Ik win elke dag meer
Mijn naam is Alexandra. Ik heb deze blog verschillende keren doorgespit en veel verhalen gelezen van mensen die hetzelfde verhaal delen. Op 9 december 2015 kreeg ik de diagnose Transverse Myelitis (TM), een diagnose die ik ben gaan vrezen en haten. TM raakte me als een goederentrein, en dat is niet overdreven.
Voor 9 december was ik een actief, gezondheidsbewust en optimistisch 18-jarig meisje. Mijn voeten waren mijn belangrijkste transportmiddel. Ik liep tussen de 4-6 mijl per dag voor school, werk; overal. Ik voelde me behoorlijk onoverwinnelijk. Toen, op de avond van 9 december, besloten mijn verloofde en ik de stad in te gaan om wat tijd met vrienden door te brengen. We genoten van onze tijd in een plaatselijk restaurant totdat ik opstond uit ons hokje en een scherpe, adembenemende pijn voelde tussen mijn schouderbladen. Ervan uitgaande dat het een zeer ernstige spierpijn was van mijn training eerder op de dag, probeerde ik het te negeren. Pas toen het begon uit te stralen in mijn armen en romp tot het punt waarop ik als een gebochelde onderuit zakte om zelfs maar de geringste pijn te verlichten, uitte ik mijn bezorgdheid.
Ik herinner me de angst en pijn die ik in mezelf hield, en met een lege, stomme uitdrukking op mijn gezicht toen ik de biljartstok pakte om te breken voor een spel dat we met onze vrienden speelden. Ik tilde de stok op en knielde neer, en toen besefte ik dat ik geen controle meer had over mijn linkerarm. Ik probeerde het ter sprake te brengen, maar het weigerde. Het gezicht van mijn verloofde drukte de grootste bezorgdheid uit en hij stond erop me meteen naar de SEH te brengen. Omdat ik de koppige persoon ben die ik ben, verwierp ik het en bleef ik proberen te spelen. Ik kon niet verwerken wat er met me gebeurde en ik was in ontkenning. Had ik een beroerte? Geeft mijn hart het op? Ben ik vergiftigd?
Mijn gedachten werden onderbroken door de stilte rond de pooltafel en de lege uitdrukkingen op ieders gezicht die me zag. Ik had niet gemerkt dat mijn andere arm slap werd en dat mijn benen mijn gewicht niet meer konden dragen. Het was tijd om naar de SEH te gaan. Mijn verloofde en zijn vriend droegen me naar de auto en ze waren net zo bang als ik. Ze moesten kalm blijven en goed nadenken toen ze zich realiseerden dat ik binnen een uur verlamd was geraakt vanaf de nek naar beneden.
Tegen de tijd dat we bij de ER-afzetzone aankwamen, wat slechts 20 minuten was, kon ik me niet meer bewegen. Ik werd met een rolstoel uit de auto vervoerd. Vanaf dat moment is alles een waas tijdens de opname. ik gewoon wist dat ik doodging. En ik kon mijn verloofde geen seconde loslaten, bang dat dit de laatste momenten waren die ik met hem zou hebben. Hoewel ik semi-reagerend was op de verpleegsters die boven me zweefden, was ik met mijn gedachten op een andere plek. Ik kreeg flashbacks van mijn leven, alle mooie dingen die ik heb meegemaakt, alle mensen in mijn leven, de dingen die ik heb gedaan en het plezier om mijn zomer door te brengen met een man die mijn beschermengel bleek te zijn. Tot die dag had ik nooit angst gekend. Ik werd binnengebracht en enkele minuten na aankomst in het ziekenhuis naar een kamer gebracht. Ik wist dat dat geen goed teken was. Dat betekende dat ik een kritisch geval was boven alle mensen die in die wachtkamer zaten.
Ik kreeg te horen dat ik me moest uitkleden, maar dat lukte niet. Ik kreeg te horen dat ik een urinemonster moest geven, maar dat kon ik niet. Ik zakte in elkaar in de badkamer, niet in staat om op de helpknop te drukken om de verpleegster te bellen die voor de deur stond. Ik schreeuwde en schreeuwde totdat ze me eindelijk hoorde. Ze brachten me terug naar mijn kamer. Ik herinner me alleen dat ik een code hoorde roepen en dat ik naar een andere kamer werd gebracht. Ik werd 15 keer met naalden gepord, ik huilde en smeekte ze om te stoppen. Ik had zoveel pijn, maar ik kon nog steeds niet bewegen. Ik kon de tranen niet van mijn wangen vegen. Ik hoorde of zag niets om me heen. Iedereen leek zo bezorgd, zo verward en zo verbijsterd. Ze wisten niet wat ze me moesten geven, wat ze moesten doen - niets. Gelukkig sloten ze een beroerte uit, maar ze konden niet achterhalen wat hiervan de oorzaak zou kunnen zijn. Ik viel in slaap en werd 's ochtends wakker in een ambulance. Ik werd naar een ander ziekenhuis vervoerd en kreeg vier verschillende dokters toegewezen.
