Gediagnosticeerd met myelitis transversa in 2018
Door Erica Bloemen
Mijn naam is Erika. Op de ochtend van donderdag 12 juli 2018 was ik net thuisgekomen van een basketbaltraining om 6 uur 's ochtends en voelde ik me zo goed als maar kan. De avond ervoor speelde ik twee uur clublacrosse ter voorbereiding op een groot toernooi dat komend weekend.
Om 9 uur had ik snel gedoucht en me omgekleed voor vandaag, maar er voelde iets niet goed. Mijn been voelde moe aan en liep een beetje achter, maar ik wuifde het weg omdat ik gewoon moe was van beide sporten.
Om 10 uur ging ik naar mijn opleiding tot kampbegeleider. Hoewel ik gewoon in een stoel zat voor de vergadering, begon ik me na verloop van tijd slechter te voelen. Mijn zij en been tintelden, trilden een beetje, en mijn zij voelde alsof het in brand stond. Ik bleef op mijn stoel zitten en probeerde me te concentreren. Ik stak het uit en ontkende het feit dat er echt iets mis was.
Tegen de middag was de cursus voorbij, maar ik kon me niets herinneren van wat ze hadden gezegd. Ik wist dat ik daar weg moest en naar huis moest. Ik stond op uit mijn stoel en mijn slipper viel eraf. Ik bleef proberen mijn tenen eromheen te krullen - waarom bleef het niet zitten? Dat was het moment dat ik wist dat er iets ergs aan de hand was. Mijn twee vrienden droegen me praktisch het gebouw uit naar de auto, maar ze hadden geen idee waarom. Hoe kon ik ze uitleggen waarom, terwijl ik mezelf niet eens begreep? Ik zei geen woord. We maakten er gewoon een grapje van, lachten om hoe dom het was... Ik moest gewoon naar huis.
Nu was ik thuis. Ik kon het niet uitstaan, en ik kon niet uitleggen waarom. Ik zat voorovergebogen te huilen van pijn en angst. Mijn moeder en broer brachten me met spoed naar een plaatselijk ziekenhuis, denkend dat mijn appendix gescheurd was. Na een echografie, röntgenfoto's en bloedonderzoek zeiden ze dat mijn appendix in orde was, mijn eierstokken in orde waren, het zou goed moeten komen. Op een gegeven moment begon mijn moeder te zeggen "we moeten haar verplaatsen, er is iets mis, mijn dochter zegt dat ze spelden en naalden voelt, ze trilt, en je kunt er niet achter komen waarom." Er was iets mis, maar ze wisten niet wat en waren niet toegerust om het uit te zoeken. Eindelijk overtuigd, lieten ze me verhuizen naar het Boston Children's Hospital.
Om 5 uur arriveerde eindelijk de ambulance om me naar Boston te brengen. Wat een rit van 30 minuten had moeten zijn, veranderde in meer dan 2 uur... en ik veronderstel dat we daarvoor de Red Sox-wedstrijd en het verkeer in Boston te danken hadden. Mijn moeder reed voorin op de passagiersstoel. Ik herinner me niet veel van de rit, maar er was een punt waarop ik oncontroleerbaar begon te trillen. Mijn moeder herinnert zich dat de chauffeur zich naar haar omdraaide en zei: 'Zeg niets en raak niet in paniek, draai je gewoon terloops om en kijk naar je dochter. Is dit de hele dag aan de hand geweest?” Ze zei: "Oh nee, dit is nieuw."
Tegen middernacht hadden ze vanuit een kleine kamer op de afdeling spoedeisende hulp een MRI, CAT-scan, ruggenprik en meer bloedonderzoek gedaan. Blijkbaar zag de technicus die mijn MRI beoordeelde een plek op mijn ruggenmerg, maar dacht er niets van, maar de dienstdoende neuroloog zag dezelfde plek en dacht dat dat het antwoord was. Op dat moment wist ze het. Ze kwam onze tijdelijke kamer binnen en vertelde ons dat het een zeldzame aandoening was, genaamd Transverse Myelitis. Het was allemaal wartaal voor ons; tegen die tijd gebruikte ik medicijnen en mijn moeder was uitgeput, maar probeerde wanhopig het te begrijpen. Ten slotte tekende de neuroloog een stokfiguur met een ruggenmerg die de laesies liet zien en welke zenuwen ze aantastten met pijlen naar die delen van het lichaam. We hebben die foto nog steeds, geplakt in wat nu de steeds groter wordende map van mijn moeder is, getiteld: "Erica's Medical Adventure."
