Je goed voelen bij SRNA Quality of Life Family Camp

Door Jeremy Bennett, Community Partnerships Manager bij SRNA

“CCK! Hoe voel je je?"

Als iedereen om je heen nu naar je staart omdat je gewoon spontaan riep: "we voelen ons zo goed" en begon te klappen in het ritme, dan is de kans groot dat je naar het SRNA Quality of Life Family Camp bent geweest. Als je niet bent geweest om te kamperen bij The Centre for Courageous Kids en je hebt een kind met de diagnose van een zeldzame neuro-immuunziekte, lees dan verder om erachter te komen waarom dit een van onze favoriete weken van het jaar is, en begin met het maken van plannen voor 2019!

Afgelopen herfst ben ik lid geworden van de Transverse Myelitis Association als Community Partnerships Manager. Een van mijn eerste weken op het werk was tijdens het symposium over zeldzame neuro-immuunziekten. Ik heb zoveel leden en hun families ontmoet. Een van de onderwerpen die dat weekend het meest ter sprake kwam, was Family Camp. Mensen wilden weten wat het was, wanneer het was en hoe ze erbij konden zijn. Iedereen (inclusief SRNA-medewerkers) sprak erover met een bepaalde energie die zelden bij volwassenen voorkomt; een terugblik op die avonden voor vakantie waar de anticipatie het onmogelijk maakt om niet te glimlachen.

Ik vroeg me de volgende negen maanden af ​​of de daadwerkelijke ervaring aan de verwachtingen kon voldoen. Ik ben blij te kunnen melden dat ik niet teleurgesteld was. In feite overtroffen mijn vijf dagen in het kamp alles wat ik had gehoopt. We praten er vaak over hoeveel van de mensen bij wie een van deze stoornissen is vastgesteld, niet weten dat iemand anders met dezelfde stoornis is gediagnosticeerd, dus het was geweldig om te zien hoe deze vijfendertig families met elkaar omgingen.

Er was een blik van herkenning en troost van veel van de ouders die voor het eerst aanwezig waren. Er was ook vreugde toen ze hun kinderen zagen dansen, vissen, paardrijden, watermeloenen schieten met pijl en boog en gewoon spelen. En toen was er Messy Games! Weet je nog die energie die ik eerder noemde? Het was volledig van kracht toen ouders, kinderen en personeel groene havermout, chocoladepudding en andere "rommelige" dingen op elkaar dumpten. Een speciale shout-out naar onze clinici en James T. Lubin Fellows voor hun inzet voor het plezier. Ik weet dat er overhemden en schoenen zijn die niet in de retourbagage zijn beland.

De hele week draait echter niet alleen om plezier en spelletjes. Elke dag, terwijl de kampeerders op pad waren met het CCK-personeel, verzamelden de ouders zich in de eetzaal voor een educatieve sessie van twee uur met het medisch personeel. Deskundigen op het gebied van neurologie, psychologie, gehandicaptenrechten en revalidatie beantwoordden vragen en leerden van de ouders.

Het mooie van een plek als CCK is dat er voor ieder wat wils is. Soms leunde ik achterover en keek hoe kampeerders deelnamen aan knutselen, muziektherapie en Stage Night (waar liedjes werden gezongen, grappen werden verteld en prinsessen werden gekroond). Op andere momenten sprong ik erin en speelde ik basketbal, peddelde rond de vijver in een kano en viste met aas (wie wist dat meervallen van hotdogs hielden?). Tijdens dit alles gebeurde er iets vreemds. Ik stopte met het opmerken van de rolstoelen, loophulpmiddelen en andere tekenen van een handicap en begon de kampeerders te zien als precies dat ... kampeerders. Ik veronderstel dat dat het punt is van Family Camp. Het is een plek waar deze kinderen naartoe kunnen gaan en geen vragen hoeven te beantwoorden over waarom ze in een stoel zitten of een operatielitteken op hun arm hebben. Het is een plek waar ze kunnen bowlen, de manen van een paard kunnen vlechten en vooral groene havermout naar hun ouders kunnen gooien.

Dus als iemand zegt: “CCK! Hoe voel je je?”, we menen het als we zeggen dat we ons zo goed voelen.