Het Ziekenhuis
Voor die tijd was ik nog nooit in een ziekenhuis geweest. Deze specifieke faciliteit was gloednieuw - alleen geopend in het jaar voordat ik incheckte - en up-to-date, zowel medisch als sociaal. Alle kamers waren bijvoorbeeld eenpersoonskamers; geen huisgenoten dus. Dat was een godsgeschenk, maar het maakte me verdrietig toen ik later naar een afkickkliniek zou worden overgebracht en de realiteit van de moderne geneeskunde leerde kennen.
Ziekenhuizen zijn vreemde plekken. De zorg gaat vierentwintig uur per dag, zeven dagen per week door. Het is een soort casino in Las Vegas; er is geen besef van tijd. Als u om de vier uur uw bloed moet laten afnemen, was er om 3 uur 's nachts een verpleegster om u niet alleen wakker te maken, maar ook om u te porren met een scherp en pijnlijk instrument. Dit was veel belangrijker dan kleine, secundaire problemen, zoals slaap. Plotseling leefde ik een heel nieuw bestaan, volgens een radicaal ander - en vaak pijnlijk - lichaamsklokschema. En ik had hier geen controle over.
Ik heb ook veel MRI's gemaakt. Dit staat voor magnetische resonantie beeldvorming, en het is een soort super-duper röntgenfoto. Ze brengen je naar een aparte ruimte, met een grote, indrukwekkende machine. Dan komt het nare deel; om je hoofd stijf te houden, binden ze je een gezichtsmasker aan dat lijkt op wat Hannibal Lector droeg toen ze hem naar het vliegveld brachten. Daarna ga je liggen en wordt de tafel in een soort spelonk getrokken, met een cilinder om je heen; het enige waar ik aan kon denken was de oude Time Tunnel-show op televisie in de jaren zestig. Maar je mag geen spier verroeren, of je gooit alles van je af en ze moeten opnieuw beginnen. Je moet daar zo lang mogelijk roerloos blijven liggen. Vandaar het Lector-masker, om je hoofd stijf te houden.
Bovendien begint de machine, zodra deze start, te bonzen en te rammelen; het klinkt als een demente student die in de werkplaats op metaal slaat - met een voorhamer. Met andere woorden, geen rust voor de goddelozen, hoewel ik probeerde in slaap te vallen. Ik heb er nogal wat van genomen; de langste duurde eigenlijk meer dan twee uur.
De enige reden waarom ik het zo lang volhield, was dat ze me tegen die tijd in een Foley-katheter hadden gehaakt. Dit betekent dat iemand een buisje in je penis moet steken, dat vastzit aan een blaaszak. Omdat ik een hemi ben en geen para (die geen gevoel heeft onder de taille), voelde ik elke millimeter naar binnen gaan. En ja, het is zo pijnlijk als het klinkt. De verpleegster was zorgzaam en geweldig, maar het deed nog steeds ontzettend veel pijn.
Toen die beproeving eenmaal voorbij was, was het hebben van een katheter eigenlijk best handig. Houd er rekening mee dat het voor mij een groot project was om bij een commode te komen. Ik kon in het begin niet eens alleen in bed zitten. Elke keer als ik wilde verhuizen, moesten ze een liftteam bellen - wat klinkt als de jongens die vroeger piano's in de Bronx verplaatsten - om me op te tillen, me in een rolstoel te brengen en me vervolgens naar de commode te manoeuvreren terwijl ik nam een sukkel of een puinhoop. Soms kwamen ze binnen een paar minuten, soms zat het ziekenhuis vol met noodgevallen en duurde het bijna een uur voordat ze kwamen opdagen.
Maar met de Foley deed het er niet toe. Als ik moest plassen, ging ik gewoon, elk uur van de dag of nacht. Af en toe kwam er een verpleegster of een CNA (gecertificeerde verpleegster-assistent - ik moest een heel nieuw vocabulaire leren) binnen, meet hoeveel urine ik had geproduceerd, gooide het eruit en maakte de zak weer vast. Het was moeilijk om ergens heen te gaan met dit ding aan me verslaafd (ik was heel voorzichtig dat er geen druk op de buis stond), maar over het algemeen was het een apparaat dat mijn leven een stuk eenvoudiger maakte. Ze hebben bijna de hele tijd dat ik in het ziekenhuis lag dezelfde bewaard.
