onvermijdelijk

Door Ierland Thomas

Heb je ooit eerder een kind horen gillen? Ik bedoel niet de schreeuw van woede van een kind als je niet aan hun eisen voldoet, of het angstige gehuil dat ze uitstoten als ze beseffen dat er angstaanjagende wezens, zonder enige onzekerheid, op de loer liggen onder het bed.

Denk aan een echte, ernstige schreeuw, aan rouw of aan pijn, gekrijsd door iemand die vervuld is van lijden. Als je geest dit geluid creëert, is het dan ooit een kind dat je hoort?

We denken allemaal vaak dat kinderen niet oud genoeg zijn om de dood of echte pijn te begrijpen. We sloten ze af en sloten ze op, en legden de jongeren het zwijgen op met verhalen over onze eigen ervaringen waarvan we naïef aannemen dat ze die nog niet hebben gehad. We zeggen tegen onszelf dat de enige pijn die de jongen ervaart, is van geschaafde knieën, muggenbeten en snijwonden. Dit is niet altijd waar.

Ik vertel je nu wat een schreeuw is; het is hoorbare pijn, complete innerlijke gebrokenheid die uit een keel losbarst. Zeg eens, associeer je die schreeuw net als ik met kinderen?

'Wat is er, schat? Wat is er mis?" roept mijn moeder. Mijn ouders rennen van hun slaapkamer naar de mijne, gewekt door mijn plotselinge gehuil. Ik ben zes en ik denk dat ik in brand moet staan. Ik denk dat iemand zuur op mijn rug smeert, ik heb zo'n pijn, maar ik zie nergens wie me pijn doet. Ik verbrand zoveel van een vuur dat ik niet kan zien en waar ik niet vanaf kan komen.

Ik vertel mijn moeder verwoed dat ik in brand sta, dat ik in brand sta. Ze stelt vragen waar ik geen antwoord op heb, haar stem vol bezorgdheid. Het enige dat ik weet, is dat het voelt alsof er vuur op mijn rug brandt. Ze steekt haar hand uit en raakt me daar aan - en het doet pijn, het doet pijn, het doet pijn. Ik schreeuw harder.

Ze trekt snel mijn shirt uit en papa krijgt te horen dat hij naar beneden moet rennen en een zaklamp moet pakken omdat hij ook niets ziet, ook al deed ze het plafondlicht aan toen ze binnenkwam en mijn kamer is knalgeel getint. Pap komt terug en geeft de zaklamp aan mama, en ze zoekt met de zaklamp in mijn rug naar de antwoorden die ik niet weet. Waar haar vingers elkaar raken, doet erger pijn. Ze zegt dat ze niets ziet, dat mijn huid niet rood of gezwollen is, maar mijn moeder weet alles, dus zij moet weten wat er aan de hand is, toch?

Mijn moeder weet alles - ze weet wat woorden betekenen, waar alle dingen zijn die ik niet kan vinden, en ze weet altijd wanneer ik op de een of andere manier iets slechts doe. Ze moet weten waarom dit gebeurt, want ze weet het altijd, dus waarom geeft ze me geen antwoord?

'Mam, ik begrijp het niet - alsjeblieft, waarom brandt het zo erg? Waarom doe ik zo'n pijn?" Ik blijf haar smeken om het uit te leggen. Ze trekt haar hand terug. Ze vertelt me ​​dat ze het niet weet.

Ik herhaal de vraag, want dat is het enige wat ik kan vragen en er is nog steeds niets dat ze kan beantwoorden. De nacht is pijnlijk en traag. Ik begin te braken – het zit in mijn mond – ik probeer het binnen te houden terwijl ik naar de badkamer ren, maar het druipt de hele vloer van de gang uit, en ik zeg dat het me spijt, want dat is wat je hoort te doen doen als je er een puinhoop van maakt.

Ik wil niet op de badkamervloer zitten en ik wil niet meer overgeven, maar mijn moeder zegt dat ik dat wel moet doen, en dat ik me daarna beter zal voelen, dus dat doe ik. Ik heb niets meer om over te kotsen, dus mijn maag voelt niet zo erg aan, maar het vuur op mijn rug is er nog steeds.