Twee MRI's, twee CT-scans en een lumbaalpunctie later kwam mijn neuroloog de ICU-kamer binnen die mij was toegewezen en stelde de diagnose: voorlopige acute transverse myelitis. Ik had de naam nog nooit van mijn leven gehoord. Ik herinner me alleen dat ik boos was toen hij aarzelend zei. Begreep hij mijn pijn en angst? Begreep hij dat voorlopig niet is wat ik wilde horen? Wat is er echt mis met mij? Jij bent een dokter. Help me alsjeblieft! Maar ik bleef stom. Tranen druppelden gewoon over mijn gezicht en een blanco uitdrukking terwijl hij mijn verloofde en mij uitlegde wat het was, hoe ze denken dat het werkt en de prognose. Hij legde uit dat er geen tekenen van infectie waren gevonden en dat ze niet wisten wat de auto-immuunreactie had veroorzaakt.
Ik kreeg intraveneuze steroïden en grote hoeveelheden hydrocodon. De opioïden deden niets anders dan me high genoeg maken om er niet om te geven en meer dan 12 uur in slaap te vallen. Ik kreeg bezoek van vrienden en familie, en mijn verloofde die 20 uur per dag bij me in het ziekenhuis verbleef, soms zelfs de nacht doorbracht in het lege ziekenhuisbed naast me.
De week in het ziekenhuis voelde als maanden. Ik kon niets alleen doen, zelfs niet plassen of mijn darmen beheersen. Het was marteling. Ik voelde me hulpeloos. Mijn depressie werd met het uur sterker. Het was de vakantie, mijn favoriete tijd van het jaar. Ik keek naar de vakantiereclames op tv van beeldschone vrouwen, verliefde, gelukkige stellen, en ik begon iedereen te benijden die in staat was zijn lichaam te bewegen en eenvoudige dingen te doen, zoals naar de badkamer gaan en rondlopen en beslissen wanneer en waar ze heen willen. Ik had het gevoel dat niemand het op prijs stelde om gewoon te kunnen staan of hun lichaam te kunnen bewegen. Ik wilde de dood. Ik kon zo'n leven niet uitstaan. Het was amper een week geleden en ik had al zelfmoordgedachten. Zou dit de rest van mijn leven zijn? Is dit alles wat ik vanaf nu ooit zal weten? Al mijn doelen en ambities om te promoveren en naar de beste medische universiteit in Los Angeles te gaan, vervaagden binnen enkele dagen. Ik bad dat ik uit deze gevreesde slaap zou ontwaken, maar jeetje, ik kon mezelf niet eens knijpen als ik zou willen, beter nog, zou ik het zelfs voelen? De hilariteit. Galgenhumor hield me bezig.
Ik kon het niet langer verdragen om in het ziekenhuis te zijn, ik eiste ontslag en blufte zelfs om tegen medisch advies in te vertrekken. Uiteindelijk werd ik de volgende donderdag ontslagen, waardoor het een week werd. Het enige dat ik me herinner is de gruwelijke pijn die ik overal in mijn lichaam tot op het bot voelde, en ik deed mijn best om mijn ingewanden er niet uit te kotsen. Ik heb het thuis gemaakt. Ik rook naar urine en mijn haar bestond uit klodders olie. Maar ik was opgelucht dat ik in bed lag, op een plek die ik kende, in de buurt van mensen van wie ik hou. Ik voelde me een beetje meer mens.
Om het kort te houden, de dagen en weken erna bestonden uit meer depressies, meer gênante en hulpeloze situaties aan mijn kant, en toch probeerde ik me zo normaal mogelijk te voelen.
Langzaam begon ik te herstellen. Eerst vinger voor vinger, teen voor teen, dan een vork vasthouden, een kopje water oppakken, mijn tanden poetsen en make-up opdoen. Ik begon weer hoop in mezelf te krijgen. Ik wist wie ik was, en ik begon me de sterke en koppige persoon te herinneren die in me leefde, die zich door niets liet weerhouden om haar doel te bereiken. Ik voelde mezelf weer. Ik voelde me hoopvol. Ik zou deze duivelse ziekte niet laten veranderen wie ik ben, en me breken. Ik vocht tegen de ziekte en ik win elke dag meer.
Ik bid voor iedereen die aan TM lijdt, en ik hoop echt dat de kansen in jouw voordeel zullen zijn.
Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.
