Eerste jaarlijkse golfuitje voor de Siegel Rare Neuroimmune Association
POWELL, Ohio – De Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org) zal zijn eerste jaarlijkse golfuitje houden op de Scioto Reserve Country Club in Columbus, Ohio op maandag 29 september 2014. Het doel van het evenement is om het bewustzijn over zeldzame neuro-immuunziekten van de hersenen, de oogzenuw en het ruggenmerg, zoals transversale myelitis en neuromyelitis optica, te bevorderen en om fondsen te werven ter ondersteuning van onderzoek en belangenbehartiging voor de vele individuen en families die worstelen met deze aandoeningen.
Het golfuitje erkent SRNA's 20 jaar dienst aan de gemeenschap. "Mijn vrouw, Pauline, was een gezonde 35-jarige en gaf les op de kleuterschool in de Worthington Schools toen ze TM kreeg. Ze was binnen enkele minuten vanaf haar middel volledig verlamd. Pauline kreeg TM in 1994 en door haar ervaring hebben we The Siegel Rare Neuroimmune Association opgericht. We weten niet wat de oorzaak is van deze zeldzame neuro-immuunziekten en er is nog geen remedie gevonden. Het eventuele herstel is voor elk geval anders. Nu, meer dan ooit, is het tijd voor ons om de wereld te helen voor die mensen en hun dierbaren die lijden aan deze zeldzame en verwoestende neuro-immuunziekten," zegt Sandy Siegel, voorzitter van The Siegel Rare Neuroimmune Association. Deze zeldzame aandoeningen treffen mensen van alle leeftijden; ongeveer 25-30% van de getroffenen zijn kinderen. Deze ziekten slaan op elk moment toe zonder enige waarschuwing. Een persoon zal een plotselinge acute ontstekingsaanval van het ruggenmerg, de hersenen of de oogzenuw ervaren, met initiële symptomen zoals zwakte, verlamming, wazig zien, blaas- en darmstoornissen en verlies van gevoel. Hoewel sommige patiënten zullen herstellen, ervaren velen blijvende, verwoestende handicaps, waaronder verlamming, quadriplegie, afhankelijkheid van ventilatoren, pijn, depressie en blindheid.
Het evenement begint op maandagochtend met een 'best ball scramble' en wordt gevolgd door een diner en een stille veiling, vergezeld van een presentatie van gastspreker Dr. Benjamin Greenberg, directeur van het Transverse Myelitis and Neuromyelitis Optica Center aan de University of Texas Southwestern . Dr. Greenberg zal spreken over de stand van het onderzoek naar de zeldzame neuro-immuunziekten.
Grote sponsors van SRNA-golfuitjes zijn onder meer Aetna, The Narducci Family, OhioHealth, Boeing, Hanger Clinic, Fifth Third Bank, Kylene H. Fernandez, DDS, MS Mill Run Pediatric Dentistry, Monks Copy Shops, Giant Eagle, Starbucks en Tim Hortons. Veel lokale bedrijven hebben ook royaal artikelen geleverd voor onze stille veiling en donaties.
Over de Siegel Rare Neuroimmune Association
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) is een internationale stichting zonder winstoogmerk die zich inzet voor de ondersteuning van kinderen, adolescenten en volwassenen met een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten: transverse myelitis, neuromyelitis optica, optische neuritis en acute gedissemineerde encefalomyelitis. Het lidmaatschap van SRNA omvat personen met deze zeldzame aandoeningen, hun familieleden en verzorgers, en de medische professionals die personen met deze aandoeningen behandelen. SRNA heeft momenteel meer dan 10,500 leden uit meer dan 80 verschillende landen en heeft een groot aantal steungroepen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. SRNA stelt gezinnen, clinici en wetenschappers in staat door middel van onderwijs- en bewustmakingsprogramma's en ondersteunt nieuw onderzoek en training van clinici-wetenschappers gericht op zeldzame neuro-immuunziekten. Meer informatie is te vinden op https://wearesrna.org.
Voor mediavragen of aanvullende informatie:
Sandy Siegel, voorzitter
De Siegel Rare Neuroimmune Association
1787 Sutter Parkway, Powell, OH 43065
Telefoon: 855-380-3330
E-mail: [e-mail beveiligd]
