Innovatief partnerschap om onderzoek naar zeldzame ziekten te financieren
CROWDFUNDINGSPLATFORM CONSANO WERKT SAMEN MET DE TRANSVERSE MYELITIS ASSOCIATION OM PATIËNTGERICHT ONDERZOEK TE FINANCIEREN
PORTLAND, Oregon – Consano (www.consano.org), het eerste non-profit crowdfundingplatform dat zich uitsluitend richt op het ondersteunen van medische onderzoekscampagnes, is een partnerschap aangegaan met The Siegel Rare Neuroimmune Association (www.wearesrna.org), een stichting die zich inzet voor de ondersteuning van mensen met een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten.
In een nieuwe manier van denken over het prioriteren van onderzoeksfinanciering, werkten de twee organisaties samen om de SRNA-patiëntengemeenschap te ondervragen over hun onderzoeksprioriteiten om de belangrijkste onderzoekszorgen te begrijpen en kozen ze een onderzoeksproject voor crowdfunding dat een van de belangrijkste zorgen voor de SRNA-gemeenschap aanpakt.
De onderwerpen die de patiënten- en verzorgersgemeenschap van de Siegel Rare Neuroimmune Association het meest interesseerden, waren "de meest effectieve en veiligste manieren om het ruggenmerg en/of de hersenen en/of de oogzenuw te herstellen of te genezen;" "het bepalen van de oorzaken van elke ziekte, inclusief de genetica en omgevingsfactoren en het vinden van biomarkers om de diagnose definitiever en sneller te maken;" en "het vinden van de meest effectieve en veiligste behandelingen voor de symptomen van elke ziekte, die het gevolg zijn van schade aan het ruggenmerg en/of hersenen en/of oogzenuw." De onderzoeksresultaten zijn gedeeld met de gemeenschap in de SRNA Spring 2014-nieuwsbrief.
Na te hebben gehoord van de patiëntengemeenschap en in samenwerking met leden van de Raad van Bestuur van SRNA en de Medische en Wetenschappelijke Raad, van de verschillende belangrijke en nieuwe onderzoeksideeën die zijn ingediend, is het voorstel van Children's HealthSM Children's Medical Center Dallas en het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas onder leiding van Dr. Lana Harder getiteld: "Hersenbeeldvorming gebruiken om cognitieve disfunctie bij transverse myelitis te begrijpen' werd geselecteerd als het eerste onderzoeksproject dat voor financiering naar 'de menigte' werd gebracht. Het project werd gelanceerd voor het publiek op www.consano.org <p></p>
“Dit onderzoeksproject is het resultaat van een samenwerking tussen clinici en patiënten. We zouden nooit de ontdekkingen hebben gedaan die we hebben gedaan zonder de ongelooflijke toewijding van onze patiënten en families. We zijn heel blij met de unieke kans om dit werk vooruit te helpen en om wetenschappelijke en patiëntengemeenschappen samen te brengen om antwoorden te zoeken over deze zeldzame aandoening, " zegt dr. Harder, universitair docent psychiatrie en neurologie en neurotherapeutica aan de UT Southwestern.
"We zijn verheugd om samen te werken met een samenwerkingsorganisatie zoals The Siegel Rare Neuroimmune Association om ons te helpen de stem van de patiënt te laten horen in het financieringsproces voor onderzoek," zegt de oprichter van Consano, Molly Lindquist, die Consano oprichtte na haar eigen diagnose borstkanker.
“We zijn verheugd om samen te werken met Consano, omdat ze een uitzonderlijke kans hebben gecreëerd om onderzoek in een zeldzame ziektegemeenschap uit te breiden. Hun aanpak is zowel innovatief als wonderbaarlijk samenwerkend. Door het proces te starten in de patiëntengemeenschap en door deze gemeenschap en het grote publiek de kans te geven om te investeren in dit belangrijke onderzoek, creëert Consano een effectieve manier voor patiënten om die projecten te begeleiden waarvan zij denken dat ze de meest directe invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Het gekozen project vertegenwoordigt een belangrijke onderneming, aangezien het een van de minst begrepen symptomen van TM behandelt, namelijk cognitieve disfunctie, en een dramatische invloed kan hebben op zowel de diagnose van TM als hoe we denken over het ziekteproces, als er aanwijzingen zijn voor een ontsteking. in feite gevonden in de hersenen, " zegt Sandy Siegel, oprichter en president van SRNA.
Over Consano
Consano is het eerste 501(c)(3) crowdfundingplatform dat zich uitsluitend richt op medische onderzoekscampagnes. Ga voor meer informatie over Consano of om een gerichte donatie te doen naar www.consano.org of bezoek ons op Facebook (www.facebook.com/Consano) en Twitter (@Consano).
Over de Siegel Rare Neuroimmune Association
De Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) is een internationale stichting zonder winstoogmerk die zich inzet voor de ondersteuning van kinderen, adolescenten en volwassenen met een spectrum van zeldzame neuro-immuunziekten: transverse myelitis, neuromyelitis optica en acute gedissemineerde encefalomyelitis. Het lidmaatschap van SRNA omvat personen met deze zeldzame aandoeningen, hun familieleden en verzorgers, en de medische professionals die personen met deze aandoeningen behandelen. SRNA heeft momenteel meer dan 10,500 leden uit meer dan 80 verschillende landen en heeft een groot aantal steungroepen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. SRNA stelt families, clinici en wetenschappers in staat door middel van onderwijs- en bewustmakingsprogramma's en ondersteunt nieuw onderzoek en training van clinici-wetenschappers gericht op zeldzame neuro-immuunziekten. Meer informatie is te vinden op https://wearesrna.org.
Voor mediavragen of aanvullende informatie:
Molly Lindquist, oprichter en CEO
[e-mail beveiligd]
503-200-4965
www.consano.org
