Dag van zeldzame ziekten in Georgië
Het momentum voor Zeldzame Ziekte Dag is begonnen! Zeldzame Ziektendag vindt elk jaar plaats op de laatste dag van februari. Het hoofddoel van Zeldzame Ziektendag is Bewustzijn opvoeren onder het grote publiek en besluitvormers zeldzame ziekten en hun impact op het leven van patiënten.
De Georgia SRNA-leden kwamen bijeen op vrijdag 17 februarith, in Georgia State Capital om voorlichting te geven over en te pleiten voor personen die leven met zeldzame neuro-immuunziekten. Zes mensen met myelitis transversa woonden dit speciale evenement bij, samen met hun familieleden en vrienden. Tijdens het evenement waren er drie sprekers die elk hun visie gaven op het belang van pleiten voor zeldzame neuro-immuunziekten.
De eerste spreker was de coördinator van de Zeldzame Ziektedag en de leider van de SRNA-ondersteuningsgroep, Kim Harrison. Ze vertelde de menigte: "Het is onze hoop en dromen dat meer geld zal helpen bij het vinden van een remedie voor myelitis transversa en andere zeldzame neurologische aandoeningen."
Butch Brosman, gediagnosticeerd met TM toen hij zes maanden oud was, sprak vervolgens over het belang van gehandicaptenrechten: "Ik ben dankbaar dat ik hier vandaag ben om mijn verhaal te delen en ik hoop dat het anderen kan helpen betrokken te raken bij het begrip gehandicaptenrechten."
De derde spreker, Matthew Hardy, deelde zijn oprechte ervaring met de zorg voor zijn dierbare vriend met TM voordat ze stierf: “Ik ben hier vandaag als verzorger en vanuit het perspectief van een kind. Wat de meeste mensen niet begrijpen, is dat leven met iemand met een handicap een roeping is.”
De dag werd afgesloten met het uitdelen van pamfletten en het beantwoorden van vragen over zeldzame neuro-immuunziekten.
Namens ons allemaal bij SRNA bedanken we iedereen die dit evenement mogelijk heeft gemaakt, met speciale dank aan Kim Harrison, Beth Nguyen en Jodi Arminio voor al hun planning en harde werk. Goed gedaan, Georgië!
