Ga met ons mee voor een persoonlijke steungroepbijeenkomst georganiseerd door Jodi en Laurie, onze leiders van de Georgia Support Group! De bijeenkomst zal plaatsvinden op de Herderscentrum in Atlanta, Georgië en online. Als u een individueel gediagnosticeerde of een zorgpartner bent voor iemand met ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON of TM, nodigen wij u uit om met ons mee te doen.
Kom in contact met anderen en bespreek hoe het is om te leven met een zeldzame neuro-immuunziekte. Stel vragen, deel uw verhalen of luister gewoon: iedereen is welkom. Als je erbij wilt zijn, stuur dan een e-mail naar Jodi op [e-mail beveiligd].
COVID-19-overwegingen
COVID-19 vormt een reëel en aanzienlijk risico voor onze gemeenschap. Indien u of iemand uit uw huishouden klachten heeft of positief getest is, vragen wij u thuis te blijven. Maskeren is optioneel. Als u na de gebeurtenis klachten krijgt, kunt u dit aan ons doorgeven via [e-mail beveiligd]. Houd er rekening mee dat de risico's van COVID-19 niet volledig zullen worden geëlimineerd. Zelfs met de intentie om de risico's te minimaliseren, realiseert SRNA zich dat elke deelnemer deze kwesties in evenwicht moet brengen en zijn eigen beslissing moet nemen over de risico's. Namens alle aanwezigen hartelijk dank voor uw begrip en medewerking.
SRNA 2024 onderwijs- en ondersteuningsprogramma's worden ondersteund door donaties van onze gemeenschap en deels door subsidies van
Amgen Rare Disease richt zich op de ontdekking, ontwikkeling en commercialisering van geneesmiddelen die tegemoetkomen aan de kritieke behoeften van mensen die getroffen zijn door zeldzame, auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Ze passen wetenschappelijke expertise en moed toe om klinisch betekenisvolle therapieën aan patiënten te bieden. Amgen Rare Disease gelooft dat wetenschap en mededogen moeten samenwerken om levens te transformeren.
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
UCB innoveert en levert oplossingen die echte verbeteringen opleveren voor mensen die met ernstige ziekten leven. Ze werken samen met en luisteren naar patiënten, zorgverleners en belanghebbenden in het hele gezondheidszorgsysteem om veelbelovende innovaties te identificeren die waardevolle gezondheidsoplossingen creëren.
* Alle educatieve inhoud en programma's zijn uitsluitend ontwikkeld door het SRNA-personeel, leden van de wetenschappelijke raad en goedgekeurd door de raad van bestuur.