Ik begin te denken dat er een soort monster in mij zit dat mijn ruggengraat in brand steekt. Ik kan het niet zien, maar het moet er zijn. Er is geen andere verklaring. Maar deze lange nacht gaat over in dag, en net zo plotseling als het monster arriveert, is het gewoon weg. Uitgeput val ik om 7 uur 's ochtends in slaap.

'S Middags gaan we naar onze spoedafspraak met mijn kinderarts. Het monster gaat niet met ons mee; het doet me alleen 's nachts pijn. Zonder de pijn die momenteel optreedt en zonder enig zichtbaar teken dat er iets mis is, worden we zonder antwoorden naar huis gestuurd.

De kinderarts ziet niet wat ze zegt dat er niet is. Mijn familie en ik proberen vooruit te komen en te vergeten dat het monster bestaat, maar hoe kan ik terugkeren naar de gelukkige, vrije versie van mezelf als het monster ook ongeremd is?

Het is de voorlaatste schooldag en ik ben zeven jaar als het monster woedend terugkeert. Vier nachten van overweldigende pijn, braken en huilen in de nacht gaan voorbij in een waas van pijn en vermoeidheid. Ik slaap 1 tot 2 uur per nacht en doe mijn best om overdag te slapen, maar de stress van deze ongeziene pijn maakt het moeilijk om zelfs maar voldoende te kalmeren om te rusten.

Deze aanval is een oorlog, niet alleen een strijd, op zowel mijn lichaam als mijn geest. Ik begin te hopen en bidden dat dit allemaal mijn verbeelding is. Ik denk dat als ik mezelf ervan kan overtuigen dat het niet echt is, het niet zo zal zijn. Behalve dat het echt is. Ik kan het niet begrijpen en ik kan er niet aan ontsnappen, maar het is echt.

Ik weet niet hoe ik het moet uitleggen. Mijn ideeën over wat pijn zou kunnen zijn, zijn met geweld uitgebreid, maar mijn vocabulaire niet. Alles wat ik in woorden weet uit te drukken is 'het doet pijn' en 'het brandt' - en dat is niet genoeg voor mijn kinderarts of een van de andere kinderartsen waar we heen gingen voor second opinion. Het is ook niet genoeg voor de SEH-artsen, zelfs niet toen we midden in de nacht gingen terwijl de aanvallen actief waren. Het is een onzichtbaar, monsterlijk iets, en niemand luistert naar mijn ouders die huilen en iedereen en iedereen met enige macht smeken om dit te onderzoeken. Niemand luistert naar hen en niemand luistert naar mij.

Maar het is niet de schuld van de dokters, toch? Het is van mij, omdat ik het niet goed kan beschrijven, niet omdat ik lieg, maar omdat ik zeven ben. Als de pijn niet zichtbaar is en de persoon die pijn heeft niet heeft geleerd hoe hij de taal van angst goed moet spreken, is het niet echt. Niet aan de mensen die zouden moeten helpen. Ze zullen niet verder onderzoeken, geen testen uitvoeren omdat ze er zeker van zijn dat er niets aan de hand is.

Na die vierde nacht verstopt het monster zich weer. Voordat het ging, deed het echter iets met me. Mijn moeder vraagt ​​me wat ik aan het doen ben als ik op de vloer van de supermarkt zit als we boodschappen gaan doen. De vloer is vies, haar en vuil gaan niet langer over in tapijt of tegels met een patroon als je er zo dichtbij bent. Maar ik kan niet meer lopen – ik ben te moe en het doet pijn, zeg ik tegen haar.

De blik van walging dat ik op zo'n vies oppervlak zou zitten, smelt weg in bezorgdheid.

Ze vraagt ​​me wat ik bedoel, en ik vertel haar dat mijn voeten branden.

Het monster heeft zijn sporen in mij achtergelaten. Mijn kinderarts gelooft me hier ook niet in.

