Een zeer goede dag op de allereerste Illinois SRNA Walk-Run-N-Roll

Mensen met TM, NMO, ADEM en ON en hun families hebben veel slechte dagen. Maar ik denk dat het veilig is om te zeggen dat 300 mensen die door deze stoornissen werden geraakt en aanwezig waren bij de allereerste Illinois Walk-Run-N-Roll op 6 oktober 2013 een goede dag gehad. Een hele goede dag.

Het weer had warmer kunnen zijn, maar niet de stemming van de menigte. We hadden dit evenement nodig. We hielden ervan om samen te zijn en elkaar te ontmoeten.

Onze 11 minuten durende video vertelt het verhaal veel beter dan woorden op een pagina. Maar hoogtepunten waren onder meer de 1.2 mijl lange verharde baan in het prachtige McCollum Park in Downers Grove, Illinois, gemarkeerd met SRNA-richtingsborden. Er was een overdekt paviljoen met plaats voor 200 personen. Er waren t-shirts, goodiebags voor volwassenen en kinderen, en gratis eten en drinken dat ons was geschonken door Pepsico, Caribou en andere bedrijven. Aan het einde van de cursus ontving iedereen een deelnamemedaille.

Er hingen spandoeken en met een van hen hebben we een groepsfoto laten maken. Direct naast het paviljoen waren basketbalvelden waar vrijwillige coaches iedereen de kans gaven om rolstoelbasketbal te proberen. Tijdens het programma sprak SRNA-uitvoerend directeur Chitra Krishnan over de organisatie. Dr. Allen De Sena, SRNA's James T. Lubin Clinician-Scientist Fellow van de TM en NMO Centers aan de University of Texas SW, hield de keynote-toespraak over recente ontwikkelingen in onderzoek en behandeling. We namen de tijd om Nicolette Garrigan te gedenken, een opmerkelijke SRNA-vrijwilliger en steungroepleider uit Illinois, die kort voor het evenement haar strijd tegen haar ziekte verloor.

Jen Starzec, 15, las voor uit het boek dat ze samen met Sarah Todd Hammer schreef over hun ervaringen met TM getiteld "5K, ballet en een dwarslaesie.” Er was een DJ, een stille veiling, deurprijzen en een uitstalling van posters die de diversiteit van patiënten lieten zien.

Vanaf vandaag - meer dan een maand na het evenement - is $ 40,000+ opgehaald. Je weet nu wat er is gebeurd. Maar even indrukwekkend zijn de mensen die het mogelijk hebben gemaakt.

De eerste is Chitra die de moed had om zich "10 steden, 1,000 mensen, $ 100,000" voor te stellen. Haar intelligentie en enthousiasme begeleidden de vrijwilligers uit Illinois bij elke stap. Via Chitra kwamen we in contact met Roberta Pesce, die vanaf de eerste dag onze technische goeroe was, ons in contact bracht met andere leden in IL, onze site op CrowdRise opzette, ons trainde, communicatiemateriaal ontwierp, om er maar een paar te noemen.

Ook van vitaal belang voor onze inspanningen waren Josephine Milhalopoulos, die NMO heeft, en haar man John. Ze woonden al lange tijd in Downers Grove, de stad die op een kaart het handigst was voor potentiële deelnemers. Ze stelden McCollum Park voor en we ontmoetten elkaar daar om het te bekijken - het leek perfect.

Josephine nodigde me ook uit voor een inzamelingsactie voor de Guthy-Jackson Charitable Foundation, waar we Victoria Bertolami, die NMO heeft, en haar moeder Debbie ontmoetten. Het was goed georganiseerd, gezellig en geslaagd. Het was duidelijk dat Debbie en Victoria wisten hoe ze een geldinzamelingsactie moesten organiseren. We hadden ze nodig in ons team en ze aarzelden niet om "ja" te zeggen. Van hun vele bijdragen waren eten, drinken en cadeauartikelen van Debbie's werkgever, Pepsico. Helaas voor ons verhuisden Josephine en John naar Florida voordat het evenement plaatsvond, maar niet voordat ze de plek en de mensen hadden gevonden om het te laten werken.

