Ik bood me vrijwillig aan om SRNA Nebraska Support Group te leiden

Dag iedereen. Ik ben de nieuwe leider van de steungroep van de Nebraska Transverse Myelitis Association. Ik wil Nikki Goeschel bedanken voor al haar harde werk om deze groep van de grond te krijgen en zoveel steun te bieden tijdens deze overgang. Ik kijk ernaar uit velen van u binnenkort te ontmoeten om de toekomst en de missie van onze groep te bespreken. Er is mij gevraagd een verhaal te schrijven over mijn leven met myelitis transversa. Sorry dat het geen korter verhaal is, maar het waren een paar uitdagende jaren.

Mijn vader was altijd gezond. Hij pochte dat zijn enige ziekenhuisopname plaatsvond omdat zijn amandelen werden verwijderd toen hij acht jaar oud was. Hij liep elke dag 3 mijl en was zelden ziek door iets eenvoudigs als verkoudheid of griep. Op 76-jarige leeftijd kreeg hij de diagnose idiopathische longfibrose ("IPF"), een dodelijke ziekte waarbij diep longweefsel na verloop van tijd littekens krijgt en uiteindelijk een patiënt berooft van het vermogen om te ademen. Mijn vader stierf binnen 60 dagen na zijn diagnose. Ik had nog nooit van IPF gehoord, ook al doodt het elk jaar evenveel mensen als borstkanker. Net als mijn vader was ik mijn hele leven gezond geweest, met slechts één ziekenhuisopname voor een blindedarmoperatie toen ik vier was. Met een knipoog vertelde ik mijn familie dat ik waarschijnlijk net als mijn vader zou eindigen. Ik stelde me voor dat ik mijn hele leven gezond zou blijven en dan eindelijk een rare ziekte zou krijgen waar nog nooit iemand van had gehoord. Voer NMO in.

Op 24 december 2012, toen ik begin vijftig was, kreeg ik een kinkhoestbooster op doktersadvies omdat mijn man op het werk was blootgesteld. Ongeveer drie weken later begon ik symptomen te vertonen waarvan ik de griep de schuld gaf: lichte koorts, lichte hoofdpijn en extreme vermoeidheid. Ik was in staat om de hoofdpijn en koorts te beheersen met Tylenol, maar de vermoeidheid was meedogenloos. De meeste avonden en weekenden kon ik niet eens van de bank komen. Drie weken nadat de eerste symptomen begonnen, kreeg ik huidpijn die aanvoelde alsof ik verbrand was door de zon boven mijn lichaam – ook al was ik niet verbrand door de zon. Zo beschreef ik het aan mijn huisarts toen ik haar bezocht op 1 februari 2013. Ze deed wat bloedonderzoek en schreef het toe aan een virus. Ze vertelde me dat het binnen 7-10 dagen zou overgaan.

Mijn symptomen verslechterden echter snel: ik kreeg hoge koorts en verloor mijn evenwicht. Ik begon ook te vallen. Ik klom halverwege een trap op en realiseerde me plotseling dat ik niet langer rechtop kon blijven en dat vallen onvermijdelijk was. Gelukkig viel ik voorover en niet achterover de trap af, wat desastreus voor mij had kunnen zijn. Mijn man zei ook dat hij merkte dat ik niet vaak naar de wc ging. Dus nam ik weer contact op met mijn huisarts en zij verwees me door naar een specialist in infectieziekten.

Op 12 februari 2013 kwam ik gedeeltelijk verlamd en incontinent bij de specialist. Ze onderzocht me een paar minuten en zei toen: 'Deze twee symptomen storen me. Vind je het erg als ik een neuroloog bel? De neuroloog zei dat ze me onmiddellijk moest opnemen in het ziekenhuis en wachtte op me in mijn kamer toen ik aankwam. Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis aankwam, was ik verlamd vanaf de borst naar beneden. Na een onderzoek bestelde de neuroloog een reeks MRI-scans. Ik had veel Ativan gekregen, maar ik herinner me dat mijn neuroloog dezelfde avond belde om me te vertellen dat ik iets had dat transverse myelitis ("TM") heette, wat voor mij klonk als iets uit de ruimte. Hij zei dat hij van plan was de volgende dag te beginnen met de behandeling met hoge doses corticosteroïden. Terugkijkend ben ik dankbaar dat ik een neuroloog had die wist dat hij naar TM keek.