Zonder enige behandeling wordt het veel erger. Na deze eerste aanvallen kan ik niet meer dan twintig minuten staan ​​zonder ondraaglijke pijn te hebben. Mijn capaciteiten worden permanent geschonden door het monster waarvan de medische autoriteiten volhouden dat het niet bestaat. Alleen mijn ouders geloven me. Ze vechten voortdurend voor mij, maar tot nu toe is elke strijd verloren. We worden altijd weggestuurd, maar verreweg de slechtste afspraak die ik me kan herinneren was met een bepaalde dokter.

'Ze is ziek - alsjeblieft. Waarom kun je niet naar me luisteren?” smeekt mijn moeder.

'Ik luister', zegt de dokter dwingend.

Ik zit op een andere kindergeneeskundige afspraak op het papier dat altijd scheurt als je ook maar een klein beetje beweegt. 'S Nachts heb ik het gevoel dat mijn lichaam in brand staat, maar als deze dokter de vlammen niet kan zien, de hitte niet kan voelen, gebeurt het niet.

"Ze is kerngezond", vervolgt hij. Hij kijkt mijn moeder recht aan, geërgerd en niet bereid om te kijken of er iets ernstigers aan de hand is. "Je bent gewoon geobsedeerd."

De dokter zegt dat ik kerngezond ben, maar ik heb de hele nacht moeten overgeven. De pijn in mijn rug is als druppelend zuur, maar het is niet zichtbaar, dus het is niet echt. Rechts? Misschien als ik dat genoeg tegen mezelf zeg, zal de pijn verdwijnen.

'We zijn bij elke andere dokter geweest - niemand onderzoekt dit! Waarom wil niemand van jullie dit onderzoeken?” Mijn moeder heeft deze afspraken op een miljoen verschillende manieren afgehandeld. Ze heeft het juiste logische argument ontwikkeld, ze heeft geprobeerd enige empathie te krijgen. Maar deze benoeming, deze dokter met een steengezicht die openlijk zijn mening over haar als moeder heeft uitgesproken, breekt haar. Ze huilt.

“Hiermee is onze afspraak rond. Ontspan je alsjeblieft en maak je geen zorgen hierover. Ze is niet ziek. Het gaat goed met haar."

Onze wanhoop naar antwoorden heeft op de een of andere manier meer kwaad dan goed gedaan - nu luistert helemaal niemand meer. Het zijn alleen mijn ouders, en ik ben het maar. Alleen ik wiens ruggengraat elke dag een andere laesie ontwikkelt. Alleen ik die niet veel meer kan lopen. Alleen ik die binnenkort blind zal worden. Alleen ik, en ik voel me zo alleen.

Op achtjarige leeftijd komt het monster acht nachten lang terug. Er is niets aan de hand, toch? Het is hetzelfde resultaat als altijd. Het monster wordt niet gezien, dus ik ook niet. Ik verdraag de pijn en deze aanval stopt net zo plotseling als hij begon.

We doen net alsof we de doktoren geloven. We proberen een leven op te bouwen.

Ondanks mijn pijn en zwakte, schrijf ik me in voor dans. Na het dansrecital waar ik het hele semester voor had getraind, loop ik door deze lange, beige gang die het podium met de backstage verbindt. Ik word plotseling getroffen door vreselijke hoofdpijn, meestal achter mijn rechteroog. Ik vertel het aan mijn moeder als ze me backstage ophaalt. Ik neem ibuprofen. Het doet nog steeds pijn, en het doet erg pijn. Hoewel de pijn verschrikkelijk is, val ik die nacht toch in slaap.

De volgende ochtend, als ik wakker word, wrijf ik in mijn ogen. Ik wrijf in mijn ogen en er is iets mis en ik ren de kamer van mijn ouders in.

'Mama, er is iets mis met mijn oog. Het is alsof ik onder water kijk. Als een aquarium. En het doet een beetje pijn.” Ze kijkt bezorgd.

'Denk je dat er iets in zit? Ik heb al vaker zand in mijn ogen gekregen', zegt ze.

