Hoop

Ik ben geen dokter, maar ik speel er elke keer dat ik een conferentie van experts bijwoon die zich richt op de toestand van myelitis transversa. De meest verhelderende conferentie die ik ooit heb meegemaakt, vond een paar maanden geleden plaats in Dallas, Texas. De titel is een beetje eng: het 2013 Rare Neuro-immunological Disorders Symposium, of RNDS, als je je dat kunt herinneren. Georganiseerd door SRNA, Dr. Benjamin Greenberg van UT Southwestern Medical Center en het Johns Hopkins Transverse Myelitis Center, dit was een bijeenkomst van enkele van de beste onderzoeksartsen ter wereld die gespecialiseerd zijn in onze kleine groep van "wees" neurologische aandoeningen zoals transverse myelitis , neuromyelitis optica, acute gedissemineerde encefalomyelitis (ADEM) en optische neuritis. Het tweedaagse conclaaf was gericht op deze aandoeningen, maar had gevolgen voor een veel grotere groep – mensen met een dwarslaesie in het algemeen. Ik heb er een - ik ben een T-10/12 para - en het feit dat het is afgeleid van TM maakt de verlamming niet veel anders. Andere bron, zelfde letsel. Zoals een van de gastdocenten opmerkte, in veel gevallen "TM = Spinal Cord Injury."

Deze versie van de terugkerende RNDS was gewijd aan een invalshoek van onderzoek die ons allemaal dierbaar is en die past in de bovenstaande haakjes: rehabilitatie, reparatie en herstel. Ja, herstel, de onmogelijke droom, de onbereikbare ster. Het doel is het herstellen van de zenuwfunctie in de wervelkolom. En als je naar deze groep luistert, zijn we goed op weg om daar te komen.

Hier was de grote boodschap waarmee alle aanwezigen wegliepen: neuraal herstel is mogelijk. Dit is eigenlijk een mantra die we allemaal dagelijks zouden moeten leren en herhalen. Om Dr. Cristina Sadowsky van Johns Hopkins en het Kennedy Krieger Institute te citeren: we zijn in staat om "op elk moment na een blessure significante, stapsgewijze verbetering te bereiken". Ik herhaal: op elk moment. Of je nu gisteren geblesseerd raakte of zoals ik, zeventien jaar geleden, je kunt verbeteren.

Hoeveel van jullie hebben lang geleden het idee opgegeven dat je toestand ooit zou veranderen? Dat is wat de dokter je ongetwijfeld kort na je verwonding heeft verteld. "Het spijt me, zoon, hier is geen herstel van." Vóór deze conferentie geloofde ik dat bijna als een kwestie van leer. Deze verlamming is het, dacht ik. Het kan alleen maar erger worden, niet beter. Mijn enige focus, buiten lichaamsbeweging, is geweest om vervelende valpartijen, huidbeschadiging en infectie te voorkomen. Elke keer als ik in de krant lees over een 'doorbraak in verlamming' of een dergelijk wonder aan de horizon, sla ik de pagina om. Jaren weg en te laat voor een oldtimer als ik, hield ik mezelf voor. Dat vertel ik mezelf niet meer.

Eén probleem, dacht ik bijvoorbeeld, was hardnekkig: ernstige contractuur of verkorting van de kniespieren in beide benen. Mijn benen zijn bijna 90 graden gebogen en buigen niet terug. Ik heb herhaaldelijk te horen gekregen: "Pech, daar kun je niets aan veranderen." Niet zo, zeiden dr. Sadowsky en anderen. Afhankelijk van de aard van de contractuur zijn er zowel fysieke als chirurgische manieren om ermee om te gaan. Ineens kan ik me voorstellen dat mijn benen weer recht zijn. Voor mij zou dat een wonder zijn.

Met gestrekte benen zou ik in veel van de andere herstellende therapieën kunnen springen die op het symposium zijn beschreven. Veel daarvan kun je op één hoop gooien onder de noemer Activity-Based Rehabilitation Therapy (ABRT). De eenvoudigste dergelijke therapie, sterk aanbevolen door elke arts in de kamer, is de oefening zelf. Stemmingsstabilisatie, pijn, strakke gewrichten, algehele kracht en uithoudingsvermogen - ze worden allemaal verbeterd of verlicht door oefening. Deze meedogenloze drumbeat - "oefening, oefening, oefening" - maakt veel mensen gek. Het is alsof je tegen iemand met overgewicht zegt dat hij minder moet eten of tegen een alcoholist dat hij minder whisky moet drinken. Maar afgezien van alle zeuren, lichaamsbeweging is van cruciaal belang voor uw gezondheid. Het is een voor de hand liggende waarheid en iets waar je alleen maar beter van wordt. In sommige gevallen, zegt dr. Sadowsky, is bekend dat lichaamsbeweging 'functioneel herstel bevordert'.

Dit leidt tot een specifiek soort op activiteiten gebaseerde therapie die looptraining wordt genoemd. Looptraining is het oefenen van het lopen door het keer op keer actief te simuleren. Dit kan variëren van loopbandtraining, als je daartoe in staat bent, tot het complexe geest/motor/computer-apparaat dat wordt gebruikt bij bewegingstraining, een heel ander gesprek. Looptraining prikkelt de juiste zenuwen en leert je weer lopen zonder contact met de hersenen. Het begint allemaal met wat Karen McCain van UT Southwestern identificeerde als de Central Pattern Generator (CPG). Dit zijn neurale netwerken die patronen kunnen produceren, zoals lopen, zonder dat de hersenen erbij betrokken zijn. Dr. McCain legde ook het idee van 'aangeleerd niet-gebruik' uit. Als je je verlamde spieren niet gebruikt, denken ze dat niet-gebruik hun natuurlijke staat is. Is dit omkeerbaar? Ja.

