Dankbaarheid in overvloed – SRNA Family Camp

Ken je dat gevoel wanneer je jezelf hebt verbrand, het prikken aanhoudt, en als je er uiteindelijk iets kalmerends op smeert, stopt dat prikken en branden? Nou, zo was het bijwonen van SRNA Family Camp voor ons. Het was zo'n opluchting om kennis en informatie te vinden van deskundige medische professionals via zowel onze individuele consulten als de geweldige informatiesessies voor ouders, en ook de gelegenheid te hebben om andere ouders en families te ontmoeten die de worstelingen en gevechten begrepen waarmee we de afgelopen tijd te maken hebben gehad. 3 ½ jaar. Het medeleven, empathie en steun is onbeschrijfelijk.

Lina's reis met TM is, net als vele anderen, een moeilijke geweest, vooral bij het zoeken naar antwoorden en kennis van medische experts. Lina is 17 jaar oud en was 13 toen ze longitudinaal uitgebreide transverse myelitis (LETM) kreeg. Ze werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht nadat ze was ingestort en hevige pijn had. Lina was vanaf haar middel verlamd.

In Australië zijn er geen dokters die TM als specialiteit hebben aangenomen. Na opnieuw een ziekenhuisopname dit jaar, met nieuwe zwakte in haar voorheen onaangetaste armen en handen, en met ademhalingsproblemen, wist ik dat ik beter mijn best moest doen om antwoorden te vinden. Er was niemand meer in Australië om mee te overleggen; Ik had grondig onderzoek gedaan via neurologieverenigingen, ruggenmergletsels en organisaties voor zeldzame ziekten in een poging iemand te vinden die tot op de bodem kon uitzoeken wat er met Lina gebeurde. Mijn enige optie was om contact op te nemen met experts in de VS.

Door de geweldige steun en hulp van SRNA maakte ik kennis met SRNA Family Camp en solliciteerde ik in de hoop antwoorden te vinden. Toen we werden aangenomen, begon ik geld in te zamelen en te organiseren om het mogelijk te maken. Ik wist gewoon dat deze kans zich niet meer zou voordoen en de timing was precies goed. Terwijl de deuren in Australië leken te sluiten voor antwoorden, kwam de fondsenwerving en organisatie voor de reis naar de VS op gang. Dankzij de genereuze steun, donaties en reisbeurzen van onze lokale gemeenschap, familie, vrienden en SRNA hebben we de lange reis van Sydney, Australië naar de VS kunnen maken.

Na 23 uur achter elkaar te hebben gereisd, werden we opgehaald op het vliegveld van Nashville door de geweldige vrijwilligers van SRNA. De ontmoeting met hen samen met een andere familie die op kamp was, was het begin van een overweldigend emotionele ervaring voor mij, en de weg naar antwoorden voor Lina.

Gespecialiseerde doktoren die de tijd namen om naar Lina te luisteren en haar problemen, worstelingen en problemen aan te horen, en ze vervolgens allemaal te valideren door haar MRI te doorlopen en haar uit te leggen waarom ze haar symptomen ervaart, was genezing op zich. Dingen ontdekken die we niet wisten en een plan hebben voor wat er daarna moet gebeuren, was ongelooflijk geruststellend en geruststellend. Na jaren van strijd en frustratie hadden we in slechts een paar uur tijd meer informatie, kennis en een plan om dingen beter te maken van 's werelds toonaangevende TM-experts... wauw!

Bovenop deze geweldige ervaring heb ik ook eindeloos veel plezier beleefd aan het kijken naar kinderen en gezinnen die lachten en plezier hadden. Je kon gewoon zien hoe de stress van het dagelijkse leven verdween terwijl ze deelnamen aan de vele leuke activiteiten georganiseerd door het Centre for Courageous Kids. Het was echt hartverwarmend. Om nog maar te zwijgen van de doktoren en medisch personeel die ook in het plezier blijven steken! Wat absoluut briljant voor kinderen en hun families om op deze manier artsen te ervaren en banden van vertrouwen en vriendschap op te bouwen!

Helaas leidden Lina's pijnniveaus van de lange reis, samen met haar sociale angsten, ertoe dat ze niet kon deelnemen aan de vele fantastische activiteiten. Desalniettemin was de liefde en zorg die ze ontving van de medische professionals, het kamppersoneel en andere families overweldigend. We waren echt geraakt.

Ik heb veel tijd doorgebracht met tranen van dankbaarheid. Ik voelde me niet langer alleen in mijn strijd om antwoorden en ik haalde zoveel uit het kijken naar de vastberadenheid en moed van de kinderen en hun families.

Ik was verbaasd over de faciliteit van het Center for Courageous Kids, wat een geweldige plek! CCK creëert een veilige en gemakkelijke manier om over de omgeving te onderhandelen en het personeel zorgde zo goed voor onze speciale behoeften en diëten. Het droeg allemaal bij aan een geweldige ervaring.

We kwamen aan met een geïsoleerd, gefrustreerd en uitgeput gevoel, en we vertrokken met nieuwe geweldige familiebanden en gewapend met kennis en geruststelling om Lina's artsen in Australië te begeleiden en op te volgen. Dus de brandwond en de emotionele pijn zijn verzacht door de verbindingen die we hebben gemaakt en de antwoorden die werden gegeven door experts. Onze dankbaarheid is overvloedig voor het bestaan ​​en de mogelijkheid om SRNA Family Camp bij te wonen... en een heel speciale dank aan degenen die hun uiterste best hebben gedaan om ons Aussies te helpen leren hoe ze met een echt zuidelijk accent "gefrituurde groene tomaten" moeten zeggen!

~ Lina en Susi Tuita