Namens onze Phoenix Groepsleider ondersteunen, Gail Buch, we nodigen je uit om op vrijdag 13 november om 1 uur (lokale tijd in Arizona) met ons mee te doen voor een online bijeenkomst over het gebruik van de SRNA-website.
Degenen die aanwezig zijn, leren hoe ze toegang krijgen tot onze bronnenbibliotheek, een arts vinden die gespecialiseerd is in zeldzame neuro-immuunziekten, deelnemen aan onderzoek en meer!
Als u van plan bent aanwezig te zijn, graag RSVP hieronder om de inloggegevens te ontvangen. Controleer uw map Spam als u binnen 24 uur na aanmelding geen e-mail ontvangt.
RSVP
Een pleitbezorger zijn voor jezelf is belangrijk. De Siegel Rare Neuroimmune Association promoot zelfverdediging via onze programma's en educatief materiaal.
Onze website heeft honderden bronnen (video's, artikelen, podcasts) beschikbaar over diagnose, behandeling, symptoombeheer, enz. We hebben ook een Medical Professional Network om u te helpen bij het vinden van zorg in uw regio. Daarnaast hebben we een hulplijn en een sectie met peer-connects om vragen te beantwoorden.
Er is zoveel beschikbare informatie als je weet waar je het kunt vinden. En we zijn verheugd om u daarbij te helpen!
Neem deel aan deze bijeenkomst en leer hoe u uw eigen beste pleitbezorger kunt zijn!
Bedankt aan Gail om dit mogelijk te maken.
Hier zijn de details voor deze online steungroepbijeenkomst over het gebruik van de SRNA-website.
Controleer eerst of uw computer, tablet of telefoon compatibel is met Zoom.
Zorg er ook voor dat je jezelf dempt als je niet aan het woord bent. De presentator kan aanwezigen dempen en dempen opheffen, maar het is gemakkelijker als we allemaal samenwerken om ervoor te zorgen dat er geen achtergrondgeluid is. In dezelfde lijn raden we aan om indien mogelijk een koptelefoon te gebruiken. Het helpt feedback te elimineren en maakt het gemakkelijker voor deelnemers om duidelijker te horen.
Zoom maakt video- en audio-opties mogelijk. U bent van harte welkom om deel te nemen via uw computer en webcamapparaat, tablet, of u kunt gewoon inbellen via de telefoon. U hoeft uw camera niet aan te zetten als u dat niet wilt.
We starten stipt op tijd om ieders schema te respecteren.
Als u vragen, opmerkingen of opmerkingen heeft voor of tijdens de vergadering, neem dan contact op met Jeremy Bennett via [e-mail beveiligd] en hij zal je helpen.
SRNA Support Group Meetings worden mede gesponsord door
Alexion is een wereldwijd biofarmaceutisch bedrijf dat zich richt op het dienen van patiënten met ernstige en zeldzame aandoeningen door middel van innovatie, ontwikkeling en commercialisering van levensveranderende therapeutische producten. Hun doel is om medische doorbraken te leveren waar die momenteel nog niet bestaan, en ze zijn toegewijd om ervoor te zorgen dat het patiëntenperspectief en de betrokkenheid van de gemeenschap altijd op de voorgrond staan van hun werk.
Genentech, meer dan 40 jaar geleden opgericht, is een toonaangevend biotechnologiebedrijf dat geneesmiddelen ontdekt, ontwikkelt, produceert en op de markt brengt voor de behandeling van patiënten met ernstige en levensbedreigende medische aandoeningen. Het bedrijf, een lid van de Roche Group, heeft zijn hoofdkantoor in South San Francisco, Californië. Ga voor meer informatie over het bedrijf naar: https://www.gene.com.
Viela Bio zet zich in voor de ontwikkeling en commercialisering van nieuwe, levensveranderende geneesmiddelen voor patiënten met een breed scala aan auto-immuunziekten en ernstige ontstekingsziekten. Hun team bestaat uit gepassioneerde, getalenteerde leiders van wereldklasse met diverse ervaring op het gebied van auto-immuunziekten, en hun onderzoek richt zich op gevestigde kritische biologische routes die over meerdere indicaties worden gedeeld.
* Support Group Leaders en het SRNA bepalen de inhoud en onderwerpen van de bijeenkomsten. Sponsors hebben geen invloed op het programma.