Ik vertel haar dat het scherp aanvoelt. Ze besteedt meer dan dertig minuten aan het porren en porren in mijn ogen, proberend om te zien of er iets in zit, een wimper of zoiets. Er wordt niets gevonden. Het is zondag, dus er zijn geen oogartsen open.

De volgende dag gaan we naar de oogarts. Hij ziet dat er iets mis is met het oog - de oogzenuw is gezwollen, maar zegt dat we niets kunnen doen om verdere schade ongedaan te maken of te voorkomen. Hij suggereert dat het een tumor of multiple sclerose is. Hij bestelt een MRI.

We gaan naar huis en mijn moeder scant het internet op zoek naar antwoorden. Ze ontdekt dat het met steroïden moet worden behandeld, maar als we diezelfde dag bellen, zegt hij dat hij ons niet wil opnemen in het ziekenhuis. Die steroïden zijn slechts een tijdelijke oplossing. Het monster is plotseling van onzichtbaar naar onvermijdelijk gegaan.

De MRI is ongelooflijk stressvol, het luide zoemen en zoemen van de machine die beelden maakt, is bijna oorverdovend. Als we de uitslag van de MRI terugkrijgen, gaan we, tegen de mening van de oogarts in, direct naar de SEH.

Eindelijk worden we serieus genomen. Maar op dit punt is het te laat. Mijn rechteroog is definitief weg, want als er niet binnen 48 uur na het functieverlies steroïden worden toegediend, is het effect op de schade op zijn best minimaal. Als de oogarts ons zou hebben toegelaten, is de kans groot dat ik nog zou kunnen zien.

Het is zo verschrikkelijk dat de dingen zijn gegaan zoals ze zijn gegaan. Het is zo afschuwelijk dat ik in één nacht ineens blind ben. Slechts in één oog, maar dat is één oog te veel. En hoewel dit zo afschuwelijk is, is blind worden de eerste keer dat ons wordt geloofd. Deze schade is ons bewijs. Onze redding.

Als we eenmaal serieus worden genomen, kunnen het tientallen verschillende diagnoses zijn. Wij zoeken naar een antwoord. Bloedonderzoek, nog een MRI en een ruggenprik worden allemaal uitgevoerd. Het is geen multiple sclerose of een tumor. De MRI toont laesies op de ruggengraat, schade aan de oogzenuwen en zwart gat laesies in de hersenen. We worden voorlopig naar huis gestuurd.

Het bloedonderzoek komt eindelijk terug, en dan weet onze dokter wat het is. Hoewel we allemaal die afspraak binnenlopen, stuurt de dokter me meteen de gang in. Ik zit achter het bureau in de verpleegsterspost en de verpleegster zegt dat ik moet kleuren en geeft me kleurpotloden en papier. Ze zegt geen woord meer tegen me. Minuten gaan voorbij en de deur gaat open en mijn moeder huilt maar probeert het niet te laten zien. We vertrekken allemaal en ik weet pas wat ik heb als we in de auto stappen en dan heeft het monster een naam: de ziekte van Devic, of neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD). Het is een ongelooflijk zeldzame auto-immuunziekte die de wervelkolom, de oogzenuwen en bij sommige patiënten de hersenen aantast. Destijds wordt ons verteld dat het ongeveer een op de miljoen is bij volwassenen en ongeveer een op de tien miljoen bij kinderen.

De pijn die ik heb ervaren, komt van mijn eigen lichaam dat zichzelf aanvalt, de buitenste laag van mijn zenuwen wegvreet en wonden in mij veroorzaakt die laesies worden genoemd. Mijn gevechtscellen weten alleen uit te roeien wat geen bondgenoot is, en het kan niet langer onderscheiden dat ik geen vijand ben. De oogzenuw in mijn rechteroog is bleek en grotendeels dood. Mijn hersenen hebben talloze laesies en die op mijn hersenstam zorgden ervoor dat ik vaak moest overgeven. De "uitgebreide" laesies, zoals mijn dokter ze noemt, bedekken talloze delen van mijn ruggenmerg.