Tegelijkertijd bracht Chitra me in contact met Liz Beutel, die erg betrokken is geweest bij SRNA-evenementen, kampen en fondsenwerving sinds haar zoon Drew als baby de diagnose TM kreeg. Liz' passie, creativiteit en ervaring als moeder en lerares waren essentieel voor het succes van het evenement. Zonder haar zou er geen rolstoelbasketbal zijn geweest, geen stille veiling, geen bewustmakingsposters, geen Caribou-koffie, minder financiering en een miljoen andere details, te veel om op te noemen. De Illinois Walk gebeurde grotendeels dankzij haar inspanningen.

Zodra ik een verzoek om commissievrijwilligers naar SRNA-leden stuurde (die ermee hadden ingestemd om gecontacteerd te worden), kreeg ik onmiddellijk een reactie van Michelle Alecia Wynter, die TM heeft. Haar eerste wapenfeit was het verkrijgen van een proclamatie van de staat Illinois, waarin 6 oktober 2013 werd uitgeroepen tot SRNA-dag. Daarna verzorgde ze onze PR en social media.

Kort daarna kregen we gezelschap van Mario Ortegon, vader van de 21-jarige Elliot die ADEM en TM heeft gehad sinds hij 10 was. Mario vond onze geweldige DJ die zijn tijd schonk en ons evenement zijn feestelijke toon gaf.

Een ander commissielid was Constantin Ursache, oorspronkelijk uit Roemenië, bij wie de diagnose TM werd gesteld toen hij nog een jonge man was op de medische school. Constantin en zijn vrouw Camelia waren zo vriendelijk om een ​​van onze bijeenkomsten bij hen thuis te organiseren en Constantin was degene die ons altijd herinnerde aan onze afhankelijkheid van ons geloof voor kracht en hoop. Hij hield de bezwering op ons evenement.

Ook bij ons waren Cicely Anderson, die TM heeft, en haar moeder Sheri Anderson. Beiden brachten ruime ervaring met fondsenwerving en walk-a-thons mee. Cicely nam de verantwoordelijkheid op zich voor het vinden van goedkope, hoogwaardige medailles en t-shirts - en gaf daarbij veel slaap op. Sheri bleek de beste emcee ter wereld te zijn (naar onze mening)!

Mary Crist, die TM heeft, en haar man, Mike, stapten ook op. Ze hielpen met PR en brachten ons in contact met hun getalenteerde dochter Karen, een grafisch ontwerpster. Karen ontwierp ons Illinois Walk-logo en haar man Jon Bobbe was de vrijwillige fotograaf die een ladder beklom om onze dierbare groepsfoto vast te leggen.

Naast hun hands-on werk hebben al deze commissieleden ook geld ingezameld en deelnemers naar het evenement gebracht.

Ten slotte kan ik Jon Kartman, mijn wederhelft van de afgelopen 13 jaar, niet vergeten. Hij had de leiding over het parcours zelf, inclusief het maken van de bewegwijzering. Verder 'had hij de hele dag mijn rug'. Jon is zo stil dat mensen gemakkelijk vergeten dat hij er is. Maar voor mij is hij een rots. Hij heeft aan mijn zijde gestaan ​​tijdens al mijn slechtste TM-dagen en mijn beste TM-dag ooit, 6 oktober 2013.

Het was een groot voorrecht voor mij om te helpen bij het leiden van de allereerste Illinois Walk Run and Roll voor SRNA. Ik kan niet uitdrukken hoeveel het voor mij betekende en hoeveel ik de commissieleden, vrijwilligers en deelnemers liefheb en respecteer. Ik heb nu het genoegen om in de commissie van 2014 te zitten en toe te kijken hoe de medevoorzitters van volgend jaar, Liz en Debbie, de tweede Illinois Walk Run N Roll ooit leiden.

Nog een laatste gedachte: bedankt, Chitra, dat je me deze kans hebt gegeven en voor je niet aflatende vertrouwen en steun. Je bent de beste!

Bekijk zeker de video met alle foto's van de dag hier!

~ Nancy Duif