Ontstekingsonderzoek voor MOGAD-resultaten

In het voorjaar van 2020, Het MOG-project samen met de Siegel Rare Neuroimmune Association en Stichting Sumaira voor NMO om behandelingspraktijken te begrijpen bij mensen met MOG-antilichaamziekte (MOGAD). De bedoeling van het onderzoek was om te leren van de ervaringen van de MOGAD-gemeenschap en om de resultaten te delen met artsen en met elkaar.

267 personen met MOGAD en hun verzorgers vulden een enquête in met een reeks vragen over acute en preventieve behandelingen en de bijbehorende bijwerkingen. 89% van de respondenten had een acute behandeling voorgeschreven gekregen tijdens hun meest recente aanval/terugval, de meest voorgeschreven zijn IV-steroïden (86%) gevolgd door orale steroïden (50%). Bijna 70% van degenen bij wie MOGAD is vastgesteld, volgt momenteel een preventieve behandeling. Rituximab (45%), Mycofenolaatmofetil (25%) en IVIG (25%) werden genoemd als vaak voorgeschreven preventieve behandelingen. Bijwerkingen kwamen vaak voor: 66% van de respondenten rapporteerde bijwerkingen van hun acute behandelingen. 49% van degenen die rituximab gebruikten, 32% die mycofenolaatmofetil gebruikten en 53% die IVIG gebruikten, meldden bijwerkingen van hun behandelingen.

Het is belangrijk op te merken dat deze groep respondenten mogelijk neigt naar patiënten met ernstigere gevallen van MOGAD, aangezien deze mensen waarschijnlijk eerder op de enquête hebben gereageerd. U kunt de gedetailleerde onderzoeksresultaten bekijken hier. Speciale dank aan de leden van de MOGAD-gemeenschap en hun zorgverleners voor hun deelname aan dit onderzoek. We hopen dat deze enquêteresultaten degenen die door MOGAD zijn getroffen, helpen te weten dat ze niet alleen zijn; die van ons is een gedeelde ervaring als gemeenschap.