Glen Harrison
Diagnose: Neuromyelitis Optica Spectrum Stoornis
Washington, Verenigde Staten
In 1997 was ik een gezonde 40-jarige man die in de bouw werkte, aan lichaamsbeweging deed, fietste en wandelde, en ik merkte een gevoelloze plek op de onderkant van mijn linkervoet op. Ik dacht er niet echt aan, maar toen ging de gevoelloosheid omhoog naar mijn kuit en vervolgens naar mijn dij. Ik dacht er nog steeds niet veel over na totdat ik pijn begon te krijgen in mijn onderrug en heupen. Ik probeerde zonder verlichting naar de chiropractor te gaan, en ik probeerde het te bevriezen zonder verlichting; in feite kon ik de kou van het ijs niet voelen. Toen ging het echt vooruit. De gevoelloosheid ging door in mijn rechterbeen, en toen kreeg ik een klapvoet in mijn linkervoet, maar ik besefte het niet, dus begon ik te struikelen en te vallen. Na een bijzonder zware val van een trap, ging ik uiteindelijk naar een inloopkliniek om te zien wat er aan de hand was. Gelukkig was daar een scherpzinnige dokter die aan de onderkant van mijn linkervoet krabde en een Babinski-reactie kreeg die hem verontrustte, dus raadde hij me aan om naar een neuroloog te gaan.
Dit was allemaal gedurende een periode van ongeveer 2 jaar vanaf mijn eerste gevoelloosheid tot het bezoek aan een neuroloog in 1999 die een MRI deed en een laesie vond van mijn T-6 tot T-11. Hij diagnosticeerde me met multiple sclerose (MS), maar gelukkig gaf hij me geen MS-medicijnen, alleen steroïden die niet hielpen. Omdat hij zich voornamelijk specialiseerde in hoofdpijn, ging ik naar een betere neuroloog in een toonaangevend ziekenhuis in de buurt en kreeg de diagnose Primair Progressieve MS, maar nogmaals, ik kreeg geen MS-medicijnen voorgeschreven. Het was ook rond deze tijd dat ik urine-incontinentie ontwikkelde, dus daar moest ik het mee doen. Mijn lopen werd zo slecht dat ik voor mijn veiligheid werd ontslagen van mijn baan in de bouw, maar ze zorgden ervoor dat ik in contact kwam met de juiste ergotherapeut (OT).
Toen ik vorderde, ging ik van één wandelstok naar twee, daarna krukken geboeid en toen kreeg ik een scooter. Toen stuurde mijn arts me naar een uroloog, en ze lieten me zien hoe ik mezelf kon katheteriseren, waardoor de incontinentie tot mijn grote opluchting werd geëlimineerd. Ik gebruik digi-stim (digitale stimulatie) om een stoelgang te hebben. Toen namen mijn spasmen toe en nam ik elke vier uur 20 milligram Baclofen, maar ik nam het niet 's nachts, dus moest ik' s ochtends helemaal opnieuw beginnen in afwachting van mijn medicijnen. Mijn dokter vertelde me toen over een interne intrathecale baclofenpomp. Ik ben ervoor getest en goedgekeurd, dus in 2003 kreeg ik de pomp. De pomp gaat zeven jaar mee en vereist slechts een eendaagse operatie om te worden vervangen. Ik krijg elke drie maanden vullingen, dus ik moet verantwoordelijk zijn voor het krijgen van de vullingen. Sindsdien ben ik krampvrij. Het gaf me net genoeg spasticiteit om te lopen.
Ook rond deze tijd nam mijn pijnniveau toe. Mijn arts schreef uiteindelijk morfine voor, wat goed werkte. Toen, rond 2005, ging mijn pompdokter met pensioen, en dus stuurden ze me naar een andere dokter om mijn Baclofen-navullingen te halen. Die dokter vertelde me dat ik de morfine in mijn pomp kon krijgen. Wat een opluchting bleek dat te zijn. De morfine intrathecaal krijgen is veel effectiever. Ik ging van een pijnniveau van zeven of acht naar een pijnniveau van nul naar één! Met de intrathecale pomp neem ik voor beide medicijnen microgram van de medicatie in plaats van milligram, dus ik heb geen bijwerkingen van beide medicijnen.
Opnieuw gediagnosticeerd! Van ongeveer 2003 tot 2006 veranderden mijn symptomen niet, en ik maakte geen vorderingen zoals de diagnose van Primair Progressieve MS aangaf, dus trok ik mijn diagnose in twijfel. In 2006 hebben mijn doktoren, tot hun eer, me opnieuw geëvalueerd. Ze gaven me nog een MRI, maar keken ook naar een zeldzame ziekte, de ziekte van Devic, of wat nu neuromyelitis optica spectrum stoornis (NMOSD) wordt genoemd, en deden er een bloedtest voor. Hoewel die test negatief was, liet mijn MRI nog steeds zien dat mijn laesie van mijn T-6 tot T-11 was, één lange laesie, dus vertelden ze me dat het geen MS kon zijn, aangezien het één lange laesie was.
Toen, op een dag in juli 2010, zou ik overstappen op mijn rolstoel die ik een paar jaar eerder had gekregen, maar die ik niet veel gebruikte en ik kon mijn benen niet gebruiken! Wat moeten we doen? Het kostte me een groter deel van de dag om erachter te komen hoe ik met alleen mijn armen in mijn rolstoel kon stappen, maar uiteindelijk deed ik het. Ik kwam eindelijk bij de dokter en kreeg nog een MRI, maar vreemd genoeg was de laesie hetzelfde! Ik moest nu dus leren omgaan met het helemaal niet kunnen lopen. Een ding dat me hielp om me aan te passen, was dat ik tot die tijd toch maar ongeveer 40 of 50 voet kon lopen, en het deed me pijn, dus het was eigenlijk geen groot verlies. Maar ik dankte God letterlijk dat hij me de rolstoel had gegeven.
Wat me door dit alles heeft geholpen, is in de eerste plaats: ondersteunende mensen in mijn gemeente, vervolgens goede doktoren en de informatie die ik krijg van de Guthy-Jackson Charitable Foundation, SRNA en de Smart Patient-websites. Het geeft ook veel voldoening om andere mensen in mijn gemeenschap en op de Smart Patient-website te kunnen helpen. Een ding dat ik leuk vond, was het werken met Jim Lubin aan het transcriberen van SRNA-symposiumvideo's voor doven.
Wat is het moeilijkste deel van het leven met mijn zeldzame ziekte? Ik zou moeten zeggen dat ik gewoon van dag tot dag leef in de wetenschap dat het erger kan worden, zoals blindheid of quadriplegie, hoewel ik het mooie voorbeeld van Jim Lubin kan gebruiken. Gelukkig ben ik zelfvoorzienend en doe ik mijn eigen was, schoonmaak en boodschappen.
Waar hoop ik op? Gewoon om mensen te kunnen blijven helpen met mijn levenservaring.
Glen Harrison
ONTMOET ONZE ANDERE HOOPAMBASSADEURS
