Vijfenveertig jaar en tellen

Door Ruth Mulder

22 april 1974: Verward en bang zat ik in een ambulance op weg naar de University of Iowa Hospitals and Clinics in Iowa City. Het was tien uur 's ochtends en mijn man was anderhalf uur bij me.

Eerder die ochtend werd ik gewekt door een scherpe pijn in mijn onderhals. Omdat ik dacht dat ik misschien verkeerd had gelegen, nam ik aspirine en viel weer in slaap. Later wilde onze zoon wat water drinken, dus ik stond op en ging naar zijn slaapkamer, maar mijn hand wilde het glas niet vasthouden. Ik maakte mijn man wakker en samen zagen we dat mijn armen en handen zwak waren. Mijn man belde onze huisarts, die zei om acht uur op de spoedeisende hulp te zijn.

Bij het aankleden wilden mijn vingers niet werken om de knopen vast te maken. Mijn man hielp me me klaar te maken en drong er bij de kinderen op aan zich klaar te maken voor de dag. Onze drie kinderen waren tien, zeven en drie jaar oud. Met een speciale buur werden afspraken gemaakt om de twee oudsten naar school te krijgen en voor de jongste te zorgen. Mijn man verwittigde zijn afwezigheid met de directeur van de middelbare school waar hij lesgaf.

Lopen van de auto naar de eerste hulp was moeilijk, dus ik hield mijn man vast. De dokter nam ook nota van mijn onzekere manier van lopen. Hij vroeg me om de gebeurtenissen van de ochtend te bekijken en begon toen te prikken, porren en hameren om de reflexen in mijn ledematen te beoordelen. Hij voelde dat er iets ongewoons aan de hand was en liet ons weten dat hij zou regelen dat ik naar Iowa City zou worden gebracht.

Terwijl ik op de eerste hulp bleef, ging mijn man met de buurman en elk van de kinderen praten om uit te leggen dat ik werd overgeplaatst, en als hij 's avonds niet thuiskwam, om bij de buurman te blijven. Er volgden veel tranen, niet in staat om echt afscheid te nemen van de kinderen en niet te weten hoe lang ik weg zou blijven.

In Iowa City werd ik opgenomen op de stroke unit voor onderzoek en observatie. Mijn benen konden mijn gewicht niet meer dragen en mijn armen en handen waren volkomen nutteloos. De eerste vaststelling: het was geen beroerte; misschien het syndroom van Guillain-Barre, maar alleen de tijd zou het leren. De volgende ochtend om twee uur werd mijn man gebeld in het pension waar hij logeerde en kreeg hij te horen dat mijn longen het begaven. Om 4 uur werd ik overgebracht naar de Intensive Care en kreeg ik een beademingsapparaat. Die middag kreeg ik een tracheotomie, werd ik aangesloten op een beademingsmachine en kreeg ik IV-voeding. Ik was nu volledig verlamd onder de nek, maar nog steeds zonder definitieve diagnose. De eerste waarschuwingen dat ik misschien niet zou herstellen of ooit naar huis zou terugkeren, waren beangstigend. Mijn man was uitgenodigd om de nachten door te brengen bij kennissen thuis, en gelukkig mocht hij het grootste deel van mijn verblijf elke dag bij mij in de kamer blijven om aanmoediging te geven en te helpen met eten en verzorgen en dergelijke.

Gedurende de eerste paar dagen werden verschillende ruggengraataftakkingen toegediend in de hoop dat er enige onregelmatigheid zou opduiken om de mogelijke oorzaak van de verlamming te helpen bepalen. De derde dag kwamen alle reflexen terug en was er lichte beweging in mijn linkerbeen. In de loop van de volgende twee plus maanden keerde de beweging geleidelijk terug naar mijn ledematen, eerst de linkerkant en daarna de rechterkant. De kracht in mijn longen keerde ook terug, waardoor ik geleidelijk van de beademingsmachine kon worden gespeend.

Pas op de vijfentwintigste dag suggereerde de dokter dat de diagnose transversale myelitis was. Het was hoogstwaarschijnlijk het gevolg van een virus dat een ontsteking van het ruggenmerg in het cervicale gebied veroorzaakte. Blijkbaar werd het feit dat ik een paar weken eerder griep had, als een mogelijke oorzaak beschouwd. Ik kreeg te horen dat er zeer waarschijnlijk een permanente verlamming zou zijn. Op dag drieëndertig werd de voedingssonde verwijderd en werd begonnen met een gepureerd dieet op een dienblad. Op dag veertig kon ik mezelf voeden. Op dag drieënvijftig werd de trach verwijderd en werd ik overgebracht naar een gewone ziekenhuiskamer. Ik kon nu weer zelfstandig ademen, praten, hoesten en eten ruiken.