Dat was een understatement! Ik werd onmiddellijk opgenomen en de volgende ochtend kwamen de neuro-immunoloog en een troep doktoren die hem volgden binnen om ons te vertellen dat de eerste tests overeenkwamen dat dit transverse myelitis was, maar we zouden dagenlang niet weten of ik andere besmettelijke ziekten had of hoe ik immuungecompromitteerd was. . Hoe dan ook, we moesten een behandelingskuur starten om de aanval te stoppen. Mijn kamer was nu in quarantaine, ik was aangesloten op verschillende machines en ik kon niet bewegen of voelen van mijn borst tot aan mijn tenen aan mijn rechterkant, maar het enige waar ik aan kon denken was of ik thuis zou zijn voor mijn lacrossetoernooi dat weekend... Zo werkt tunnelvisie voor tieners, denk ik. De volgende acht dagen zou ik IV-steroïden- en IVIG-behandelingen ondergaan. Deze werkten om te voorkomen dat de laesies zich verspreidden, maar het was te laat. Het trauma aan mijn ruggenmerg was al geschied; het zou er voor altijd zijn.
Voor altijd? Hoe zit het met lacrosse? Zomervakantie? School? Vrienden? Volgend jaar? Elke keer dat ik vroeg of mijn gevoel en beweging terug zouden komen, vertelden ze me dat ze dat hoopten maar niet konden garanderen. Er was niet genoeg historisch bewijs of onderzoek, ieders lichaam reageerde en herstelde anders.
Toen ik eindelijk toestemming kreeg om het ziekenhuis te verlaten, ging ik niet naar huis, maar werd ik overgebracht naar het Spaulding Rehab Center. Hier besteedde ik twee uur per dag aan fysio- en ergotherapie. Ik moest opnieuw leren zitten, opstaan, liggen, trappen lopen, naar de badkamer gaan, douchen en vrijwel alles wat je voor het eerst leerde - ik was als een peuter.
Ik ben een tiener. Ik ben een atleet. Het was niet de bedoeling dat ik in bed lag of me in een rolstoel voortbewoog. De weken daarna heb ik hard gewerkt aan het gebruik van een rollator. Ik bracht mijn vrije tijd op Spaulding door met hobbelen, een halve ronde per keer doen, rusten, een halve ronde, rusten. Dan een ronde, enz., de gang op en neer. Elke avond tegen etenstijd zat ik weer in de rolstoel, te moe om te bewegen. Zo ging het dag in dag uit door. Toen het eindelijk tijd was om naar huis te gaan, begon ik met onderarmkrukken te lopen….het was niet mooi, maar het was beter dan de rolstoel.
De volgende paar maanden thuis waren zwaar, bewegingen opnieuw leren, dingen proberen te doen zonder hulp, apparatuur in de douche hebben, trappen op en af gaan omdat mijn been maar niet wilde bewegen, een opgeblazen gevoel van de steroïden, proberen om de pijn en routine van alle medicijnen te beheersen ... het ging maar door. Mijn vrienden hadden zomerpret, ik was thuis aan het huilen en vroeg me af hoe ik het van het ene uur op het andere zou doorkomen. In september merkte mijn moeder dat het slechter met me ging. Ze nam onmiddellijk contact op met de neuroloog, bang dat ik een opflakkering had. Blijkt dat ik dat was. Ik was niet in de hoofdruimte om het zelf te realiseren, ik leefde gewoon van dag tot dag. Mijn laesies werden weer actief doordat ik de orale steroïden te snel afbouwde. Terug naar het ziekenhuis ging ik, nog 3 dagen IV-steroïden en begon het regime van behandelingen helemaal opnieuw. Ik bedank mijn moeder dat ze merkte dat er iets mis was, maar ik wist gewoon niet hoeveel ik nog kon verdragen.
