Mijn eerste SRNA Quality of Life Family Camp
Door Krissy Dilger, Programmamedewerker bij SRNA
Als kind ging ik nooit naar een slaapkamp, dus ik wist niet wat ik kon verwachten toen Sandy en ik op zaterdagmiddag naar het Centre for Courageous Kids reden. De helderblauwe daken van de woon- en recreatiegebouwen van het kamp in combinatie met de groene grasvelden vormden een prachtig landschap dat hielp bij het opbouwen van mijn verwachting voor de komende vijf dagen. Als het nieuwste personeelslid van SRNA was ik verheugd om de families te ontmoeten en te leren van hun ervaringen met zeldzame neuro-immuunziekten. Andere SRNA-medewerkers hadden mij verteld dat ik een perspectief van de SRNA-gemeenschap zou krijgen dat ik niet had kunnen bereiken zonder naar het kamp te gaan. Ik was niet teleurgesteld.
Foto's door Sandy Siegel
In de loop van de volgende uren werd het kamp een wervelwind van opwinding toen de families arriveerden en de activiteiten begonnen. Terugkerende kampeerders kwamen snel in actie en hielpen nieuwe gezinnen wegwijs te maken. Ik was verbaasd over alle activiteiten die door het kamp werden aangeboden! Paardrijden, vissen, boogschieten, zwemmen, bowlen, knutselen, houtbewerking, koken en nog veel meer. Ik begreep waarom dit kamp zo uniek en speciaal was: de kinderen konden gewoon kind zijn. Ze werden niet beperkt door enige handicap. Ze hoefden zich geen zorgen te maken of hun rolstoel of loophulpmiddelen hen ervan zouden weerhouden deel te nemen. Ze stonden allemaal op gelijke voet. Ik voelde de vrolijke en zorgeloze sfeer bij elke lach en glimlach van de kinderen, en ik was dankbaar dat ik er deel van uit mocht maken.
Een van de programma's die SRNA Quality of Life Family Camp aanbiedt, is een educatieve sessie van vooraanstaande medische experts in het veld die ook op kamp aanwezig zijn. Terwijl de kinderen bezig waren met kermisspelletjes en andere activiteiten met de counselors, konden hun ouders leren van de medische experts en vragen stellen over alle aspecten van de zorg voor hun kinderen. Terwijl ik deze sessies bijwoonde, kreeg ik een beter begrip van hoe ingewikkeld en stressvol het kan zijn om voor een kind met een zeldzame neuro-immuunziekte te zorgen. Er is een gebrek aan begrip bij veel medische professionals die niet zo geïnformeerd zijn als onze experts, en het kan onnodige ontberingen en frustraties veroorzaken in onze gemeenschap. Een belangrijke conclusie die ik trok uit het luisteren naar deze sessies, is dat wetenschappelijk onderzoek meer beschikbaar moet worden gemaakt voor gezinnen, zodat zij deze informatie kunnen verstrekken aan hun zorgteam. Als gevolg hiervan ben ik vastbeslotener geworden om onderzoek te beoordelen en ervoor te zorgen dat samenvattingen van dit onderzoek direct beschikbaar zijn voor onze leden die erop vertrouwen.
Van de vele voordelen van kamperen is een van de meest opvallende de verbinding tussen families. Camp creëert een unieke sfeer waar gezinnen troost kunnen vinden in hun gedeelde ervaringen en voortdurende realiteiten. Relaties worden gevormd in de eetzaal, waar gezinnen naast elkaar aan lange tafels eten, en in de lodges tijdens de vrije tijd in de ochtend en de avond. Ze worden gevormd terwijl de families scheerschuim en havermout op elkaar smeren tijdens Messy Games, en terwijl ze hun kinderen zien zingen en dansen op Stage Night. Ik maakte me een beetje zorgen toen ik het kamp binnenkwam als een "buitenstaander", iemand die nog nooit een zeldzame neuro-immuunziekte heeft gehad of iemand kende met een van deze ziekten voordat hij voor SRNA werkte. Ik werd echter gemakkelijk meegesleurd in de paraplu van de gemeenschap die door het kamp was gecreëerd. Verbindingen werden gemaakt op basis van mededogen en begrip, ondanks leeftijd of diagnose of algehele ervaring. Ik was blij om te zien hoe families op de laatste dag contactgegevens en Facebook-vriendschapsverzoeken uitwisselden, wetende dat de verbindingen die ze maakten waardevol waren en verder zouden reiken dan de bubbel van die vijf dagen. Tegen het einde van het kamp kon ik het verschil niet meer zien tussen terugkerende kampeerders en first-timers - iedereen was familie geworden.
Om te zeggen dat mijn eerste keer bij SRNA Quality of Life Family Camp succesvol was, is een understatement. De hele ervaring overtrof mijn verwachtingen ver en ik ben dankbaar voor elk moment dat ik met de families en medische experts heb doorgebracht. Van de geweldige counselors tot de overvolle programmering, het Centre for Courageous Kids voorzag ons van alles wat we maar konden wensen van een kampervaring. In de toekomst ben ik verheugd om SRNA's werk aan onderwijs- en belangenbehartigingsprogramma's voort te zetten, en ik kan niet wachten om het allemaal volgend jaar opnieuw te doen!
