Myelitis transversa krijgen

Gehandicapt worden was gemakkelijk. Voor sommige mensen is het langzaam en pijnlijk; voor mij was het snel, zacht en totaal.

Op 18 augustus 2008 ging ik naar school om wat werk te doen. Ik gooide mijn tas achter in de auto en reed naar de campus. Maar toen ik daar aankwam, gebeurde er iets grappigs. En ook niet ha-ha grappig. Toen ik naar de achterkant van de auto ging om mijn tas te pakken, merkte ik dat ik nauwelijks kon staan. Toen ik naar mijn kantoor liep, was het alsof ik dronken was. Ik kon de ene voet na de andere niet in een rechte lijn zetten. Dit was vroeg op de dag en ik was koud nuchter, dus er was iets heel erg mis.

Ik werk hard en ik hou niet van afleiding van mijn dagelijkse agenda, maar ik besefte dat dit iets was waar ik naar moest kijken. Nadat ik klaar was. Dus ik archiveerde wat papieren en kopieerde twintig minuten lang, terwijl ik opstond en de machine vasthield om mezelf te stabiliseren. Daarna ben ik in mijn eentje naar huis gereden. Dit was wat gezonde mensen "pure waanzin" noemden.

Ik belde de hulplijn van mijn zorgverlener. Ze zeiden dat ik meteen naar het ziekenhuis moest gaan. En ook niet om te rijden. Ik pakte een taxi en was op weg, naar de spoedeisende hulp, en naar een nieuw leven, al wist ik dat laatste nog niet. 18 augustus is nu mijn jubileumdatum; zoals iedereen die een levensveranderend incident heeft meegemaakt, je kan vertellen, ben je je de rest van je leven altijd bewust van de datum waarop je leven veranderde. En de feesten zijn ook niet vrolijk.

Toen ik in het ziekenhuis aankwam, hebben ze me meteen ingecheckt. Gezien mijn verleden dachten ze dat ik weer een beroerte had gehad, een veel ergere deze keer.

Ze waren niet de enigen. De eerste reactie van mijn vrouw Rita was woede en angst. Later legde ze uit: "Ik was woedend op je toen we dachten dat het een beroerte was." Hoe sterk waren haar emoties? Rita verwoordde het het beste toen ik het haar bijna drie jaar later vroeg: "Laat me je vertellen, als het een beroerte was, zouden we hier vandaag niet zitten." Haar emotie was bot: "Ik voelde dat je het jezelf aandeed", vanwege mijn slechte gewoonten.

Maar Rita houdt van mij; zesentwintig jaar huwelijk doet dat met je. Nadat ik haar op het werk had gebeld, 'ging ze vliegend de trap af' en vertelde toen kordaat aan haar baas: ''Bob belde. Hij had weer een beroerte. Tot ziens.'' Haar sterkste herinnering aan die dag betrof haar rit van haar werk naar het ziekenhuis. Die lange reis - ze rijdt alleen over onverharde wegen - duurt normaal gesproken vijfenvijftig minuten. Die middag deed ze het in vijfendertig, met geluk en de genade van God die haar voor een ongeluk behoedde, en de politie haar niet opmerkte.

Ondertussen echter, hoewel ze me hier niets van liet zien, bleef haar humeur boos. Ze dacht dat dit de beloning was voor mijn toenemende gezondheidsproblemen, dat ik mezelf dit had aangedaan. Ze hield te veel van me om hardop te klagen toen ik net met een zware beroerte in het ziekenhuis was opgenomen, maar ze was echt boos. Ik heb hier niets van gehoord.

Drie dagen later sloeg de realiteit eindelijk toe. De verpleegster had net op mijn prikbord geschreven dat ik contact met hen moest opnemen bij het eerste begin van verlamming. Goede timing. Direct nadat ze wegging, herinner ik me dat ik mijn hand opstak, ernaar keek terwijl het verstijfde en dacht: "dat is interessant"... Onmiddellijk belde ik om de verpleegster.

Erger, veel erger, moest nog komen. De volgende dag verloor ik de controle over mijn darmen. Dat heeft me vernietigd. Hier was ik, tegen de zestig, een benoemde professor aan de universiteit met meerdere boeken van toppersen, op het hoogtepunt van mijn leven en carrière. En nu kon ik het niet laten om mijn bed te bevuilen. Dat was iets wat baby's deden, niet mensen van mijn leeftijd en station.

Tegen die tijd namen ze bloedtesten in overvloed, en nog belangrijker, veel MRI's. Ik werd om 3 uur 's nachts naar de eerste gereden in de nacht dat de verlamming toesloeg. De stijfheid was ook gegroeid en nu was mijn hele linkerkant verlamd.

Enkele dagen later, met nog veel meer onderzoeken en scans, terwijl de doktoren hun hersens in elkaar sloegen om erachter te komen wat er met me aan de hand was, was het vonnis binnen. Ik had myelitis transversa.

Ik had geen idee wat dit was, maar je moet je niet rot voelen. Evenmin als iemand anders in deze wereld, zelfs als je een neuroloog bent. Zo zeldzaam is het. Ik dacht altijd dat ik een vrij uniek soort man was; nu bewees ik het met wraak, en niet op een manier die ik ooit had bedoeld of gewenst.

De nacht dat ik hoorde over TM, alleen en in het donker, snikte ik. Het zou niet de laatste keer zijn.

Dit is het eerste bericht in de serie "Bronx Accent", geschreven door Bob Slayton

Robert A. Slayton groeide op in de Bronx en is nu professor geschiedenis aan de Chapman University en auteur van zeven boeken, waaronder Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. In 2008 kreeg hij myelitis transversa en keerde hij terug naar een actieve carrière als docent en schrijver. Slayton is al 32 jaar getrouwd met zijn vrouw Rita. Deze stukken zijn fragmenten uit een memoires van de handicapervaring waaraan hij werkt.