Toen het een paar dagen voordat ik vertrok eruit kwam, werd mijn leven, naast de pijn toen ze het uit mijn penis trokken, moeilijker, omdat ik nu veel vaker hulp nodig had. Dus hoewel ik had geleerd om een lek in de toiletpot te nemen voordat ik twee jaar oud was, moest ik plotseling de manier veranderen waarop ik die meest elementaire functie uitvoerde. Niet iets waarvan ik ooit had gevoeld dat het de moeite waard was om erover na te denken; Ik bedoel, ik wist hoe ik moest plassen. Ik had ook niet willen veranderen. Mijn leven stond op zijn kop.
Ondertussen werd ik behandeld voor de TM. Hoewel er geen remedie is, werkten de doktoren om de verdere ontwikkeling ervan te voorkomen, om ervoor te zorgen dat de laesies niet meer groeien, zodat de verlamming zich niet verspreidt.
De eerste stap hierin zijn steroïden - meer naalden om me aan de intraveneuze pomp te koppelen, maar wat dan nog? Later hebben ze me aangesloten op een plasmaferese-machine, die ongeveer evenveel kost als de staatsschuld van Sierra Leone. Wat dit doet, is letterlijk al je bloedplasma filteren en vervangen, waardoor de antilichamen worden verwijderd. Je bent een hele tijd veel kwetsbaarder voor infecties, maar het voorkomt dat de myelitis zich verspreidt, helemaal als het een auto-immuunziekte is, wat de mijne niet was, maar dat wisten ze toen niet en wilden worden Zeker. De machine is ongeveer zo groot als een grote voedselwagen en maakt een geluid als een gigantische Waring-blender. Het proces duurt enkele uren en ik heb vijf behandelingen gehad.
Alles in mijn leven was veranderd toen ik in het ziekenhuis lag. Thuis kon ik kiezen wat ik wilde kijken of lezen, en wanneer. Ik vond mijn baan leuk, maar nu zou iemand anders mijn lessen moeten overnemen als het herfstsemester over een paar dagen begint. Ik kwam niet meer thuis bij Rita, of ging bij haar slapen. Ik had geen van deze nieuwe arrangementen gekozen.
Op dat moment was ik een beetje in shock, zowel door mijn aandoening als door mijn omgeving. Stel je voor dat je wordt opgepakt en overgebracht naar een vreemde wereld. Je kunt niet lopen of helemaal niet bewegen. Alles wat je wist hoe te doen - je kunt het niet. Alles wat je weet - mensen, eten, bezienswaardigheden, is verdwenen, behalve af en toe een teaser-glimp. Alles waarop je je leven had gebaseerd, je dagelijkse routine, hoe je je tanden poetste, wat je elke ochtend als ontbijt at, je tv-programma's, je hobby's, je seksleven, je baan, je computer, hoe je je kleedde, al die dingen die je identiteit vormen, weg. Alle dagelijkse patronen waarop je je leven baseert, alle werkgewoonten, de comfortzones, zijn nu abrupt verdwenen. En het is niet zoals wanneer je op reis gaat en een deel van je leven achter je laat; deze transformatie is noch vrijwillig, noch omkeerbaar. Je hebt er niet voor gekozen om dit alles te veranderen - eerlijk gezegd, dit alles - en je kunt het ook niet ongedaan maken. En de veranderingen waren nog maar net begonnen. Ik zou nu moeten leren hoe ik me moet aanpassen aan mijn nieuwe, opgelegde lichaam. In plaats van een klas te leiden, was ik een student, met trauma en pijnlijke lessen bij elke stap.
Dit is het tweede bericht in de serie "Bronx Accent", geschreven door Bob Slayton
Robert A. Slayton groeide op in de Bronx en is nu professor geschiedenis aan de Chapman University en auteur van zeven boeken, waaronder Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. In 2008 kreeg hij myelitis transversa en keerde hij terug naar een actieve carrière als docent en schrijver. Slayton is al 32 jaar getrouwd met zijn vrouw Rita. Deze stukken zijn fragmenten uit een memoires van de handicapervaring waaraan hij werkt.