De tijd gaat verder. Mijn moeder zoekt op internet naar informatie over deze zeldzame ziekte. Het opzoeken levert in totaal zeven resultaten op, waarvan er één een inmiddels verouderd onderzoek is van 88 patiënten met NMOSD, van wie er 24 stierven in de eerste vijf jaar. Deze informatie over de vooruitzichten van de ziekte achtervolgt mijn moeder.

Er is geen remedie voor NMOSD. In plaats daarvan word ik onderhouden, zoals het onderhoud van een auto, verbrand met chemo na chemo, behandeling na behandeling. We moeten mijn immuunsysteem steeds verder naar beneden drukken omdat het anders weer in de aanval gaat. Op de een of andere manier blijft het toch aanvallen. We vangen de meeste van deze doorbraakaanvallen binnen 24 uur op en keren de schade volledig terug.

Tijdens een van deze aanvallen gaan we naar de Eerste Hulp. Bij het horen van mijn diagnose, in plaats van me te behandelen met steroïden om de ontsteking te stoppen, zegt de SEH-dokter tegen mijn ouders dat het geen zin heeft. Het is onvermijdelijk dat ik verlamd of blind raak. Waarom blijven vechten als dat het geval is?

“Leven we Ierland echt voor niets al deze traumatische behandelingen door?” mijn moeder post op mijn CaringBridge-pagina.

Ondanks deze twijfel gaan we elders voor behandeling en maken we de nieuwe schade volledig ongedaan.

Ik word stabieler. We gaan van chemo eens in de 3 maanden naar eens in de 6 maanden nadat de aanvallen lijken te stoppen, en vandaag is gewoon weer een behandeldag. De verpleegster komt binnen en haalt een kleine vlindernaald op. Ze haalt het plastic puntje eraf. Ik kijk hoe het metaal onder mijn huid glijdt. Het bloed schiet uit mijn ader, soms als een laagje op een kussen of deken, soms opgevangen door een washandje voordat het zover is. Ik kijk altijd wanneer ze het infuus inbrengen; het doet meer pijn als ik niet kijk, want angst is pijnlijker dan zo'n klein pijntje ooit zou kunnen zijn. Ze spoelen een spuit met zoutoplossing door. Een metaalachtige smaak zit achter in mijn keel, ik slik het naar binnen, net zoals ik elke emotie doe terwijl er een verpleegster aanwezig is. Ze mogen niet denken dat ik zwak ben, of zoiets. Vervolgens sluiten ze de chemo aan. Het begint langzaam te branden en duwt gif door me heen. Het smaakt net zo verkeerd. Als het pompdebiet te hoog wordt, vertragen we het. Ik weet wanneer het te hoog is, want ik kan het niet helpen dat ik begin te huilen. Het voelt als branden, als necrose en bederf die langs mijn arm kruipen en zichzelf schrapen. Elke dertig minuten wordt de bloeddrukmanchet hinderlijk strakker. Ik ging twee keer naar de badkamer, na twee en vier uur. Mijn infuuspaal uit het stopcontact halen en door de gang strompelen met een ouder op sleeptouw is nu de norm. Ik word al zwakker, mijn lichaam komt tegen me in opstand, maar de volledige effecten worden gezien na vijf uur. Op dit punt heeft het gif zijn beloop gehad. Ik probeer rechtop te gaan zitten, maar voel me alsof ik een lappenpop ben. Mijn rechterarm behoudt de basisfunctie; de linkerarm, die met het infuus erin, voelt ruw aan. Het infuus wordt verwijderd en dan verwijderen we onszelf om iets te eten en rijden dan naar huis. Ik neem mijn pijnstiller en ga slapen. Ik ken dit patroon nu - het is altijd hetzelfde.

