Vermoeidheid en myelitis transversa: een dagelijks gevecht met uitputting
Een van de meest voorkomende problemen die we in onze praktijk horen, is vermoeidheid.
"Dokter, om 10 uur ben ik klaar voor vandaag."
"Ik heb niet de energie om te doen wat gedaan moet worden."
“Na het werk en in het weekend moet ik gewoon slapen.”
Vermoeidheid is een alomtegenwoordig probleem bij personen bij wie myelitis transversa en andere zeldzame neuro-immuunziekten zijn vastgesteld en is vaak verantwoordelijk voor grote veranderingen in levensstijl, gezinstijd en werkschema's. Het kan een van de meest invaliderende problemen zijn waarmee patiënten te maken hebben, maar wordt vaak niet op een agressieve manier aangepakt. In onze klinieken in Dallas hanteren we een aanpak in drie stappen om met vermoeidheid om te gaan.
- Begrijp de oorzaken van vermoeidheid bij elk individu (deze zijn variabel, maar enkele komen het meest voor).
- Pak direct de onderliggende oorzaak aan.
- Behandel symptomatisch als de onderliggende oorzaak niet kan worden geïdentificeerd of behandeld.
Wat veroorzaakt vermoeidheid? Het energieniveau van een persoon kan worden gezien als een huishoudbudget. Elke persoon heeft een bepaald bedrag te besteden op een dag (hun budget). Als het geld eenmaal is uitgegeven, is dat het - je hebt geen energie meer voor de dag, of je moet 'lenen', zoals een creditcard gebruiken met een hoge rente (op een gegeven moment moet je het terugbetalen met een boete) . Er zijn twee manieren om uw uitgaven te verbeteren: uw inkomen verhogen of onnodige uitgaven verminderen!
Waarom 'geven' patiënten met myelitis transversa hun energiegeld zo snel uit in vergelijking met andere mensen? Als het lopen of evenwicht van een persoon werd beïnvloed door de myelitis, dan KOST elke stap – elke stap – MEER. Alleen al door zich 's ochtends aan te kleden, kan men evenveel energie 'uitgeven' als een andere persoon in een halve dag zou verbruiken! Dus halverwege de ochtend kunnen onze patiënten geen energiefonds meer hebben! Denken aan lopen is vermoeiend en de rest van de wereld vindt het vanzelfsprekend! Daarom kijken we naar elke patiënt om te bepalen waarom iemand te vroeg op de dag zonder energie komt te zitten. Dit zijn de meest voorkomende oorzaken:
- Ongeorganiseerde, te weinig of onderbroken slaap (je hebt 8 ononderbroken uren per nacht nodig). Opstaan om naar de wc te gaan, snurken, verstoorde ademhaling, onbehandelde nachtelijke pijn, storende bedpartner, vervelende huisdieren, late nachten zijn allemaal een probleem!!
- Slechte loopmechanica kost je meer energie! Waarom schreeuwde de fysiotherapeut tegen u dat u rechtop moest staan en elk been langzaam en doelgericht moest bewegen? Omdat slechte mechanica je misschien sneller laat gaan, maar op de lange termijn veel energie kost. DRAAG DAT AFO als je het nodig hebt! De brace zorgt ervoor dat lopen "energie" minder kost, waardoor je later meer energie hebt!
- Medicatie bijwerkingen. Kijk of uw medicatie tegen pijn of spasticiteit daadwerkelijk van invloed is op vermoeidheid en overweeg om een andere medicatie of behandelingsoptie uit te proberen
- Depressie. Een slecht humeur kan op veel manieren voorkomen, waaronder een gevoel van vermoeidheid. Bespreek dit potentieel met uw zorgverleners.
- Onnodige stappen. Misschien moet je je kleren de avond ervoor buiten leggen, in plaats van twee keer door je slaapkamer te lopen, gewoon om je 's ochtends aan te kleden!
- Onderliggend medisch probleem. Controle van de schildklier, B12-spiegel en/of ijzerspiegel kan geïndiceerd zijn. Dit soort zorgen moet worden besproken met uw zorgverzekeraar.
Erken dat een gebrek aan energie je niet alleen slecht laat voelen, maar ook in verband wordt gebracht met lagere scores op cognitieve beoordelingen (gedocumenteerd door onze eigen Dr. Lana Harder in onderzoeksstudies). Dus hoe repareer je het? Zorg ervoor dat #1-4 hierboven wordt onderzocht en indien nodig wordt behandeld. Uw energiebudget kan worden verhoogd door beter te slapen, beter te eten en regelmatig te bewegen. Hoewel lichaamsbeweging een 'energie-uitgave' is, betaalt het op de lange termijn zijn vruchten af en verhoogt het uw budget!
Uiteindelijk is vermoeidheid gebruikelijk, maar behandelbaar. De sleutel is het begrijpen van de onderliggende oorzaak en het ontwikkelen van een gepersonaliseerde aanpak om deze te beheersen!
~ Benjamin M. Greenberg, MD, MHS