Ik bracht de volgende drie dagen in het ziekenhuis door met het ontvangen van infusies van Solu-Medrol en het ondergaan van een reeks tests en meer MRI-scans. Ik leerde dat ik uitgebreide ontstekingen had in mijn ruggenmerg. Ik had wat bekend staat als Longitudinaal Extensieve Transverse Myelitis ("LETM"), een laesie van het ruggenmerg die zich uitstrekt over drie of meer wervels in de lengte. Mijn MRI onthulde dat ik een laesie had die in feite zeven wervels lang was. Ik had ook een diffuse ontsteking in andere delen van mijn wervelkolom. De MRI-scan van mijn oogzenuwen was normaal en mijn hersen-MRI onthulde laesies die normaal niet worden gezien bij een persoon met multiple sclerose. Mijn neuroloog bestelde een lumbaalpunctie om te testen op multiple sclerose en een NMO-IgG-antilichaam waarvan de aanwezigheid zou kunnen betekenen dat ik een zeldzame ziekte heb die Neuromyelitis Optica ("NMO") wordt genoemd. Dat was de eerste keer dat ik van NMO hoorde. Ik deed onderzoek naar TM en NMO op https://wearesrna.org en weigerde te geloven dat ik een van de ziekten had die op de SRNA-website staan vermeld. Zeker, ik kon die rare ziekte niet laten omschrijven als NMO. Ik ben gewoon niet zo uniek. Drie dagen later verliet ik het ziekenhuis met behulp van een wandelstok en voltooide mijn laatste twee dagen Solu-Medrol-infusie als poliklinische patiënt.

Sinds het begin van mijn ziekte heb ik gemengde klinische symptomen vertoond, waaronder seronegativiteit voor drie NMO-IgG-antilichaamtesten (ondanks LETM en andere symptomen van NMO), wat een officiële diagnose van NMO moeilijk heeft gemaakt voor artsen in Omaha en aan de Johns Hopkins University . Neurologen van de Mayo Clinic bevestigden uiteindelijk de diagnose NMO in september 2014. Sinds mijn eerste presentatie van TM heb ik nog vijf keer een terugval van de ziekte gehad. Ik heb longitudinaal uitgebreide optische neuritis ("LEON") in mijn rechteroog gehad, een minder ernstige aanval van optische neuritis in mijn linkeroog en drie afzonderlijke gevallen van ziekteactiviteit in mijn hersenen. Tegelijkertijd heb ik geworsteld met de schade die TM aan mijn centrale zenuwstelsel ("CZS") heeft achtergelaten, zoals chronische neuropathische pijn.

Ik heb grote vernederingen geleden, samen met professionele en persoonlijke verliezen door deze ziekte. Als advocaat reisde ik het hele land door om arbitrages en mediations voor een broker-dealer af te handelen. Ik hield van mijn werk. Nu ben ik gehandicapt en kan ik niet meer als advocaat werken, mede omdat ik chronisch vermoeid ben en constant over mijn schouder kijk naar de volgende terugval. Bovendien worstel ik nog steeds met de schade aan mijn lichaam door de eerste aanval van TM. Ik breng het grootste deel van mijn tijd door met het bezoeken van artsen of anderszins voor mijn zorg zorgen. Ik heb moeten vechten met mijn werkgever, mijn zorgverzekeraar, mijn arbeidsongeschiktheidsmaatschappij en mijn eigen zorgverleners om een adequate behandeling voor deze ziekte te krijgen.

Twee en 1/2 jaar na TM heb ik een naar mijn mening uitstekende groep aanbieders en zorgverleners verzameld met mij als de kapitein van mijn zorg. Ik ben voor het eerst in meer dan een jaar stabiel dankzij de inspanningen van mijn lokale neuroloog en mijn NMO-specialist bij Mayo. Een van de grootste troeven in mijn voortdurende herstel en zoektocht naar mijn nieuwe "normaal" is mijn persoonlijke trainer geweest die me heeft geholpen met spierkracht, uithoudingsvermogen, energie, zelfvertrouwen en vooral balans en coördinatie. Ik hoop stabiel te blijven en mijn gezondheid te verbeteren. Ik zou ook graag mensen met NMO, TM en andere zeldzame neuro-immuunziekten willen helpen om door de vele uitdagingen van deze rare ziekte te navigeren. Daarom heb ik me vrijwillig aangemeld om de Nebraska-ondersteuningsgroep voor de Transverse Myelitis Association te helpen leiden.

~Kelly Davis