Naast het op de een of andere manier nieuw leven inblazen van de CPG, zijn er ook loopverbeteringsexperimenten met het veelbesproken medicijn Ampyra. Ampyra wordt al gebruikt bij MS-patiënten om de motoriek te verbeteren. Voor het eerst zijn er onderzoeken gaande die het effect van Ampyra op TM-patiënten zullen beoordelen. Hier ben ik een beetje verdwaald. Ik weet dat dit iets te maken heeft met het remmen van kalium en het herschikken van de biochemie van demyelinisatie, en dat is waarschijnlijk alles wat ik moet weten. Als de pil werkt, ben ik bij CVS om mijn bestelling op te halen.

Ik ben ook enthousiast, maar een beetje vaag over de voordelen, waarvan sommige verbijsterend zijn, van FES, of functionele elektrische stimulatie. Volgens dr. Daniel Becker van Johns Hopkins kan FES daadwerkelijk stamcellen stimuleren, die op hun beurt aanleiding kunnen geven tot nieuwe neurale cellen om de beschadigde cellen in uw ruggenmerg te vervangen. Zenuwherstel met behulp van elektrische stimulatie? Denk er over na. Klinkt als iets uit een Frankenstein-film. Desalniettemin kan het in bekwame handen echte verandering teweegbrengen. Zelfs op fysiek vlak kan FES in combinatie met lichaamsbeweging de spierkracht en flexibiliteit verbeteren.

ABRT, CPG, FES, plus acroniemen die me voorbij vlogen, zoals LINGO – het werd een beetje overweldigend gedurende twee dagen. Een Engelse bezoeker van de conferentie liet me zijn geringde notitieboekje zien, waarbij elke pagina tot aan de randen gevuld was met krabbels van één regel. Het was alsof hij op de medische school zat. Ik weet zeker dat hij naar huis ging, naar zijn hectische aantekeningen keek en zich afvroeg: "Wat is dit voor een gobblygook?"

Ik voel me tekortgeschoten dat ik de helft van de mensen op het podium en hun onderzoek en ontdekkingen niet voldoende recht kan doen. Het is niet uit desinteresse, maar een beperkte hersencapaciteit. Het vermelden waard is een hier-en-nu-onderzoek, geleid door Dr. Michael Levy, waarbij stamcellen direct chirurgisch in een beschadigd ruggenmerg worden getransplanteerd. Er is ook een antilichaamverbinding genaamd rHIgM22 die remyelinisatie zou kunnen bevorderen. Bovendien werd er veel verlicht gepraat over hoe om te gaan met vermoeidheid, blaasproblemen en cognitieve revalidatie. Heeft u blaasproblemen? Vraag uw uroloog naar Botox. Ja, hetzelfde dat gezichten van beroemdheden misvormt, kan u helpen.

De onmiddellijke dingen die ik niet vergat, betroffen de minste hoeveelheid gespecialiseerde expertise. Ik slik nu dagelijks Vitamine D en vroeg meteen mijn uroloog naar Botox (hij zei dat ik geen kandidaat was). De meer ingewikkelde herstellende therapieën die zo veelbelovend lijken, zijn niet gemakkelijk toegankelijk, althans voor mij, en brengen ongetwijfeld tijd en geld met zich mee die veel mensen niet kunnen maken. Dat is vaak de frustratie van een bijeenkomst als deze. Met de hulp van een aantal zeer slimme en zorgzame mensen, kun je over de horizon kijken. Je weet gewoon niet hoe je daar moet komen.

Maar terug naar het makkelijk te begrijpen uitgangspunt: functionele verbetering is mogelijk. Geen van deze therapieën is een magische pil waarmee u morgen weer aan de slag kunt, maar als geheel genomen produceren ze op dit moment iets dat u op zichzelf vooruit kan helpen: hoop. Beschouw hoop als een oefening waaraan u zich dagelijks moet committeren. Het kan het begin zijn van je weg terug.

~ Allen Rucker liep TM op in 1996 op 51-jarige leeftijd en raakte verlamd door de aanval op T-10-niveau. Allen publiceerde een memoires over zijn leven nadat hij TM had gekregen; "De beste stoel in huis." Het is nu beschikbaar in paperback. Zoals zijn memoires zo briljant overbrengen, is Allen op reis. Die reis bracht hem in een leven als spreker en pleitbezorger voor de transversale myelitis- en gehandicaptengemeenschappen. Door zijn vele spreekbeurten, zijn optreden op de Montel Williams Show en als bijdragende schrijver voor ABILITY en New Mobility Magazines, vergroot Allen het bewustzijn over myelitis transversa. Hij is de auteur en co-auteur van talloze boeken over humor en non-fictie. 'The Sopranos Family Cookbook', een van de drie boeken die hij over de Sopranos heeft geschreven, was een #1 bestseller in de New York Times. Allen is de voorzitter van de WGA Writers with Disabilities Committee. Hij woont in LA met zijn vrouw, Ann-Marie. Ze hebben twee zonen. Volg hem verder Facebook en bezoek zijn website voor meer informatie.

Deze blog is oorspronkelijk gepubliceerd in de Leven na verlamming blogserie over de Christopher en Dana Reeve Foundation website. Klik hier om het originele artikel te bekijken.