Eerste podcast met Dr. Benjamin Greenberg en Dr. Allen DeSena

De Siegel Rare Neuroimmune Association kondigt met trots onze samenwerking aan met Zeldzaam Genomics Instituut, voor een aankomende Podcast-serie, vraag het aan de experts. Rare Genomics Institiute (RGI) is een non-profitorganisatie die families die getroffen zijn door zeldzame genetische aandoeningen toegang geeft tot genoomsequencing en deskundige analyse. RGI helpt patiënten met weesziekten bij het initiëren en financieren van gepersonaliseerde onderzoeksprojecten via een speciaal crowdfundingplatform en een zeer selectief netwerk van vooraanstaande academische wetenschappers en commerciële instellingen over de hele wereld.

Onze eerste Ask the Expert Podcast featuring Dr Benjamin Greenberg en Dr Allen DeSena van de University of Texas Southwestern in Dallas, gemodereerd door RGI's president, Dr. Jimmy Lin zal worden gehouden op 7 februari 2013 om 7 uur EST.

De podcast begint met een bespreking van 30 minuten over recente technologische ontwikkelingen die van toepassing zijn op zeldzame ziekten. We zullen Dr. Cathleen Lutz van The Jackson Laboratory laten zien, die zal bespreken hoe muizen worden gebruikt in wetenschappelijk onderzoek als modellen voor ontwikkelingen in genomica en biotechnologie. Concreet zal de discussie ons helpen beter te begrijpen hoe wetenschappers muismodellen ontwikkelen en hoe ze kunnen worden gebruikt om onderzoek naar zeldzame ziekten vooruit te helpen.

Dit wordt gevolgd door een 60 minuten durende discussie gericht op de beheer van de symptomen die personen treffen die zijn gediagnosticeerd met de zeldzame neuro-immunologische aandoeningen (myelitis transversa, acute gedissemineerde encefalomyelitis, optische neuritis en neuromyelitis optica) met Drs. Benjamin Greenberg en Allen DeSena. Zij zullen beschikbaar zijn om uw vragen over behandelingen, symptoombestrijding en andere vragen over deze zeldzame neuro-immunologische ziekten te beantwoorden.

Gelieve te registreren en vragen in te dienen voorafgaand aan de oproep. U kunt ook live deelnemen via sociale media via twitter (vragen stellen aan @raregenomics) of vragen stellen over de status tijdens het gesprek op https://www.facebook.com/raregenomics.

Als je niet in staat bent om deel te nemen aan de live discussie, zoek dan naar onze downloadbare versie (zowel tekst- als audioversies) die kort na de podcast beschikbaar zal zijn op onze website.