Wetende dat er nog geen remedie is voor NMOSD en dat het vaak alleen maar bergafwaarts gaat, denk ik soms na over wat er daarna zal gebeuren. Ik word negen, tien, elf, twaalf en denk aan verlamming en de mogelijkheid van de dood, maar meestal denk ik aan blindheid. Ik denk aan de mensen die net als ik zijn, maar het erger hebben. Ik sluit mijn linkeroog, gewoon om te zien hoe het zou zijn om geen van beide ogen volledig te kunnen gebruiken. Ik probeer door mijn huis te manoeuvreren, mezelf kwellend van de angst. Ik ben geobsedeerd geraakt door het monster.

Op mijn dertiende, veertiende, vijftiende zeggen mensen dat ik de juiste beslissing heb genomen om schrijver te worden. Als ik ook het linkeroog zou verliezen, zou ik altijd tekst-naar-spraak kunnen gebruiken. Ze proberen me te troosten. Ik ben zo bang voor verlies dat ik winst niet toesta – ik vermijd vrienden en familie. Ik besta niet in een merkbare hoedanigheid. Ik ben een geest, maar ik begin het niet te willen zijn. Ik wil gezien worden, gehoord.

Ik ben zestien, zeventien. ik heb mijn pijn op me genomen; Ik heb leven geschapen uit as. Er is kunst in verdriet; niet door het te ervaren, maar door het opnieuw te maken, te vormen. Herinnerd verdriet kan herschreven verdriet worden. Als ik mijn pijn, mijn onrust kan vastleggen, kan ik het herschrijven. Ik kan het op de een of andere manier draaglijk maken. Ik kan alle stemmen in mijn hoofd het zwijgen opleggen door pijn te beschouwen als een bondgenoot, als het krachtigste artistieke instrument dat ik tot mijn beschikking heb. De waarheid is dat ik het gewoon aankan. Dit allemaal opschrijven is mijn enige manier om het ongeneeslijke te verslaan.

Ik ben achttien, negentien en denk nog steeds aan het monster in mij dat zich al jaren niet heeft laten zien. Ik denk aan mijn vrienden en familie met zeldzame neuro-immuunziekten en aan alle mensen die we dit jaar alleen al hebben verloren. Maar ik denk ook aan de kleine glimlach en duimen omhoog in de "infuusdag, alweer ..." selfies die de threads van onze steungroep bezaaien, de opmerkingen hieronder met "je hebt dit" en "blijf sterk" en het groene hart emoji's in dezelfde kleur als ons bewustwordingslint. Ik denk aan de vreugde om na een infuusdag naar huis te gaan, de vreugde om een ​​paar dagen later weer op krachten te komen, de vreugde om niet bestaande verwachtingen te overtreffen. Ik denk aan alle doktoren die me onbedoeld inspireerden om goed te worden met woorden om voor mezelf te kunnen pleiten bij mensen die niet voor me willen vechten. Ik weet nu dat het niet de schuld van die zesjarige is dat ze niet weet hoe ze haar lichaam moet beschrijven dat zichzelf probeert te doden.

Naarmate de tijd verstreek, ben ik comfortabeler geworden in het creëren van een leven. Ik was zo bang om een ​​leven op te bouwen, alleen maar om het van me af te laten nemen. Maar mezelf zo tegenhouden is geen leven. Ik heb het zo goed gedaan, alles bij elkaar genomen. De pijn van alle zenuwbeschadiging is van onoverkomelijk naar niet verrassend naar beheersbaar gegaan, en ik heb al jaren geen aanval gehad die resulteerde in functieverlies. Maar er bestaat nog steeds een vraag waarop ik het antwoord nooit volledig zal weten: is het monster er nog steeds?

Ik heb nu geaccepteerd dat ik niet weet of het monster er nog is. Maar wat ik wel weet, is dat ik nu leef. Het was niet dat deze ziekte mijn leven overnam die onvermijdelijk was - het was onvermijdelijk dat ik het doorzettingsvermogen zou ontwikkelen om het te doorstaan. Het was onvermijdelijk dat ik dit leven zou leiden, ondanks dat het niet ging zoals ik had verwacht. Het is onvermijdelijk dat ik hiertegen zal blijven strijden.