De kinderen bleven bij vrienden totdat de school uit was, en werden daarna 'uitbesteed' aan familieleden in een ander deel van de staat voor de zomermaanden. Ze werden verschillende keren gebracht om mij te bezoeken. De eerste keer dat ze kwamen was emotioneel moeilijk. Ik stond buiten op het grasveld van het ziekenhuis, zittend in een rolstoel, mijn rechterarm in een mitella, mijn haar kortgeknipt en ik was flink afgevallen. Mijn eigen kinderen, bang voor mij! Ze stonden op een afstand en moesten worden overgehaald om dichterbij te komen voor een kus en een eenarmige knuffel.

Dagelijkse fysieke en bezigheidstherapie begon op dag zevenenvijftig en zorgde voor de broodnodige aanmoediging, maar was ook fysiek en emotioneel uitputtend, beseffend dat het leven niet meer hetzelfde zou zijn als voorheen. Omdat ik van nature rechtshandig ben, moest ik leren mijn linkerhand te gebruiken om mezelf te voeden, te schrijven en uiteindelijk alle andere dagelijkse klusjes te doen. Dus geleidelijk deed zich een nieuwe realiteit voor, en ik zou gedwongen worden te leren leven met tal van beperkingen.

Een vriendin die een cake had gebakken en de verpleegsters kwamen naar mijn kamer om te zingen voor mijn eenendertigste verjaardag. Ik kreeg toestemming om op 4 juli naar huis te gaan, wat een moeilijke ervaring bleek te zijn, zowel fysiek als emotioneel, omdat ik besefte hoeveel mijn leven was veranderd. Een week later werd ik overgeplaatst naar het plaatselijke ziekenhuis en na zevenennegentig dagen in het ziekenhuis te hebben gelegen, werd ik ontslagen. Ambulante sessies voor fysiotherapie en ergotherapie duurden anderhalf jaar. De terugkeer van de rechterkant liep plat, waardoor ik ernstig mank liep tijdens het lopen en een verlamde rechterarm en -hand. Mijn longcapaciteit bereikte ook een plateau van veertig procent van normaal, maar ik was vastbesloten om het beste uit mijn handicap te halen. Ik had een gezin om voor te zorgen! De steun en aanmoediging van familie en onze kerk- en schoolgemeenschap hielpen om de overgang naar een leven met een handicap draaglijk te maken. Uiteindelijk een houding van tevredenheid aannemen.

Na gedwongen intubatie tijdens een blindedarmoperatie, twintig jaar na mijn handicap, begon tracheale stenose op de plaats van de tracheostomie. Verschillende laserprocedures hebben de luchtweg opnieuw geopend, maar littekenweefsel groeide in korte tijd terug. Een stent van draadgaas werd ingebracht en bood bijna tien jaar verlichting. De stenose keerde echter terug en groeide door de mesh-stent, waardoor twintig chirurgische procedures nodig waren om de obstructie te verwijderen in de Mayo Clinic in Rochester, MN. Dit werd gevolgd door dertig hyperbare zuurstofbehandelingen die voor genezing van de stenose zorgden maar me een ernstig vernauwde luchtweg opleverden. Meerdere keren per dag vernevelen met zoutoplossing helpt de luchtweg vrij te houden.

Toen ik gehandicapt raakte, waren de MRI en andere onderzoeksmethoden voor diagnose niet beschikbaar. Jaren later onthulde een MRI echter een duidelijke vernauwing van de wervelkolom op de plaats van de aanvankelijke pijn in mijn onderhals.

Ernstige scoliose en chronische rugpijn zijn een constante. Medicatie helpt, maar pijnvrij ben ik nooit. Blaas- en darmproblemen blijven ook bestaan. Ik verloor geleidelijk kracht in mijn benen, gebruikte een paar jaar een quadstok voor stabiliteit, maar viel af en toe. Tien jaar geleden zorgde een val ervoor dat beide botten van mijn rechterbeen onder de knie braken. Sindsdien ben ik afhankelijk van het gebruik van een elektrische rolstoel voor mobiliteit. Mijn echtgenoot van achtenvijftig jaar blijft mijn verzorger.

Naaien is een levenslange hobby geweest, en ondanks mijn handicap (mijn man knipt het grootste deel van de stof), slaagde ik erin kleding voor mijn dochters te naaien, waaronder een Jr-Sr Galajurk en de bijbehorende jurken voor hun bruiloften. Meer recentelijk heb ik enkele honderden jurken en rokken genaaid die hun weg vinden naar de allerarmsten in Haïti.

Ik las ergens dat een handicap geen zegen is, maar ook geen vloek. Uit ervaring beloont God met afhankelijkheid en tevredenheid. Natuurlijk niet zonder slag of stoot, maar als we allemaal alle antwoorden zouden hebben, zou er geen behoefte zijn aan geloof en hoop.