Naar school gaan was zo moeilijk, door de gangen worstelen met deze onhandige metalen kruk en een ernstige valvoet, rugzak beladen voor de dag. De blikken die ik kreeg en het medelijden dat ik voelde was ondraaglijk. Als iemand durfde te vragen hoe het met me ging, glimlachte ik gewoon en zei: "Het gaat goed." Wilden ze echt dat ik de waarheid vertelde? Om te horen hoe mijn dag echt was? De dagen werden weken, maar de tijd leek zo langzaam te gaan. Ik zou een goede dag hebben, dan een slechte dag. Elke keer zei ik tegen mezelf: "Ik moet gewoon de dag doorkomen."
In december was er hoop. Toevallig zag een vriend van de familie een Chronicle-aflevering op tv van een vrouw die TM had. In haar geval was het jaren eerder in haar jeugd niet gediagnosticeerd. Na jaren van worstelen, zoeken en doorbraken, zag haar familie een behoefte en opende Project Walk Boston, een revalidatiecentrum voor dwarslaesie dat zich specifiek richt op patiënten met TM, MS, TBI, AFM, enz. Waarom had niemand ons hierover verteld? plaats? Geef ons deze optie? Ik denk dat het niet echt uitmaakt hoe we ze hebben gevonden, alleen dat we het hebben gedaan, en ze zijn nu een groot deel van mijn herstel en mijn leven geworden.
Week na week rijd ik naar Project Walk, waarbij ik aan veel verschillende manieren werk om mijn lichaam te stimuleren en te bepalen wat het beste voor mij werkt. Soms is het elektrische stimulatie om spieren die niet bewogen zijn wakker te maken, soms doe ik een harnas aan om me rechtop te houden zodat ik kan 'lopen'. Het doel is om mijn lichaam te leren compenseren door andere spieren en lichaamsdelen te gebruiken, om mijn hersenen opnieuw te trainen om te bewegen en te lopen. Langzaam werkt het ... en op sommige dagen werkt helemaal niets. Ik denk dat dit mijn nieuwe normaal is.
De neuroloog zei dat ze het snel hadden opgemerkt... blijkbaar is 24 uur snel als het gaat om het diagnosticeren van een zeldzame ziekte. Ik denk vaak aan hoe het nu zou zijn als ik geen snelle diagnose had. Als ik de scherpe pijn in mijn zij niet had gehad, zou ik het dan gewoon hebben weggewuifd als vermoeide benen of spierpijn door het sporten en het dagen langer hebben laten gaan voordat ik naar een dokter ging? Voor anderen met soortgelijke complicaties als de mijne, hoe lang duurde het voordat ze de diagnose kregen? Waren het dagen, maanden, jaren?
Deze vragen en aanhoudende gedachten hebben me ertoe gebracht het onderwerp te kiezen voor mijn middelbare school senior capstone-project: de verkeerde diagnose en late diagnose van transverse myelitis. Ik wil weten of mijn diagnoseverhaal en mijn tijdlijn vergelijkbaar zijn met of verschillen van die van anderen.
In mijn onderzoek tot nu toe heb ik ontdekt dat er meerdere veelvoorkomende diagnostische fouten waren, een gebrek aan voorlichting over zeldzame ziekten op de medische school en de behoefte aan een universele benadering voor het diagnosticeren van transverse myelitis. Ik vraag me af in hoeverre deze factoren van invloed zijn op de uitkomst van de diagnose, uitkomst en kwaliteit van leven van een patiënt.
Een laatste onderdeel van mijn onderzoek betreft iedereen die een patiënt is geweest met de diagnose van deze ziekte of die een familielid of verzorger is van een persoon met TM. Ik heb een vragenlijst gemaakt die mij inzicht geeft in hoe de patiëntenkant van het diagnostisch proces eruit zag. Het is volledig anoniem en ik zou uw deelname zeer op prijs stellen. Mijn project zal misschien niet meteen een einde maken aan de verkeerde diagnose en late diagnose van transverse myelitis, maar ik hoop mijn nieuwsgierigheid te bevredigen, mijn bevindingen met anderen te delen en dit onderwerp mogelijk opnieuw te bekijken terwijl ik naar de universiteit ga en later in mijn leven carrière in de medische wereld.
U kunt de vragenlijst invullen hier.
