De liefde van een vader voor zijn dochter: hoop vinden op SRNA Family Camp
Door Nate Budington
Op de vierde avond van de plotselinge ziekenhuisopname van mijn dochter, toen de diagnose myelitis transversa behoorlijk definitief leek, zat ik in een reserverolstoel aan het einde van de gang van het Boston Children's Hospital en staarde uit een groot raam van glasplaat terwijl een sneeuwstorm overvloog de stad in. Mijn vrouw en een verpleegster verzorgden Ella en ik werd de kamer uit gestuurd. Op die stoel, bij het raam, terwijl ik de piepjes en alarmen hoorde van al die medische apparatuur in al die kinderkamers, vroeg ik me af hoe ik – hoe we – deze opkomende catastrofe ooit zouden overleven. Op donderdag renden zij en haar broer de deur uit om de schoolbus te halen, en tegen zondag waren mijn vrouw en ik afwisselend paniek en moedeloosheid aan het vasthouden aan elk klein beetje hoop dat ons werd geboden. Ik erkende dat sommige ouders op onze vleugel te maken hadden met iets veel diepers dan verlamming, maar op dat moment, alleen, alleen, in tranen en overgeleverd aan een in de war geraakt immuunsysteem, had ik me nog nooit zo volledig geïsoleerd en ongebonden gevoeld. De ene dag is alles goed, de volgende dag val je van 36,000'.
We keerden terug naar huis in een gastvrije en liefdevolle gemeenschap van vrienden die maaltijden voor ons maakten en die hadden geholpen met mijn zoon terwijl we twee uur verderop in Boston waren. Ze maakten heel duidelijk dat ze er voor ons waren op welke manier dan ook. De oprit was gebouwd terwijl we in het ziekenhuis waren, de trapmachine was geïnstalleerd, de middelbare school was druk bezig met het repareren van bureaus en badkamers, en tegen de tijd dat Ella voor het eerst in twee maanden het huis binnenreed, leek alles min of meer normaal – ook al was het een nieuw soort normaal. Ze ging verbazingwekkend goed over naar school, en we kwamen allemaal in het leven terecht op een manier die vreemd genoeg niet veel verschilde van voor haar aanval. De angst waar mijn vrouw en ik wekenlang door waren gehavend, was veranderd in een soort flauwe acceptatie.
Maar op onverwachte momenten, met of zonder Ella aan mijn zijde, keerde het isolement meedogenloos terug: als ik tienermeisjes over straat zag huppelen; wanneer ouders van haar oude zwemteam foto's van zwemwedstrijden op Facebook plaatsten; de dag dat ik haar oude fiets met een jong meisje aan een vriendin gaf. Toen zei ik tegen mezelf: "Niemand weet hoe dit is." Ik wist dat ergens daar iemand dat deed, maar niet in mijn leven, niet in mijn sociale baan.
Toen we voor het eerst hoorden over de SRNA Familiekamp, Ik was geïntrigeerd maar sceptisch. We waren seculiere New Englanders en dit was de Bible Belt. Zou Ella erbij passen? Zou kamp haar toestand in haar gezicht wrijven of haar helpen een gemeenschap te vinden? Zou het klikken met de ouders? Zouden we worden belaagd door zeloten die vage "alternatieve" behandelingen aanbieden? Ik denk niet dat we er ooit aan hebben gedacht om niet te gaan, maar deel uitmaken van een 'gemeenschap met medische aandoeningen' was nieuw terrein voor ons en we wisten niet zeker wat het kamp zou bieden en of het de moeite waard was.
Maar er wachtte een gemeenschap op ons. Op de eerste avond, zittend aan een picknicktafel met twee ouders die verhalen deelden en lachten om dit vreselijke ding waar we deel van uitmaken, had ik het gevoel dat ik eindelijk kon ademen. Deze mensen zaten al jaren in de wereld van transverse myelitis (voor ons waren het maar maanden) en ze waren in orde. Ze konden lachen. Ze hadden perspectief. Ze leefden hun leven ten volle. De wereld was nog niet voorbij. In de loop van vier dagen gebeurde dat soort gesprekken voortdurend. En toen we 's middags Dr. Greenberg en zijn collega's ontmoetten, besefte ik de waarde van deze gemeenschap, medisch en emotioneel.
Ik heb nog steeds geen vrede met wat er met mijn dochter is gebeurd, of een van deze geweldige kinderen. Ik heb nog steeds mijn momenten van verdriet en woede. Maar we zijn veel beter af dankzij SRNA Family Camp. Mijn dochter heeft een familie van mede-TMers, en mijn vrouw en ik weten dat alle geweldige mensen die we in Kentucky hebben ontmoet, net zo achter ons staan als zij.
Het verdragen van de ziekte van je kind is een meedogenloze reis, maar de menselijke contacten die we onderweg leggen - de verwantschap en steun die we krijgen van degenen die meerijden - zorgen er op de een of andere manier voor dat dingen werken als je denkt dat niets zal werken. Dat is voor mij de essentie van SRNA Family Camp. Het is inspirerend om te zien hoe deze kinderen TM moedig tegemoet treden. En te geloven dat je als ouder verder kunt gaan met dezelfde humor, balans en wijsheid als voorheen, dat is een geschenk.
SRNA Quality of Life Family Camp is een unieke en levensveranderende ervaring voor kinderen en gezinnen die leven met zeldzame neuro-immuunziekten (ADEM, AFM, NMOSD en TM) een kans om de geneugten van een volledig toegankelijk kamp te ervaren en in contact te komen met vooraanstaande artsen, zodat ze betere pleitbezorgers voor hun eigen gezondheid kunnen zijn. Op kamp kunnen deze kinderen zichzelf zijn, vrij van angst en stigma en niet herinnerd worden aan hun dagelijkse uitdagingen.
