Ik ben na 3.5 jaar gaan golfen
Mijn naam is Darlene Caterina, ik ben 43 jaar oud. Op 8 december, vier jaar geleden, raakte ik verlamd door Transverse Myelitis (TM). Als ik eraan terugdenk, lijkt het allemaal een nare droom. Ik was een zeer actieve, fitte, leuke, gezonde, hyper, zachtaardige vrouw, dus negeerde ik de enge symptomen die begonnen een week voordat ik de diagnose TM kreeg. De toppen van mijn voeten en de achterkant van mijn armen deden pijn. Mijn benen werden zwak en ik dacht dat het kwam omdat ik de hele dag op de been was als dialysetechnicus. Op die dag van 8 december werd ik wakker met vreselijke hoofdpijn, mijn huisarts schreef me Motrin 800 voor. Na een paar uur begon de hoofdpijn naar mijn borst en rug uit te stralen, ik wist dat er iets mis was. Ik reed naar het ziekenhuis waar ik werkte. Ik herinner me vaag dat ik bloed had afgenomen, daarna een ECG, daarna viel ik flauw. Ik werd de volgende ochtend wakker in het ziekenhuis en probeerde uit bed te komen, elke stap die ik zette werd zwakker en mijn benen zakten onder me in, ik slaagde erin mezelf terug naar het bed te slepen en riep om een verpleegster. Toen ik daar verlamd lag vanaf mijn borst naar beneden, wist ik dat ik een familielid moest bellen en vertellen waar ik was, maar ik was te zwak om te praten, het was op de derde dag dat ik eindelijk wakker genoeg was om te bellen.
De neuroloog had geen idee wat er aan de hand was; hij dacht misschien virale meningitis, ook al waren de meerdere tests niet doorslaggevend. Voor de zekerheid kreeg ik een hoge dosis antibiotica en steroïden. Mijn oom stelde me voor, dat ik naar een groter ziekenhuis ga. Rond middernacht werd ik overgeplaatst naar de Universiteit van Michigan. Binnen enkele uren vertelde mijn team van artsen me dat ik transverse myelitis had. Ik was verlamd vanaf de borst naar beneden. Mijn bovenste helft was aangetast, maar niet zo erg, mijn handen waren kreupel alsof ik een beroerte had. Ik had moeite met ademhalen, mijn zicht was wazig en door een bijwerking van de medicatie verloor ik mijn gehoor. Het plan van aanpak was om de steroïden en antibiotica voort te zetten; gevolgd door meer MRI's, lumbaalpunctie, een picc-lijn in mijn arm, fysiotherapie, ergotherapie en meerdere medicijnen. Toen de steroïden niet werkten, planden ze me voor 3 behandelingen plasmaferese. Na elke sessie kreeg ik vreselijke migraine. Om de migraine tegen te gaan, schreven ze me een hoge dosis cafeïne infuus voor, waardoor mijn hartslag tot 130 steeg.,. Ik werd zo ziek, dat ik nog meer infuus weigerde. Ik was bang, maar er was geen tijd om me te verzorgen, ze lieten me leren hoe ik de onderste helft van mijn lichaam moest aankleden, wassen, voeden, slepen en positioneren. Naast fysieke problemen had ik interne schade aan mijn blaas en darmen. Laten we zeggen hoe vernederend, gênant en verwoestend dit is voor een persoon, man, vrouw, jong of oud.
Precies een maand na de datum waarop mijn symptomen begonnen, bewoog ik mijn linker grote teen; door de weken heen kon ik mijn enkels rollen en mijn benen bij elkaar trekken. Samen met herstel kwam pijn, ik probeerde de pijn uit te leggen als wanneer een been, arm, voet in slaap valt en het brandende, prikkelende en elektrische gevoel dat je krijgt. Ik kreeg keer op keer te horen dat "pijn goed is" - het betekent dat zenuwen met elkaar verbonden zijn. Een maand later werd ik vrijgelaten; ik kon echter niet naar huis gaan, omdat het huis niet geschikt was voor een gehandicapte. Ik moest een rolstoelhelling laten bouwen. Gelukkig kwamen een vriend van de kerk en zijn zoon er een bouwen.
Toen ik thuiskwam, was het eerste waar ik om vroeg mijn golfclubs in mijn slaapkamer neer te zetten. Ik moest leren leven met mijn nieuwe levenloze lichaam, van binnen en van buiten. Ik had familie om te helpen, maar het was aan mij om te bepalen hoe mijn toekomst eruit zou zien. Ik heb zelf gedaan wat ik kon. Elke dag had ik nieuwe uitdagingen, nieuwe pijn (ik haatte het om in mijn vel te zitten), nieuwe obstakels, nieuwe vrienden, ik verloor ook veel vrienden. Elke dag vocht ik om beter te worden. Ik zou niet in die rolstoel blijven zitten. Dag na dag, jaar na jaar staarden mijn clubs me recht in het gezicht. Op 19 mei 2013 ben ik, bang als ik was, uit mijn comfortzone gegaan en ben ik gaan golfen! Hoewel ik niet goed golfde, zorgde ik ervoor dat ik er goed uitzag terwijl ik het deed!
Ik ben zo opgewonden om te horen dat Michigan een SRNA Walk-Run-N-Roll bewustmakings- en fondsenwervingsevenement houdt! Ik wil er alles aan doen om BEWUSTZIJN TE VERHOGEN en de hele wereld te vertellen over deze verwoestende ziekte.
In het leven worden mensen getroffen door veel ziekten, zoals kanker, ALS of diabetes. Ik geloof dat ik met een reden de diagnose transversale myelitis heb gekregen - om het bewustzijn te vergroten, anderen te onderwijzen en die remedie te vinden!! Ik hoop dat je meedoet aan onze campagne.
~ Darlene, 43 jaar oud. Een van de organisatoren van de Michigan Walk-Run-N-Roll bewustmakingscampagne. Steun haar inspanningen om geld in te zamelen voor de bewustmakingscampagne hier. Je kunt je ook inschrijven of je eigen team starten op de hoofdpagina van de campagne!
