In liefdevolle herinnering aan Pauline

Toen ik in 2009 plotseling verlamd raakte, had ik het geluk om binnen een paar uur na het begin van mijn verlamming de diagnose te krijgen. Mijn doktoren wisten wat transversale myelitis was, ze wisten hoe ze het moesten behandelen en ik kreeg die avond IV-steroïden. Mijn familie vond de website van SRNA en kwam in contact met het TM centre of excellence in Johns Hopkins, waardoor ik de best mogelijke zorg kreeg. Dit alles zou niet mogelijk zijn geweest zonder de onvermoeibare inspanningen van Pauline en Sandy Siegel. Toen Pauline in 1994 werd gediagnosticeerd met myelitis transversa, waren er geen expertisecentra en geen netwerk van artsen die zich op deze aandoeningen richtten. Ik ben zo dankbaar dat ze een behoefte zagen en zich inzetten om ervoor te zorgen dat niemand anders die met deze diagnose wordt geconfronteerd, er alleen voor staat. Ik weet niet hoe anders mijn leven zou zijn geweest zonder hen. Ze vochten voor mij voordat ik zelfs maar wist dat dit mijn gevecht zou zijn. Ik ben zo dankbaar en ik weet dat ik niet de enige ben.

Helaas is Pauline vorig jaar op 15 augustus overleden. Wij bij SRNA, onze gemeenschap en haar familie en vrienden herinneren zich haar dierbaar. We herinneren ons haar kracht, haar eerlijkheid, haar medeleven en haar toewijding aan onze gemeenschap. Ondanks de moeilijkheden waarmee ze te maken kreeg, slaagde Pauline er altijd in om de zegeningen van haar ervaring te zien en te voelen, en gaf ze nooit de hoop op een betere toekomst op. Pauline leefde haar leven terwijl ze probeerde de toekomst van andere mensen met zeldzame neuro-immuunziekten te verbeteren. Vandaag, en elke dag, eren en gedenken we haar.

Gabrielle deFiebre, adjunct-directeur, onderzoek en onderwijs