Hoe transversale myelitis mijn vrouw en gezin beïnvloedde
Door Roderick Corpuz
Het was de dag na Moederdag. Op die maandagochtend ervoer mijn vrouw Erin gevoelloosheid in haar ledematen en ze wist meteen dat er iets mis was. We haastten ons naar het ziekenhuis. Zelf kon ze niet lopen. De doktoren en de verpleegkundigen op de spoedeisende hulp (SEH) wisten niet wat er met haar aan de hand was. Omdat ze niet kon uitleggen wat het probleem was, kreeg ze pijnstillers voorgeschreven en werd ze ontslagen.
Op dat moment wisten we niet wat we nu moesten doen. We dachten dat we het juiste deden door rechtstreeks naar de Eerste Hulp te gaan waar ze antwoorden zouden hebben. We vertrokken met meer vragen en mijn vrouw had meer problemen. Ze moest in onze logeerkamer blijven, omdat ze zich niet alleen kon verplaatsen. Haar gevoelsverlies was toegenomen. Ze had de controle over haar blaas en darmen verloren. We hadden contact opgenomen om een andere mening te krijgen, maar we konden pas later in de week een neurologische afspraak krijgen. Die volgende paar dagen waren angstaanjagend omdat de toestand van Erin niet beter werd en ik niet bereid was voor mijn vrouw te zorgen in de toestand waarin ze verkeerde.
Tegen de tijd dat we bij de neuroloog kwamen (in een ander ziekenhuis), zeiden ze meteen dat het op basis van haar toestand zeer waarschijnlijk is dat ze weer naar de eerste hulp zou worden gestuurd EN dat ze zou worden opgenomen. Ze vroegen of we nog steeds de neuroloog wilden ontmoeten, en dat hebben we absoluut gedaan omdat we antwoorden wilden krijgen. Binnen 15 minuten na beoordeling noemde de neuroloog de term transverse myelitis (TM), waar we nog nooit van hadden gehoord. Ze vermoedden dat dit het geval was, maar zouden verdere MRI's moeten maken om dit te bevestigen.
Later die middag werd de diagnose van TM door Erin bevestigd en begonnen ze haar symptomen te behandelen zodra ze was opgenomen. Ze werd bijna een maand in het ziekenhuis opgenomen, waar ze medicijnen en fysiotherapie kreeg om haar toestand te verbeteren. Begin juni was ze voldoende verbeterd om te worden ontslagen, maar met een lange weg naar herstel voor de boeg.
TM heeft het leven van Erin en het leven van ons gezin volledig veranderd. Erin was een actieve yogi, onlangs gecertificeerd als yoga-instructeur, en runde daarnaast haar eigen voedingsbedrijf. We hebben 3 kinderen, Janie, Gwen en Travis waar ze een trotse moeder van was. Na haar diagnose belemmerde het haar om al die dingen te doen. Het had haar humeur kunnen verpletteren en haar kunnen ontmoedigen om beter te worden. Dat was echter niet het geval.
Ze was de afgelopen maanden ongelooflijk positief. Haar mentaliteit was dat ze veel slechter af had kunnen zijn als ze niet zo gefocust was op haar gezondheid en fitheid. Haar yogatraining en werkgewoonten gaven haar de juiste tools om de juiste mindset te hebben op haar weg naar herstel. Ze heeft aanzienlijke vooruitgang geboekt, maar begrijpt dat er nog zoveel werk aan de winkel is.
Toen ze herstelde, nam ik meer rollen en verantwoordelijkheden op me om ons gezin en huishouden te leiden, terwijl ik mijn gewone baan bleef uitoefenen. Omdat ze wist hoeveel stress dat zou kunnen opleveren, moedigde ze me aan om door te gaan met mijn triatlontraining. Hoewel er het afgelopen jaar geen races bestonden, was ik aan het trainen, maar zonder een kortetermijndoel in zicht. Onbedoeld had triatlontraining me fysiek en mentaal voorbereid op de stress die op ons gezin werd uitgeoefend. Maar het belangrijkste was dat het een bron van stressverlichting was en hoe ik me concentreerde op mijn eigen zelfzorg, zodat ik voor mijn gezin kon zorgen.
Dat brengt me naar waar ik nu ben. De afgelopen maanden waren een complete achtbaan. Mijn vrouw is een vechter geweest en is door dit alles een inspiratie geweest met haar houding en positiviteit. We wisten niet waar we heen moesten gaan voor meer informatie buiten het ziekenhuis, totdat ze de Siegel Rare Neuroimmuno Association (SRNA) vond. SRNA is Erin's belangrijkste informatiebron geweest om meer over TM te weten te komen. Het is een geweldige verbinding geweest met de gemeenschap die ook TM en soortgelijke aandoeningen hebben ervaren. Daarom zijn we erg dankbaar dat SRNA bestaat. Dat motiveerde me om samen te werken met SRNA en fondsenwerving voor hen in de aanloop naar mijn deelname aan Ironman Atlantic City 70.3 op 12 septemberth.
Er is zoveel dat we niet weten over TM. We kunnen er nog steeds niet omheen dat Erin werd ontslagen uit een eerstehulpafdeling, niet in staat was om te lopen, en deze diagnose was nergens op hun radar. Misschien was de situatie anders geweest als er meer informatie en kennis over deze aandoening was geweest. Ik zou niet willen dat iemand meemaakt wat Erin moest meemaken. Mijn doel is om het bewustzijn over TM en andere soortgelijke aandoeningen te vergroten en bij te dragen aan de inspanningen van SRNA.
Bedankt aan SRNA voor alle steun die je ons hebt gegeven, en de voortdurende steun die voor ons ligt. Ik kijk er naar uit om geld in te zamelen voor zo'n geweldig doel, en ik hoop dat we samen geweldige dingen kunnen doen!
