Help ons de 2021 RNDS te plannen!

Het Symposium Zeldzame Neuro-immuunziekten (RNDS) 2020 vond plaats op 29 augustus 2020. Hoewel het evenement oorspronkelijk gepland stond in Salt Lake City, werkten we samen met onze co-host, University of Utah Health, om het programma aan te passen aan een virtueel platform vanwege de COVID-19-pandemie. Door het virtuele element van het evenement konden deelnemers uit landen over de hele wereld deelnemen zonder de moeite en kosten van reizen. Deelnemers uit Australië, Engeland, Canada, Oostenrijk, Frankrijk, Duitsland, India, Ierland, Kenia, Nederland, Noorwegen, Pakistan, Polen, Portugal, Qatar, Servië, Singapore, Spanje, Zweden, Turkmenistan, de Verenigde Staten, Venezuela en Vietnam heeft zich aangemeld om deel te nemen. Alle presentaties worden opgenomen en kunnen worden bekeken op onze website in de 2020 RNDS-informatiecentrum.

De RNDS concentreerde zich op 5 belangrijke dingen:

1) diagnose
2) symptoombestrijding
3) COVID-19
4) behandeling van terugkerende aandoeningen
5) contact maken met leden van onze gemeenschap

Om vragen over te dekken diagnoseEr werden vijf toespraken gehouden, één over elke stoornis, en in deze toespraken werden de symptomen, diagnostische criteria en acute behandelingen voor elke stoornis besproken. Er waren veel vragen over zowel de aquaporine-4- als de MOG-antilichamen, hoe te bepalen of iemand een terugval heeft, de verschillen tussen elk van de aandoeningen en hoe de juiste diagnose kan worden gesteld. Er waren ook veel vragen over hoe symptomen beheersen, zoals spasticiteit, blaas- en darmstoornissen, pijn en visuele problemen. De Covid-19 pandemie werd besproken, aangezien de deelnemers vragen hadden over de vaccins die op dat moment in ontwikkeling waren (geen enkele had nog toestemming voor gebruik in noodgevallen gekregen vanaf augustus 2020), en ook of het virus (SARS-CoV-2) dat COVID-19 veroorzaakt kan een eerste aanval van TM of ADEM of een terugval in NMOSD of MOGAD veroorzaken. Deelnemers hadden ook vragen of ze risico lopen op ernstige COVID vanwege hun zeldzame neuro-immuunziekte. Behandelingen voor terugkerende aandoeningen zoals NMOSD en MOGAD en terugkerende TM werden ook uitgebreid besproken. Dit omvatte de drie nieuw goedgekeurde medicijnen voor NMOSD. Hoewel we elkaar niet persoonlijk konden ontmoeten, maakte het platform dat we gebruikten voor de RNDS (Hopin) een-op-een-gesprekken mogelijk via een netwerkfunctie. Verder was de chat erg actief, waardoor de aanwezigen mee konden doen verbinden met elkaar evenals met medische professionals die gespecialiseerd zijn in deze aandoeningen.

Terwijl we de agenda voor onze virtuele RNDS voor 2021 plannen, zouden we u zo dankbaar zijn als u deze zou willen invullen deze enquête om uw mening te delen en ons te helpen bij het plannen van het programma. We hopen dat we elkaar in 2022 weer persoonlijk kunnen ontmoeten.

We zien je graag later dit jaar!