instellingen
De grootste gruwel van het zijn in ziekenhuizen en ontwenningsklinieken heeft niets te maken met de fysieke of personeelsomstandigheden, die in mijn geval uitstekend waren. Integendeel, om de botst mogelijke bewoordingen te gebruiken: in een instelling verlies je de controle over je leven. Een academicus zijn met een flexibel rooster heeft het misschien erger gemaakt, maar dit zou elk normaal persoon toevallen hebben gegeven.
Denk eens aan hoeveel onafhankelijke beslissingen je neemt in de loop van een werkdag: wat ontbijt je, wat voor muziek zet je op, zet je wel of niet muziek op, wanneer ga je eten, ga je uit eten, welke kleding te dragen. Lorenzo Wilson Milam, in CripZen, wees erop hoe: "We zijn getraind, door onszelf en door onze samenleving ... om onbevreesd onafhankelijk te zijn."[1] Dit wordt je zo ongeveer allemaal ontnomen als je in een instelling zit. Alles in je leven wordt je gedicteerd. Dit is trouwens precies het tegenovergestelde van het leven van een academicus, die veel meer flexibele tijd en veel minder structuur heeft dan iemand met een baan van 9 tot 5. Ik was van alfa naar omega gegaan in termen van mijn leven, en het was verwoestend.
Elke ochtend, vijf dagen per week bijvoorbeeld, kwam er om ongeveer 8 uur iemand langs om uw schema met therapiesessies voor die dag te posten. Kort daarna zou je gewekt worden door de geluiden van het personeel dat zich klaarmaakte voor de dag. Om 30 uur was het ontbijt, of je nu wilde of niet.
Als je niet speelde, betaalde je een prijs. Nee, ze hebben je niet geslagen; deze plek was allesbehalve een gekkenhuis. Het was eerder vlekkeloos schoon, zorgzaam en verlicht. Maar mijn laatste huisgenoot was een oudere - en ietwat chagrijnige - heer. De eerste ochtend op de dag nadat hij was ingecheckt, kwamen de ergotherapeuten direct na het ontbijt opdagen om hem in bad te doen.
Deze oude meerkoet had het lef om hen te vragen later terug te komen. Zie je, hij had het gekke idee dat hij zijn ontbijt graag at als het warm was. Met andere woorden, hij wilde gewoon zijn leven leiden zoals hij het wilde. Net zoals ik altijd had gedaan.
Aan het eind van de dag was hij nog steeds niet gewassen, ondanks herhaalde, bijna eindeloze verzoeken van zowel hem als mij. Ze konden de herziening gewoon niet in hun tijdschema inpassen; dat was toen hij was ingepland voor opruimen, en daarna werden andere patiënten ingetekend.
Nu, combineer dat door ... alles. Elk aspect van je leven bepaald door anderen. Dat is de reden waarom als ik lees over institutionalisering, zelfs in mooie voorzieningen zoals het huis waar ik verbleef, van gehandicapten die controle over hun leven willen, ik weer in wanhoop raak. Niets maakt me zo gek. Het is de ultieme nachtmerrie, waarom het leven in een inrichting een aflevering van Kafka lijkt te zijn
Staat u mij toe een episode uit de Amerikaanse geschiedenis tijdens het Wederopbouwtijdperk toe te lichten om mijn punt te illustreren. Een Schotse predikant, David Macrae, interviewde een pas vrijgelaten slaaf. Nu was Macrae niet traag en had hij zijn huiswerk gedaan en alle relevante traktaten over de afschaffing van de doodstraf gelezen.
Macrae benaderde de vrijgelatene en begon vragen te stellen: "Hoe vaak hebben ze je gegeseld?", begon hij. De nieuwe Amerikaanse burger antwoordde dat hij nog nooit geslagen was. Vervolgens vroeg Macrae naar eten, er moeten hongerrantsoenen zijn geweest, wees hij erop. Nee, luidde het antwoord, de porties, hoewel nauwelijks overdadig, waren toch behoorlijk toereikend.
En zo ging het, vraag na vraag. Eindelijk, gefrustreerd, flapte Macrae eruit: "Hoe werd je toen wreed behandeld?" Het antwoord was simpel, maar krachtig: "Ik werd wreed behandeld, omdat ik in slavernij werd gehouden."[2]
Ik wil de analogie niet te ver doordrijven; in een instelling zijn zoals ik zat, is absoluut niets anders dan in slavernij worden gehouden. Toch blijft het punt. In beide situaties, de mijne en die van de slaaf in dit verhaal, was het ergste niet de fysieke kwelling, maar juist het feit dat je bestaan niet langer onder je eigen controle staat. Je hebt je leven verloren en je geestelijke gezondheid is in gevaar. Daarom raak ik in paniek bij de gedachte ooit naar zo'n plek terug te gaan, helemaal niet vanwege de mensen of de omstandigheden, die allebei best goed waren.
[1] Lorenzo WilsonMilam, CripZen (Dan Diego: MHO & MHO Works, 1993), p. 104.
[2] Eric Foner, Wederopbouw: Amerika's onvoltooide revolutie (New York: Harper & Row, 1988), p. 79.
Dit is het derde bericht in de serie "Bronx Accent", geschreven door Bob Slayton
Robert A. Slayton groeide op in de Bronx en is nu professor geschiedenis aan de Chapman University en auteur van zeven boeken, waaronder Empire Statesman: The Rise and Redemption of Al Smith. In 2008 kreeg hij myelitis transversa en keerde hij terug naar een actieve carrière als docent en schrijver. Slayton is al 32 jaar getrouwd met zijn vrouw Rita. Deze stukken zijn fragmenten uit een memoires van de handicapervaring waaraan hij werkt.
