COVID-19 en zeldzame neuro-immuunziekten
Bijgewerkt op 17 maart 2020.
Klik hier voor de coronaviruspagina van SRNA, die zal worden bijgewerkt met de laatste ontwikkelingen.
De informatie en bronnen die hier worden verstrekt, zijn ontwikkeld met leden van de Medical and Scientific Council van SRNA. De verstrekte informatie en bronnen zijn bedoeld als educatief hulpmiddel en vormen geen medisch advies. Voor specifieke informatie over behandelingen, symptomen die u mogelijk ervaart of vragen over persoonlijke blootstelling als iemand met een zeldzame neuro-immuunziekte of als verzorger, kunt u rechtstreeks contact opnemen met uw arts.
Aangezien de verspreiding van COVID-19 over de hele wereld doorgaat, is het belangrijk dat onze gemeenschap de risico's van dit virus kent en begrijpt in het kader van een zeldzame neuro-immuunziekte. Risicofactoren geassocieerd met COVID-19 kunnen aanzienlijk variëren voor elk individu bij wie een zeldzame neuro-immuunziekte is vastgesteld. Hoewel velen die met deze diagnoses leven, gezonde individuen zijn, zijn er velen met een gecompromitteerd of onderdrukt immuunsysteem, ademhalingsproblemen en andere factoren die hun vatbaarheid voor ziekte groter maken. Elke persoon en elk gezin moet zijn risico's kennen en passende voorzorgsmaatregelen nemen met betrekking tot hun diagnose en, in geval van twijfel, uw behandelend arts raadplegen.
Aangezien de situatie snel verandert, is het van essentieel belang om de frequente updates te controleren die op de Centra voor ziektebestrijding en -preventie website en de website van het ministerie van Volksgezondheid van uw staat. Een lijst met bronnen is hieronder beschikbaar.
Symptomen van COVID-19
De meest voorkomende symptomen zijn hoesten, koorts en kortademigheid, beginnend 2 – 14 dagen na een blootstelling (het gemiddelde is 4 dagen). Sommige patiënten met COVID-19 hebben aan het begin van de ziekte geen koorts. Het is belangrijk om deze symptomen te melden aan uw plaatselijke arts (bijvoorbeeld uw huisarts), hoewel dit veel voorkomende symptomen zijn die optreden bij veel soorten infecties, waaronder andere virussen zoals griep en sommige bacteriële infecties.
Algemene aanbevelingen van de medische en wetenschappelijke raad van SRNA
Let op: dit zijn algemene aanbevelingen en geen medisch advies. De informatie wordt verstrekt voor algemene informatiedoeleinden en mag niet worden gebruikt als vervanging voor professioneel medisch advies, zorg, behandeling of diagnose. Wijzig uw medicatie of regime niet zonder eerst met uw arts te overleggen.
Aanbevelingen voor mensen met zeldzame neuro-immuunziekten verschillen niet veel van richtlijnen voor de algemene bevolking, hoewel veel individuen in onze gemeenschap als een hoog risico kunnen worden beschouwd. Iedereen met ademhalingstekorten of zwakte in de borst of het middenrif, die kan optreden na schade aan het ruggenmerg, loopt een hoog risico op complicaties vanwege de moeilijkheden die worden veroorzaakt door longontsteking, hypoventilatie of ademnood. Dr Benjamin Greenberg van de Universiteit van Texas Southwestern merkte op: “Het is belangrijk voor alle patiënten die immunosuppressieve behandelingen ondergaan om voorzorgsmaatregelen te nemen tegen blootstelling aan het circulerende coronavirus. Frequent handen wassen, minder blootstelling van het publiek en sociale afstand nemen worden allemaal aanbevolen. Blijf op de hoogte van de aanbevelingen van NORD en CDC en bespreek specifieke zorgen met uw zorgverleners. Als u koorts of ademhalingssymptomen krijgt, zoek dan zorg zoals voorgeschreven door uw lokale zorgverleners.
Langdurige behandelingen voor neuro-immuunziekten en COVID-19
Hoewel er geen bewijs of gegevens zijn over hoe COVID-19 patiënten kan beïnvloeden die langdurig worden behandeld voor multiple sclerose (MS), NMOSD of MOGAD, is onze mening dat mensen met deze aandoeningen normaal gesproken niet hoeven te stoppen met het gebruik van een ziektemodificerende behandeling als gevolg van de dreiging van het virus. Voor patiënten die medicijnen gebruiken voor MS zoals Glatirameer-acetaat (Copaxone® en Glatopa®) en bèta-interferonen (Avonex, Plegridy, Rebif of Betaseron), die geen immunosuppressieve medicijnen zijn, is het risico theoretisch laag.
Als u immunosuppressiva gebruikt, zoals Mycofenolaat (Cellcept®), azathioprine (Imuran®), methotrexaat of andere steroïde-sparende medicijnen, zorg er dan voor dat u de veiligheidslaboratoriumtesten bijwerkt (bijv. Compleet aantal bloedcellen en differentiële, leverfunctietest en immunoglobulinen).
Voor patiënten die Tysabri of B-celtherapieën zoals Rituximab of Ocrelizumab (Ocrevus®) gebruiken, wordt een vergelijkbare update van veiligheidsbloedtesten aanbevolen.
Glatirameeracetaat (merknaam: Copaxone), teriflunomide (merknaam: Aubagio), dimethylfumaraat (merknaam: Tecfidera) en bèta-interferonen (verschillende merknamen) zijn over het algemeen waarschijnlijk veiliger dan de andere DMT's, aangezien ze niet worden beschouwd als gegeneraliseerde immunosuppressieve therapieën zijn. We raden ook aan dat mensen met MS die natalizumab (Tysabri) gebruiken, gewoon doorgaan, waarbij we erop wijzen dat we de ontwikkeling nauwlettend zullen volgen.
Aanbevelingen van CDC voor personen met een hoog risico
CDC beveelt aan dat patiënten met een hoog risico, waaronder patiënten met neuro-inflammatoire aandoeningen:
- Sla voorraden in, inclusief medicijnen. Laat uw provider weten of u nieuwe vullingen nodig heeft.
- Vermijd nauw contact met zieke mensen.
- Neem elke dag preventieve maatregelen: was vaak uw handen en vermijd het aanraken van uw gezicht, neus, ogen, enz.
- Als u in het openbaar uitgaat, blijf dan weg van anderen die ziek zijn, beperk nauw contact en was vaak uw handen.
- Vermijd drukte, vooral in slecht geventileerde ruimtes. Dit omvat vliegreizen en openbaar vervoer. Uw risico op blootstelling aan respiratoire virussen zoals COVID-19 kan toenemen in drukke, gesloten omgevingen met weinig luchtcirculatie als er mensen in de menigte zijn die ziek zijn.
Resources
Neem de tijd om vertrouwd te raken met de onderstaande bronnen. Maak een bladwijzer van deze links en verwijs ernaar, aangezien de situatie zich voortdurend ontwikkelt en snel verandert. Wees proactief en voorzichtig, handel met kennis en niet uit angst.
Centers for Disease Control en Prevention (CDC)
National Institutes of Health (NIH)
World Health Organization (WHO)
