Bereid u voor op SRNA's Rare Disease Month in februari!
Volgende week begint de maand februari en dat betekent dat SRNA's Rare Disease Month voor de deur staat. Tijdens SRNA's Rare Disease Month zullen we de aandacht vestigen op de zeldzame ziekten die meer dan 300 miljoen mensen over de hele wereld treffen door gedurende de hele maand februari verhalen, bronnen, feiten en nuttige tips te delen.
Een zeldzame ziekte hebben is niet gemakkelijk. Het is zoveel meer dan alleen een diagnose. Ondersteuning vinden is moeilijk omdat niet veel mensen dezelfde diagnose delen. De onbeantwoorde vragen, het gebrek aan experts in de buurt, de psychologische en emotionele uitdagingen kunnen allemaal een uitdaging zijn. Daarom is het van cruciaal belang om te pleiten voor verandering en bewustwording. We zijn hier om te laten zien dat er kracht in cijfers zit. Terwijl we collectief vechten voor een betere toekomst voor iedereen die getroffen is door zeldzame ziekten, zullen we de toekomst transformeren voor diagnose en behandeling van zeldzaam.
Dit jaar zijn we verheugd aan te kondigen dat we een virtual "Rare Do Care" virtuele Walk-Run-N-Roll-uitdaging! Vier de Zeldzame Ziektemaand met SRNA door mee te doen aan de uitdaging. Registreer tussen nu en 28 februari uw kilometers terwijl u in uw buurt loopt, rent of rolt. Je mag zelf de afstand kiezen die je aflegt en hoe je daar komt! Loop, ren of rol je een weg naar je doel - en zamel onderweg geld en bewustzijn in! Je kunt je aanmelden om mee te doen aan de challenge hier.
Op februari 14th, we zullen vieren Dag van Carentine, een dag waarop u uw steun kunt betuigen aan de SRNA-gemeenschap en onze missie. Hoewel Valentijnsdag vaak wordt gezien als een viering van romantiek, kan liefde veel verschillende vormen aannemen. Het wordt gevonden door gemeenschap, vriendschap en familie. Het wordt uitgedrukt door empathie, steun en zorgzaamheid. U kunt meer te weten komen over de Carentine's Day-campagne van SRNA en hoe u kunt deelnemen hier.
De bewustmakingsmaand loopt ten einde op 28 februarith, met een speciaal steungroepbijeenkomst voor Rare Disease Day. Doe overal ter wereld mee en maak contact met anderen in de SRNA-gemeenschap! De bijeenkomst omvat een presentatie door Sadie Kleiman LMSW, een maatschappelijk werker en opvoeder van het Barrow Neurological Institute, over "Toegang tot hulpbronnen voor personen met zeldzame ziekten". Lees meer en schrijf u in om deel te nemen hier.
Volg ons tot slot Facebook, Instagram en Twitter, en doe deze maand met ons mee om feiten te delen en mensen bewust te maken van uw zeldzame aandoening. We nodigen je ook uit om je verhaal te delen als onderdeel van de "Dit ben ikBewustmakingscampagne. Door de gezichten en stemmen van mensen met zeldzame neuro-immuunziekten op de voorgrond te plaatsen, kunnen we onze gemeenschappen, onderzoekers, artsen en overheidsinstanties in staat stellen deze zeldzame en levensveranderende diagnoses beter te begrijpen.
