Wat is een held?

Ik heb veel nagedacht over wat een held maakt - een echt buitengewoon individu. De kranten, televisie en internet staan ​​vol met verhalen over helden – militairen, politieagenten en brandweerlieden die dienst doen, maar ook ouders, barmhartige Samaritanen, leraren – die allemaal het heldenlabel verdienen. En dan zijn er de gewone mensen die iets geweldigs doen ondanks een handicap of de dood. Het zijn allemaal helden – buitengewoon op hun eigen manier.

Gebaseerd op de definitie van "buitengewoon" ("vreemd" of "speciaal"), is myelitis transversa een buitengewone ziekte, hoewel nauwelijks heroïsch. Ik zou zeggen dat "vreemd" meer van toepassing is op TM dan "speciaal". Vreemd impliceert iets dat in de beste gevallen niet helemaal wordt begrepen en ronduit negatief in andere situaties. TM is als ziekte zeker vreemd, maar kwalificeert het op geen enkele manier als speciaal.

Dat gezegd hebbende, zou ik willen beweren dat TM-patiënten, buitengewone patiënten, speciaal en helden zijn op hun eigen manier. Mijn dochter is al bijna 15 jaar TM-patiënt. Ze herinnert me er elke dag aan wat heldhaftig is. Het valt niet te ontkennen dat we geluk hebben gehad met haar herstel van haar eerste diagnose van TM. Ze is ambulant en heeft geen verminderde darm- of blaasfunctie – echt bijzonder in de wereld van TM-herstel. Ze lijdt echter al meer dan twee jaar aan chronische pijn - pijn die ons leven op zijn kop heeft gezet en haar dagelijks leed heeft veroorzaakt. Ze gaat naar school wanneer ze kan, haalt bijna tienen en behoudt een positieve (zij het soms chagrijnige) houding. Ze is buitengewoon en een held in mijn ogen.

Mijn dochter is niet het enige heldhaftige lid van de pediatrische TM-gemeenschap. Ik heb het keer op keer gezien, of het nu een nieuw gezin is waarvan het kind net is gediagnosticeerd en de diagnose moet accepteren, een kind dat in een rolstoel zit en deelneemt aan en houdt van atletiekwedstrijden, kindkampeerders en hun broers en zussen die ook meedoen in gekke kampactiviteiten, een gezin wiens kind NMO heeft dat dapper de onbekende toekomst tegemoet gaat, of een tiener die bloeit ondanks de beperkingen die worden opgelegd door de ziekte die onlangs hun ruggenmerg heeft beschadigd.

Ik zou kunnen doorgaan - want buitengewoon is meer gewoon dan "speciaal" in de pediatrische TM-gemeenschap. Gewoon leven van dag tot dag is voor de meeste van deze pediatrische patiënten heroïsch. Dan zijn er de ondersteunende ouders, broers en zussen, grootouders en medische professionals die dagelijks met TM te maken hebben - mensen van wie het hart keer op keer is gebroken door het lijden van een kind - allemaal helden in mijn boek. Je leest er misschien niet over in kranten of ziet ze niet op internet of tv, maar toch leven ze elke dag als helden.

~Linda L