Mijn eerste symposium over zeldzame neuro-immuunziekten

Ik heb zoveel mensen ontmoet, net als ik. Mensen die nog steeds door de worstelingen gingen die ik in het begin doormaakte. Ik heb mensen ontmoet die deze aandoening veel langer hebben gehad dan ik had verwacht. Bij één vrouw werd in 1969 de diagnose gesteld. Ik had geen idee dat het al zo lang bestaat. Ik ontmoette mensen die worstelden waar ik nooit mee te maken had, zoals kinderen die boos zijn omdat deze ziekte hun ouder is overkomen. Wat moet dat moeilijk zijn. Ik ben geen ouder, maar ik kan me alleen maar voorstellen dat je je kind zou willen beschermen tegen alles wat hen zowel fysiek als emotioneel zou schaden. Hoe doe je dat als jij het bent die de pijn veroorzaakt? Ik heb veel geweldige mensen ontmoet. Ik ontmoette twee zussen, over wie ik had gelezen; Ik wist niet dat het de bedoeling was dat we elkaar zouden ontmoeten. We zijn buren. Een zus woont zo dicht bij mij. Toevallig vlogen we samen op dezelfde vlucht naar huis en brainstormden over hoe we konden helpen om bewustzijn en geld te creëren voor mijn droom om de effecten om te keren en een remedie voor deze aandoening te vinden.

Last but not least ontmoette ik een vrouw die het niet alleen moeilijk heeft vanwege haar leven en hoe het is gelopen, maar ook omdat haar ondersteuningssysteem er niet altijd is. Ze heeft misschien niet beseft hoe speciaal ze is. Ik zag hoe ze de hand vasthield van een kleine jongen die ontzag voor haar leek te hebben, misschien omdat ook zij in een rolstoel zat, net als hij, of misschien voelde hij de liefde die ze voor mensen heeft. Het was voor mij heel bijzonder om te zien.