest nemen. Ik begon met één en 36 uur lang voelde ik me een zombie. Ik kon amper uit bed komen, maar ik kon niet slapen.

Ik heb eerder morfine ingenomen in hogere doses voor TM-pijnverlichting. Ik speende het af en had nooit ontwenningsverschijnselen, hoewel ik de morfine al vele jaren had gebruikt. Deze keer was het anders. Ik had het maar acht dagen ingenomen, maar nadat ik ermee was gestopt, liep ik de volgende dag urenlang heen en weer. Ik was opgewonden en zweette.

Een paar weken na de operatie ging ik naar mijn pijndokter voor een geplande afspraak. Hij bracht 45 minuten met me door, gaf me zijn mobiele nummer en schreef me medicijnen voor waardoor ik kon slapen. Hij legde ook uit hoe ik mijn TM-pijnstillers weer kon gebruiken, die ik niet kon nemen terwijl ik narcotica gebruikte.

Alles is nu goed. De pijn van de operatie is erg mild. Mijn TM-symptomen zijn onder controle. Ik kan rechtvaardigen. Het enige probleem waar ik nog steeds tegenaan loop is een gebrek aan energie.

WAT IK HEB GELEERD:

1. Mensen met TM en aanverwante ziekten kunnen meer pijn ervaren na een operatie dan gezondere mensen. Mijn dokter wist dat ik TM had, maar ik weet niet zeker of hij de implicaties voor een operatie begreep. Het zou verstandig zijn om uw TM-dokter vóór de operatie te raadplegen en zijn/haar mening te vragen of een operatie verstandig is. Mogelijk moet u uw chirurg ook informeren over TM.

2. Het is belangrijk om de arts vast te pinnen om erachter te komen wat er na de operatie zal gebeuren. Chirurgen willen snijden. Vaak hebben ze geen geweldige manier van slapen. Uw chirurg kan aarzelen om pijn te bespreken. Wees proactief. Vragen stellen. Hoeveel pijn kan ik verwachten? Wat hebben andere mensen meegemaakt? Heb je deze procedure ooit gedaan bij iemand met TM? Mogelijk moet u aandringen op antwoorden. Ik voelde me verblind. Neem iemand mee voor dit gesprek. In tijden van stress verwerk je niet altijd alles.

3. Zorg ervoor dat u na de operatie iemand heeft die voor u zorgt. Ik ben getrouwd, heb een zoon in de stad, veel vrienden en twee honden. Ik had iemand nodig die naar me luisterde, recepten ophaalde en me te eten gaf, hoewel ik weinig eetlust had. Toen ik meer medicijnen nodig had, had ik te veel pijn en was ik te boos om rationeel te spreken. Mijn man belde waardoor ik meer pijnstillers kreeg.

Ik ben nu 15 dagen na de operatie. Voor veel van die dagen zou ik er alles voor over hebben gehad om de operatie niet te ondergaan. Nu voel ik me anders. Ik kan lopen zonder pijn en mijn leven bestaat uit wandelingen en trektochten.

Als ik überhaupt voorbereid was geweest op wat er gebeurde, waren die acht dagen misschien beter geweest? Misschien niet?

4. Gebruik Flexeril niet.